torsdag 31 december 2009

2009 slut..........

Ja då va detta året slut och villket jävla år sen..
Förra nyår skålade vi för ett bättre år än 2008 då Evelina blev sjuk.Vad ska man skåla för i år?? Sämre kan det inte bli i alla fall än detta året som gått.
Vi firar nyår hos Cartne som vi gjort så många år förrut med våra goa vänner. Förra nyår hade vi en dags permis och Evelina var med oss hos cartne,inte så pigg men hon va i alla fall där.Vi har lämnat blommor och tänt ljus till vår fina flicka där är så kallt hos henne så vi vill ge henne ljus och värme. Idag råkar det vara min 41a födelsedag,inget att fira precis men kan inte låta bli att tänka på att vår flicka blev 4 år och jag fyller 41 livet är verkligen oförutsett och orättvist.....
Vill önska alla vi känner och alla bloggläsare som stöttar oss i detta helvete Ett hopp om ett bättre 2010.

GOTT NYTT ÅR

lördag 26 december 2009

Julen närmar sig sitt slut


Ja då va den snart över,julen som jag fruktade så mycket men blev ändå trots allt ganska julig. Lille julafton va jag och barnen uppe hos mamma i Knäred och träffade min lillebror Jonas och hans familj.Vi shoppade dom sista julklapparna på Eurostop i Halmstad på tisdagen och körde till Knäred i snö kaos på kvällen.
Julafton firade vi ute i öllsjö hos farmor och farfar och med Fagges syskon med familjer. Julmaten va den samma som alltid och även klapp ut delningen. men det som inte va som det brukade va ju att vår fina flicka inte var med oss och skrattade av förtjusning som hennes kusiner Anton och Alva fick göra när dom öppnade sina julklappar,och det är ju precis så det ska vara för barnen. På Julafton va vi uppe hos Evelina en stund och tände ljus och lämnade en krans med blommor och en liten julklapp bestående av en liten My little pony häst.Förra Julafton va vi på avd 64 i Lund och då trodde man att nästa jul skulle vi i alla fall fira hemma alla tillsammans.Men livet kan verkligen förrändras i en hast och kastas om till ett helvete.När man tror att det inte kan bli värre så blir det bara den värsta mardröm man kan tänka sig. ....
Nu är snart året slut och det har varit det värsta året sen jag föddes. I våras fanns det så mycket hopp om att vi skulle vara tillsammans resten av våra liv,men det blev ju inte så. Man trodde då att ens liv va slut,men med familjen och goa vänners hjälp så sitter man här idag och jag vet egentligen inte villket som är bäst.Att leva med denna saknad dagligen tar sakta livs glädjen ur en och man är mest till en pina för familjen när man inte kan vara glad utan sur och deppig jämt.

Evelinas minnesfond på bloggen bara ökar och ökar och det känns fantastisk att det finns så många människor som har ett så gott hjärta och vill hjälpa cancer drabbade barn till ett friskare liv,tack alla ni.
Läser om dom andra barnen som va på avd 64 samtidigt med Evelina,men som fortfarande är i behandling.Vill säga till alla er att mina tankar går ofta till er och ni är riktiga kämpar som tar er igenom allt vad cancer innebär.jag hoppas att ni har kunnat ha en trevlig jul hemma tillsammans med era familjer och fått vara pigga,(jag vet hur dåligt ni kan må av behandlingen).
Jag viskade i Evelinas öra och höll hennes hand (när hon låg på Biva) att hon inte fick ge upp utan att hon måste kämpa.Jag vill bara att ni ska veta att hon kämpade. Hon kämpade allt vad hon kunde,men till slut orkade hon inte utan släppte taget.
Hon är en riktig kämpe,en äkta hjälte och den finaste prinsessan som fanns...R.I.P

måndag 21 december 2009

Vinter vitt....



Ja nu är det riktigt vackert ute. Man hör skrattande barn som åker pulka när man är ute och går med Zack.Tårarna är aldrig långt borta,dom hänger innan för ögonen hela tiden. Idag va jag hos Evelina och lämnade ett hjärta med rosor och tände några ljus.Graven ser verkligen kall ut nu och det känns i hjärtat att tänka på att där under ligger vår prinsessa...fast hon är ju egentligen på en varm härlig plats i himlen. Kan passa på att tala om att nu är valet av sten och utförande äntligen färdigt,men det kommer ju att ta ett tag ännu innan den är på plats pga vinter vädret vi fick. Men en tung sten har äntligen fallit på plats och det känns lite bättre i alla fall att det är klart. Julafton är snart här och ingen glädje känns precis.Ingen gran har vi skaffat oss det känns så fel allting även om vi måste tänka på våra andra barn.Eventuellt kommer plast granen fram senare men just nu känns det som nått vi gjorde med Evelina förra året och hon va så lycklig då av att få vara hemma lite och klä granen mm
Allt känns bara så himla tufft och jobbigt det är som om något sliter och river inom en och det gör så ont. Jag saknar henne så,någon som kryper upp i ens knä och vill kela lite eller läsa en bok eller bara ligga och se en tecknad film tillsammans.jag saknar det så enormt mycket att jag mår så dåligt när jag hör att det är ett barn program som Evelina alltid tittade på så jag måste stänga av. Det finns saker överallt som på minner en ständigt och gör allting så mycket värre.
Sitter ofta i Evelinas rum och bara andas in luften och försöker minnas underbara minnen med henne,det finns många fina minnen men är svåra att plocka fram när man behöver dom som mest.
jag önskar varje dag att hon ska komma till mig och att det ska kännas så verkligt som om hon verkligen är hos mig,prata med mig och röra mig så att jag vet...
Älskade fina flicka,min dotter jag älskar dig så och vill bara ha dig hos mig igen

söndag 13 december 2009

Lucia & Fattigmans konsert




Idag är det ju Lucia och tankarna går såklart till Evelina och Lund förra året. Barnen på avdelningen och andra inlagda barn mfl gick i det finaste lucia tåg jag någonsin har upplevt. Evelina va inte så bra denna tiden, men i lucia tåget ville hon gå. Hon satt i sin rullstol för hon orkade inte gå.Jag körde rullstolen plus en dropp ställning och det va inte det enklaste men gick det gjorde det i allafall.Jag är så tacksam att vi gjorde det tillsammans förra Lucia och att Evelina fick uppleva ännu ett lucia tåg.Jag minns när vi var nere på dagis och tittade på dom söta barnen som högljytt sjöng med i sångerna och va lite blyga och stoppade tärn ljuset i munnen. Va nere på dagis i veckan och lämnade mer änglar för dom skulle fira lucia och många föräldrar kommer ju då.På hyllan med foton på Evelina brann det ett ljus och det värmer så i mitt hjärta att hon fortfarande får vara med dom på dagis,även om det är som en ängel.
Igår hade vi en liten men mysig överrasknings middag för Fagge med Cartnes och Jeppssons.Han blev glatt förvånad när han hörde " Ja må han leva " inne i från tv rummet när han kom innanför dörren efter att ha varit på handbolls match med Emelie.Det blev en lyckad och trevlig kväll och det va ju väldigt länge sedan vi bjöd hem några till oss,har varken orkat eller haft någon lust.
Idag vaknade man tidigt och satt i köket och såg hur snö flingorna föll utanför.
Vi tog en frisk promenad uppe i skogen och och sen va vi hos Evelina och tände ljus.Att hon ligger där själv i denna kylan och mörkret gör väldigt ont i mig,det är så fruktansvärt orättvist.
Ikväll va jag med Marie i Heliga Trefaldighet kyrkan och lyssnade på nått dom kallar Fattigmans konsert. Kollekten dom får in skänker dom till dom hemlösa i stan så dom kan få mat för dagen och lite julgott nu i jul.Konserten va stämningsfull och till hörde väl inte vad man brukar lyssna på men det va ro givande att sitta där i kyrkan och lyssna till b la christianstads symfoniorkester och kyrkans gosskör.Det va även underbart fin sång från kristianstads Lucia som sjöng lite för oss.
Ska snart bege mig iväg till jobbet där vi ska ha lite jul gott i natt.Känner mig trött och sliten har inte sovit så bra denna helgen men får väl försöka ta igen det när jag snart ska vara lång ledig.
varje dag,timme,minut och sekund saknar jag och längtar efter min lilla flicka.Verkligheten har hunnit ikapp en fast man bara vill vakna upp ur denna mardröm och att allt ska vara som innan Evelina blev sjuk.

torsdag 3 december 2009

7 månaders saknad




7 månader har nu passerat sedan vår fina flicka inte orkade mer. Konditioneringen som skulle rädda henne, blev hennes död istället, den ena kompl efter den andra blev för mycket. Alla dessa grymma behandlingar under hela resan slog skoningslöst på henne.Jag ifrågasatte konditioneringen o transplantationen(sct) o disk den med i princip alla läkarna på onkologen, jag menade skulle hon verkligen klara den efter alla dessa månader av cellgifter. Evelina gick på en sk högriskbehandling(blockbehandling), vilket är mycket tuffare än en standardbehandling, vilket hon va den första att göra i Lund på gällande protokoll. Dom menade att konditioneringen där bla cellgifter/cytostatika ingår blir det sista cellgifter hon någonsin kommer o få, vi vet hur det gick, hon blev i princip sönderbehandlad(hon fick betala med sitt liv) allt för o hålla ondskan(leukemin) borta. För utan en sct menade läkarna att Leukemin skulle komma tillbaka ( sk återfall). Det e svårt o tänka på det, men hade vi inte gått in i transplantationsfasen utan fortsatt behandlingen så hade hon levt nu. Hon dog alltså inte av sin grundsjukdom (leukemin). Vad hade hänt om man agerat o skiftat från standard till högriskbehandling efter 2v ist för e 4v, som man sedermera gjorde?? Att isoleringen bröts?? Hygienrutiner?? mm. Ja det e frågor vi tänker mycket på o som man får lära sig o leva med.. Jag blir så fruktansvärt förbannad o ledsen omvartannat när jag tänker på det..... EVELINA 2 DAGAR FÖRE SIN TRANSPLANTATION
Jag saknar min prinsessa mycket, och ibland är det väldigt svårt, man tänker hur fan skall jag klara den här dagen, sen går det bättre en annan dag. Många gånger känns det som om man spelar en roll när man är bland folk, man vill inte att någon skall se att man är ledsen, det e när man är själv som det kommer med full kraft. För Cilla är det likadant, hon gråter mycket i sin ensamhet, nu i december har hon börjat jobba 100%(hon jobbar natt), det e nog bra för henne o komma hemifrån..... Att folk är rädda för o säga något, det märker jag mycket. Jag tycker det e tråkigt att tex när man möter någon på stan så går vederbörande över vägen bara för o slippa möta mig, man känner sig nästan som en brottsling. Säger folk inget så blir man förbannad, säger dom däremot något så blir man ledsen..ja ibland vet man knappt själv hur man reagerar. Hur hade man själv gjort i motsvarande situation, troligen likadant själv(som strutsen)......
Jag kommer ihåg tiden för ett år sedan lörd 6/12 , det va min födelsedag, jag o Evelina va själva i Lund, Cilla va hemma i Kristianstad. Det va första dagen hennes neutrofila (vita bk) började komma(hon hade inte haft några på veckor). Jag kommer ihåg hur otroligt glad jag va för det . Vi busade mycket o jag tog en del kort, bla det nedan som nog e det bästa kort jag någonsin tagit, fångat mitt i glädjen i vår lek. Den dagen va också första gången vi träffade läkare D, jag o Evelina. Kommande dagarna blev hennes at sämre innan det visade sig att hon gått i remision och förutsättningarna blev bättre igen (trodde vi)...... Som sagt så fyller jag år nu, 45 (känns som 55), inte klokt va gammal man är egentligen.. Cilla tyckte vi skulle fira min födelsedag i Köpenhamn, min favoritstad, hon är egentligen inte lika förtjust i staden som jag, jag va inte sen o acceptera hennes förslag...............

Jag har tattuerat in Evelinas porträtt på mitt bröst(vid hjärtat). Killen som gjort det heter Tobbe(Build To Last) o är riktigt skicklig. Första gången jag kom in i studion o träffade honom, trodde jag för ett ögonblick att det va Gene Simmons (kiss), Rock-ikonen och min barndomshjälte som skulle tattuera mig, likheten är slående.....

Att man har många berg o bestiga är helt klart, tex att bara köra förbi Evelinas dagis, som bara ligger 200 m från vårt hus, är jobbigt, det tog mig 2 månader innan jag orkade köra där förbi första gången. Jag tänker presis likadant som Elisabeth(som misste sin pojke i en drunkningsolycka på 90-talet, och som brukar lämna fina kommentarer här på bloggen) som skrev en kommentar, att hon tänkte "varför inte min pojk får stå med dom andra barnen vid busshållplatsen, precis sådana tankar kommer över mig också, varför inte min flicka får springa runt där med dom andra barnen, varför hon berövats den rätten! Det e många sådana saker man kämpar med. Att klara en sån här oerhörd förlust är mycket upp till en själv, faktiskt. Man kan få hjälp på olika sätt, men i slutändan är det upp till en själv. Efter att Evelina dött, hon dog i princip framför mina ögon och allt vi upplevt dom sista timmarna, lite senare va det inte mycket mer än packa o åka hem, där va ingen insatsstyrka där som väntade på oss,utom vår familjoch utan dom hade det blivit ohyggligt svårt. Jag kommer ihåg dagen efter på sönd 10/5, vilket inferno o hur förkrossade vi alla var, jag minns att Cilla bara ligger i sängen med täcket helt över sig i fosterställning.. då ringer det på dörren o in stövlar Marie o Cissi o bara går in i sovrummet o kramar om Cilla, starkt o osvenskt gjort, dom blev våra psykologer dom kommande veckorna. Senare samma kväll så kommer Agnetha, Sebbes mamma (Joacims kompis) förbi o berättar att Krst Handboll haft en minnesstund för Evelina, väldigt fint av dom o starkt av Agnetha också(att komma in till oss). Men som sagt i slutändan är det mycket upp till en själv..att kasta in handduken o ta sitt liv är ett däligt alternativ o ett svek mot både sig själv o sin familj......

Jag kan fortfarande inte tro att det e sant egentligen
varför varför ekar i mitt huvud....

Vad gör hon där på andra sidan egentligen?
Finns det en andra sida eller annan värld?
Vem tar hand om henne? Min farmor kanske?
Letar hon efter oss?
Är hon arg på oss?


Vem har svar på dessa frågor egentligen??

Som vanligt när jag skriver så blir inläggen för långa!!!

Till sist vill jag bara nämna att jag hör från Rose-marie att Jenny o Moa(se deras blogg här till höger i fältet)
Skall börja sälja egna änglar och skänka överskottet till barncancerfonden (genom Evelinas minnesfond)Jag blir rörd och glad över deras värme,med tanke på villket krig den familjen utkämpat så länge (mot ondskan).
Sofia ravhed som är Emelies handbolls tränare har också engagerat sig i försäljningen av änglarna. Hon har lagt ut en fin bild på dom på sin blogg (se Sofias blogg här till höger i fältet).
Jan

onsdag 25 november 2009

En mörk tid

Det har varit en hel del publicitet kring Evelinas mormor nu ett tag.Det har både varit tv och endel tidningar och nu är hon med i veckans nr av Hemmets Journal.Hon har mycket beställningar på sina änglar och hon har fullt upp men tycker det är jätte roligt.Hoppas bara hon har vett att ta det lite lugnare och tänka lite på sig själv och stressa mindre.Men du är världens bästa mormor till våra barn och den finaste mamma man kan ha det hoppas jag du vet.
Det är en mörk trist tid och i och med att jag jobbar bara nätter så är det mörkt dygnet runt för mig just nu.Har en hel del sömn svårigheter,dels omställningen att börja jobba och saknade efter Evelina.Den gör sig starkare på mind för varje dag som går. Dagligen kämpar man med alla tårar och andnings svårigheter helst när man ska sova ,det tar på ens lilla krafter man har kvar.
Julen närmar sig och den brukar alltid vara i glädjens tecken helst för alla barn. Förra julen firade vi på avd 64 och Evelina va så förväntans full och glad trots att hon mådde så dåligt.Hon hade funderingar på om tomten visste att hon va i Lund då.Det va Evelinas egen pappa som va tomten förra året och spred både glädje och skräck i en del barn där men det va trots allt en fin jul,vår sista jul med Evelina.
Hoppas tomten inte glömmer ängla barnen.
Jag mår även dåligt över att Evelinas grav sten aldrig blir färdig.Vi har klart för oss hur den ska se ut men det tog stopp när dom inte kunde rista in en speciell grej för oss i stenen,så nu är det stopp igen ett tag för att kolla upp andra möjligheter.Hade varit så fint att ha den på plats och kunna göra lite fint till henne där uppe.Vi är där nästan dagligen och tänder ljus till henne och talar om för henne att hon är vår fina flicka,vår prinsessa och att vi saknar och älskar henne oerhört mycket.Jag brukar undra när jag är där om hon ser mig och hör vad jag säger till henne.Jag hoppas verkligen det.

måndag 16 november 2009

Svt västnytt och olika tidningar




http://www.kvp.se/nyheter/1.1781852/4-ariga-evelinas-dod-ska-bli-hjalp-for-andra

http://hallandsposten.se/nyheter/laholm/1.642642

söndag 8 november 2009

Abba och Reportage

Trots att vi inte vill att vårt liv ska se ut som det gör just nu,så är det detta som är vår verklighet.
Vi har egentligen ingen större lust att gå ut och absolut inte roa oss.Alla säger att Evelina hade velat att vi skulle fortsätta umgås och gå ut med våra vänner och fram för allt att vi ska skratta och vara glada.Dom har säkert rätt om det,men jag ser inte det riktigt så ännu. Evelina va en pigg glad tjej som ville hänga med på allt och då menar jag allt. Om hon inte fick följa med av någon anledning så blev hon både ledsen ,sur och arg på oss och det är väl där jag är ännu i tänket.Hon va för det mesta med oss på allt vi gjorde det va sällan vi lämnade bort henne och nu i efter hand önskar man så klart att man aldrig lämnat bort henne nån gång utan varit med henne vartenda minut av dom få åren vi fick glädjen att ha henne hos oss.
Så i fredags va vi ute med goda vänner och tittade på Abba showen åt en god buffe och bra underhållning.Med något glas vin i huvudet så kommer tankarna mer och mer och man tittar sig runt omkring och tänker på alla som är där och ser oss,och det räcker någon säger fel sak vid fel tid punkt så hugger jag direkt.Roligt? Ja till viss del såklart,men det va en jobbig lördag sen med mycket tårar och ångest.
Lördagen bestod ju också av ett mycket fint reportage om vår flicka och insamlingen från änglarna. Det va Ingela på Kristianstadsbladet och fotografen Ronnie som va här i veckan.Vi tycker väldigt mycket om denna reporter som är en mycket varm och god människa.Tar sig verkligen tid och lyssnar till allt och lägger märke till allt även vårt innersta och livet runt omkring oss.Vi är mycket nöjda som sagt och det känns som om folket där ute verkligen har fått lära känna vår underbara prinsessa.För alla er som läst reportaget och sett bilden på Evelinas stora syster så ska ni veta att dom är så lika och det är till en glädje för oss alla.
(Önskar jag kunde lägga in länken riktigt men det verkar hopplöst för mig.Men om man kopierar den så kommer man till inslaget direkt)
http://www.kristianstadsbladet.se/article/20091107/KRISTIANSTAD/711079756
Underbart glädjande är det så klart att det är en bit över 100 000 insamlat på Evelina fonden och det kan vi väl tacka "änglarna" för och bara hoppas att pengarna ska kunna rädda fler barn i cancer.Även besökarna är nu uppe i 100 000 och det känns fantastiskt att så många läser om vårt liv.Hade Evelina levt så hade hon sagt "Gör alla detta för mig? Jag fattar inte det" precis så skulle hon sagt.Hon kunde inte förstå varför så många va så snälla mot henne,men hon gillade det mycket.Vi vet Evelina,för du är en underbart god liten flicka och man kan bara älska dig hjärtat.

Imorgon är det 6 månader sedan vi miste vår lilla älskling och allt känns fortfarande ofattbart och längtan efter henne är väldigt jobbig att hantera.Jag önskar ibland så mycket att jag fick krama henne igen och då skulle jag aldrig släppa taget

tisdag 3 november 2009

En kväll med Andarna

Ikväll har jag och fina vännen Cissi varit på seans i Broby. Det var Marit Månfalk som va andarnas talare i kväll och jag fick fullt förtroende för henne och denna magi eller vad man ska kalla det. Jag har alltid trott att det finns något efter livet på jorden och ikväll stärktes den tron.
Evelina trädde inte fram men jag förstår henne och väntar tills hon är redo för det,och jag också ska vara mer redo.
Jag åkte dit full i förväntan,nyfiken het och en liten rädsla. Det va ca 50 personer där ikväll och hon började tala till var och en,inte till alla men endel.Cissi fick kontakt med en faster och det stämde allt hon sa och hon kände igen beskrivningen av henne,alla dom andra hon talade med kände också igen det som sades.
Efteråt så blev det lite fika och Marit satte sig hos oss och vi pratade lite.Cissi sa att hon mest va här ikväll för min skull och inte sin egen del.Marit såg lite underlig ut och frågade mig lite om det va länge sedan den personen jag sökte lämnade jorde livet.Jag sa ju då att det va ett halvt år sedan och hon sa då att hennes pappa gått bort för ett halvår sedan och att han inte hade visat sig än utan att det tar lite tid.Hon började sen prata om att det alltid va jobbigt när man skulle ha kontakt med yngre människor allra helst barn sa hon och tittade lite extra på mig,kände hon nått???Om personen har varit sjuk och fått mycket morfin och andra starka läkemedel så tog det längre tid för att det måste gå ur själen för det blokerar eller nått sånt.Och om man har stor sorg och tänker mycket på personen man vill ha kontakt med så blokerar man även då anden att ta sig igenom.Jag är helt nöjd med mina nya upplevelser i kväll och är säker på att jag någon gång kommer att få kontakt med Evelina.Alla som tvekar om ett liv efter döden eller något liknade kan jag varmt rekomender att gå på en seans,tron stärks och man får ett slags lugn inom sig. Jag tänker försöka igen om ett halv år tror jag.
Fick idag ännu en fin dikt som jag måste låta er läsa,denna gången va det Cissi som tänkte på mig när hon såg den och den är verkligen fin och värmer.

Brevet från himlen till min älskade mamma

Nu är jag här i himlen och tittar ner på dig,
jag vet och jag känner,hur du saknar mig.
Jag känner av din stora smärta,
som du för alltid har i ditt hjärta.

Jag kom ner till jorden ett litet tag,
detta va en skriven lag.
Min tid på jorden blev inte lång,
jag skulle tillbaka till himlen, nästa på en gång.

Ett lån till dig jag bara var,
och jag kunde inte så länge stanna kvar.
För jag var en gammal själ,
och detta kände du mamma,så väl.

Älskade mamma när du känner en kärleksfull vind,
är det jag som smeker din tårfyllda kind.
När du känner saknad och sorg i ditt bröst,
är det jag som finns bredvid dig och ger dig tröst.

När jag står vid din sida ibland,
känner jag vårt starka kärleks band.
Då längtar jag också efter dig,
precis så starkt som du längtar efter mig.

Men varje gång du stilla viskar mitt namn,
känn hur jag kärleksfullt tar dig i min famn.
Känn hur jag ger dig av all min styrka,
och vet att du är den mamman jag alltid ska dyrka.

Älskade mamma,jag ber dig,lev ditt liv fullt ut,
tills den dagen ditt liv tar slut.
För då min älskade mamma och vän
ska du och jag åter mötas igen.

skriven av Marcus Mamma
Marie-anne Thörnström den 21-4-2003

Eller hur visst va den bara för underbar och den är även skriven för alla underbara pappor slår jag vad.
Älskar dig Evelina prinsessan/Mamma

söndag 1 november 2009

"Mina tjejer"


Det va så hon sa lilla Evelina om Emelie och hennes handbolls lag, "mina tjejer" alla va hennes kompisar och hon älskade att få sitta med under taktik snacket.
Idag va det dax igen för Kristianstads handbolls flickor F 96 att visa hur duktiga dom är.Det har varit cup i Malmö i helgen och dom tog guld.Super fint kämpat tjejer som mötte Pandora i finalen och vann med 20-10.
Annars har det varit en helg i sorgens tecken med massor av ljus på kyrkogården.Tack alla som varit snälla och tänt ljus och lämnat blommor och kransar uppe hos Evelina,där va så fint.Inte mindre än ca 13 ljus har brunnit där i helgen.
Ska från och med i natt börja jobba 50% och det känns väl ok bara att man är så trött idagar efteråt. Man kämpar emot och försöker fungera som innan pratar på om annat på jobbet,men när man väl lägger sig kommer ångest och tårar av att inte ha tänkt på henne och ligger vaken
11/2 timme innan man till slut somnar ut mattad.
Känner mig ofta sur och bitter på allting och finner ingen mening med något egentligen.Den ständiga frågan om Varför ekar i huvudet ,den ständiga smärtan i bröstet som man aldrig blir kvitt och Hoppet om att hon ska komma tillbaka finns hela tiden.

måndag 26 oktober 2009

Idag kom ett brev från himlen

Ni anar inte hur glad jag blev idag när jag hämtade posten och där låg ett brev där det bara stod Cilla på.Full av förväntan som ett litet barn sliter jag upp det och läser som följer:
Jag har läst brevet om och om igen samtidigt som tårarna rinner som floder längs kinderna och ögonen dränkta så jag knappt kan se.Det är så fint skrivet och precis vad jag vill höra.Det tar nog ännu ett tag innan jag kan se det med sådana ögon men det är något att sträva efter.Brev skrivaren är min/vår fina vän Marie Jeppsson som har funnits för oss varje minut och det är vi verkligen så tacksamma för.Jag frågade ju för ett tag sedan var man kan posta breven till himlen men det är väl alla ens tankar man skickar iväg som jag sen idag fick svar på.Det blev lite litet så jag skriver ner det också så att alla kan få läsa det fina brevet.

Brevet från himlen

Se mig vinka,blunda så ser du.
Jag lovar att vinka extra mycket så att du inte kan missta dig
Var inte rädd,jag mår bra.
Jag lever i ditt hjärta
Jag ser och jag älskar
Visst känner du min kärlek?

Överallt där du finns,finns jag.
Överallt där du går,går jag.
När du sover,sover jag bredvid.
Jag är aldrig ensam,aldrig går jag själv.

Fast mina fotavtryck inte syns,finns jag.
Fast min röst inte hörs,skrattar jag.
Fast mina armar inte kramar så det känns,
så visst kramar jag.

Vi syns igen det vet både du och jag.
Gråt inte, dina tårar faller till marken.
Skratta istället,jag vill se dig glad.
Livet är så mycket oändligare än vad du tror,
lilla mamma

fredag 23 oktober 2009

1 år sedan första chocken...


Ja vad säger man.Idag för ett år sedan förändrades våra liv totalt och slutade ännu värre.I förmiddes vid 11 tänkte jag på den dagen extra mycket,det va då Evelina och jag stängde ytter dörren tillsammans och åkte till vårdcentralen.Vi visste inte då att det skulle dröja väldigt länge innan vi stod på trappan och öppnade dörren tillsammans igen.
Evelinas hosta vägrade ge med sig av antibiotikan och vi skulle på ännu ett åter besök.På vårdcentralen möter vi Annika och jag kan ännu höra hennes ord.Hej är ni här också,och gud va blek hon är.
Jag visste inget om cancer då och dess symptom,men idag vet jag mer än jag vill veta.
Evelina va så blek och trött och vi skickades vidare till barn akuten där det blev en lång dag med massor av provtagning och slutligen domen att Evelina hade en blodsjukdom som dom först la fram på ett sätt så jag inte förstod men sen sa dom cancer och jag blev helt chockad.Jag ringde Evelinas pappa som till slut kom (efter en fel körning)och vi pratade igenom allt igen.Dom sa att vi skulle åka till Lund redan samma kväll,så jag körde hem och packade snabbt en liten väska.
Väl nere i Lund går vi in i fel ingång och en sköterska möter oss,det va en bra bit att gå men Evelina skulle tvunget gå själv hela vägen fast hon va helt slut,ännu ett bevis på hur envis och villken kämpe hon är.Evelinas blodvärde låg på 65 och trombocyterna va också låga så hon fick båda på fyllt samma kväll.Ja hur resten av resan sen gick vet vi alla,att först få beskedet att ens flicka har cancer och sen genomgå en oerhört tuff kamp och hård behandling med massor av biverkningar.Från att vara sängliggande och helt utslagen kämpa och resa sig igen,alltid skratta och va glad och aldrig klaga men ändå inte klara kampen och få leva vidare med sin familj här på jorden.Hur förklarar man det? Evelina va så värd att få klara kampen denna levnads glada Fina flicka,Vår Fina flicka

måndag 19 oktober 2009

Änglar och bilder

Hej alla läsare.
Ville visa några nya bilder på änglarna då mamma har fått en hel del förfrågningar av endel som inte bor i närheten och vill köpa.Här är några exempel på vad sonm finns just nu men sortimentet ändras hela tiden så man kanske inte kan få en exakt sådan, men en snarlik.
Annars så har vi det som vi brukar.Ständigt vår lilla älskling i tankarna dag som natt.Börjar känna en viss ångest inför julen,känner att jag vill undvika allt vad affärer och jul handel heter i år.Visst ska vi göra så våra andra två älskade barn ska få det så mysigt som möjligt i jul men det blir nog tufft för oss alla.Älskade lilla Aom (Evelinas kusin) va på besök härom dagen och hon på minner oss så starkt om Evelina.Evelina tyckte så mycket om att leka med Aom och saknade henne mycket när hon va på sjukhuset.

Här är en bild på Emelie , Evelina och kusinerna Anton och Alva.
Evelina och Alva lekte ofta och trivdes mycket ihop.När Evelina va hemma på permis så va Alva hos henne när hon orkade leka.Vi tre flickor

tisdag 13 oktober 2009

Du fattas oss lill skruttan


Evelina,du fattas oss.Ena dagen är väldigt jobbig och smärtsam att ta sig igenom medan en annan dag kan gå ganska bra att ta sig igenom.
Ibland undrar man om folk tror att det ska synas utan på en vilken saknad och sorg man bär och bara för att man inte ständigt gråter så är ju inte sorgen o saknaden o smärtan mindre. Hon finns inom en ständigt,varje sekund längtar man efter lill tjejen.Inte minst när man tittar in på rummet och sakerna bara står där och det är alldeles tyst.
Jag är nu tillbaks på jobbet så smått,25% börjar jag med.Jag jobbar natt så det är väldigt ansträngande att komma in i det igen,fysiskt och psykiskt trött hela dagen efter.Visst är det skönt att vara tillbaka,det känns nästan som om man aldrig har varit där ifrån fast det är 1 år sen jag jobbade sist.Det va vid denna tiden som Evelina hostade och hostade och feber och det ville inte ge med sig helt,in och ut på vårdecentralen va det.Det är hemskt att minnas tillbaka,kan inte sluta fråga sig ,om vi kommit till Lund någon vecka tidigare,hade hon då gått i remission??? Läkarna säger att det inte hade haft någon betydelse,men man undrar ändå.Det är så mycket man velat gjort annorlunda..
Jag hittade en rosa strumpa bakom vår säng bland damm och en festis dricka,kunde inte låta bli att le lite och tänka på vår lilla filur.Tiden när vi va hemma i Mars och April månad,så tillbringade Evelina mycket tid i våran säng.Hon åt och drack tittade på film och pysslade även där.Det är en härlig känsla när man lägger sig och vet att hon gillade att ligga där på sin kitty kudde som nu mera alltid ligger i sängen. I mellan madrasserna hittade jag (någon dag efter hon gått bort)en massa korkar till tusch pennor som jag la tillbaka där igen,hon ritade alltid och sen klippte hon ut det i små lappar och gav till oss,alla fick det va hon noga med och allt ligger vid våra säng bord,där även saxen ligger kvar.Alla dessa små spår som Evelina lämnat efter sig på minner oss ständigt om henne,den glada goa giv milda lilla flickan och man har så svårt för att plocka bort sådant.Det får finnas där tills tiden är mogen för det.
Vi har tagit tag i det här med grav sten som är en väldigt jobbig sak ,men det måste göras och vi vill ha dit den snart känns det som.Vi vill ju att det ska kännas rätt med den sten vi väljer men det är otroligt svårt ,vi får se när det blir klart.
Jag brukar gå med hunden uppe i skogen och det är verkligen avslappnande tyst och njut fullt och man rensar tankarna.Idag fick jag nöjet att av njuta Maries trevliga sällskap på promenaden och vi pratade mycket om Evelina och Alexandra och döden i allmänhet.Tack Marie du är en fin vän.
Tack alla som finns för oss och för alla hjälpande kommentarer på bloggen,utan er hade jag nog gått under.Endel skriver och undrar hur man orkar skriva om allt,men det hjälper mig så mycket att skriva av mig alla tankar och känslor och det får mig att känna som om Evelina lever vidare här hos oss........för det är det enda vi vill

torsdag 8 oktober 2009

5 månader







Det en nu 5 månader sen vår Prinsessa lämnade oss. Dagarna går o den förlamande sorgen håller greppet om mig. Jag saknar henne mycket. Man frågar sig själv varför dom inte kunde rädda henne,bitterheten o sorgen e stor. Man somnar med henne o vaknar med henne. Det känns nästan som om man har blivit brutalt straffad för något och man känner en skuld till allting, ja det e en konstig känsla. Tänker mycket gör man på hela förloppet o eltar allting med sig själv om o om igen, och man vill dra tillbaka tiden o göra om allting igen, ibland är tankarna så starka, att man för ett ögonblick tror att man verkligen kan flytta sig tillbaka i tiden(kanske skulle vi tagit henne till New York, som Cillas pappa ville, han säger att dom främsta barncancerläkarna finns just där eller ändrat på andra livsavgörande beslut, eller ja jag vet inte, vad visste man då i början egentligen?). Ja det låter kanske konstigt.. Det e ialla fall tur att vi har den här bloggen, här kan man skriva av sig. Jag tyckte väl egentligen att Cillas bloggande skulle gå i graven med Evelina, men nu inser jag att Evelinas minne hålls brinnande här och sen är det en form av bearbetning av sorgen, framförallt för Cilla..Mina inlägg här är sällsynta men när jag skriver har inläggen kanske en förmåga o bli lite för långa o kanske osammanhängande, men va fan so what.. För ett år sen va vi en vanlig familj, nu bloggar vi om vår döda dotter, helt j.... obegripligt egentligen.. Jag ser i nya Barn o Cancer/tidningen att dom skriver om transplantation(det har nog många efterlyst). Det va meningen att reportaget skulle handla om Evelina och hennes transplantation, men ödet ville annat. Jag önskar pojken i reportaget all lycka, han har säkert haft det svårt. Det e med en stor klump i magen jag läser reportaget och tänker, varför fick inte vi möta lyckan.. Jag kommer ihåg den där dagen då Cilla ringde mig fredagen den 24/10 08, då var jag hemma hos en jobbarkompis o skulle lite senare in till idrottshallen o titta på Joacim o hans handbollslag. Jag satte mig istället o körde till sjukhuset, allt bara snurrade i huvudet och helt plötsligt va jag i Hammar, jag hittade inte tillsjukhuset. From den dagen blev inget sig likt igen, men jag kunde aldrig tro att det skulle sluta som det gjorde. Väl på CSK , sa dom till mig att det va nåt med hennes blod, dom misstänkte leukemi, och att vi måste ner till Lund på en gång. Leukemi, va fan e detta tänkte man, det händer bara inte... Dagen efter, på lördagen den 25 /10, hade jag planerat o köra med Emelie o hennes handbollslag till bortamatchen (i Hörby tror jag det va). Jag kommer ihåg att hon åkte med Emelie Ohlsson och hennes föräldrar. Emelie Ohlsson har en stora syster som heter Jennifer, som alltid va med på alla matcher. Jennifer hade leukemi(fick AML-Leukemi när hon va 5), och presis som Evelina så transplanterades Jennifer, och presis som Evelina så dog Jennifer av besvären hon fick från sin transplantation, fast några år senare, Jennifer hade bara 20% lungkapacitet och hade hjälp av syrgas. Jag kommer ihåg dagen då Jennifer dog, det va en lördag. Emelie o Emelies lag hade hemmamatch i i-hallen, Evelina va med vi hade permis från Lund. Jag minns att Jennifer busade med Evelina. Morgonen efter fick vi höra att Jennifer gått bort på natten, vilken chock. Hon hade ramlat o fick åka in till CSK och ja det slutade i tragedi, Jennifer blev bara 14 år. På söndagskvällen hade vi alla föräldrar o tjejer i Kristianstad handboll en minnesstund för Jennifer, Evelina va också med, jag kommer ihåg hur starkt o gripande det va. 3 månader senare går Evelina samma öde till mötes. Då hade föreningen en ny minnesstund, nu för Evelina. Jag måste säga att dom har en fin ledare i Sofia Ravhed. Ja det e helt otroligt allting egentligen. Och nu den här unga tjejen Alexandra 17 år, som omkom i en trafikolycka, nära anhörig till våra vänner Tony o Marie, fy fan e allt man kan säga...
Vi va i Lund för 4 veckor sen. Då va den mäktige Danske överläkaren med(han sitter bla i den Svenska barnleukemigruppen), som vi hade begärt, sen va det ytterligare en läkare, 2 st ssk, 1 kurator o Cilla o jag. Han (Dansken) sa direkt att han tyckte det va viktigt för han o få träffa oss. Jag förstod att han va förberedd på mina frågor. Jag frågade o han svarade med långa utlägg, bla ifrågasatte jag varför man inte gjorde något när man relativt tidigt såg att hon va en bad responder, han svarade att man följer ett protokoll o viker inte av från det. Ett protokoll som han själv o några till ligger bakom, hela Norden följer det protokollet. Han säger vidare att dom diskuterat Evelina med andra institut bla Köpenhamn, andra läkare har tittat på Evelinas resa, utan anmärkning. Vi sitter där o försöker förstå alla svar han levererar och vi diskuterar fram o tillbaka. Han gillar inte o bli ifrågasatt, och jag frågar nog samma frågor på olika sätt. Det e i princip bara han o jag som pratar och jag försöker se om han nån gång tvekar i sina resonemang, det gör han inte. Betyder det att dom inte kunde gjort på något annat sätt i den så viktiga inledningen av hennes behandling(så att hon sluppit transplanteras), tex efter dom 2 första veckorna, den sk dag 15 ? Svaret på den frågan finns inte, men jag hoppas att med tiden vi kan känna att inget annat kunde göras (vad gäller dom första veckorna, det som senare skulle visa sig i hennes fall, leda till uppgradering o väldigt tuff behandling, kanske för tuff, som senare I transplantationsfasen blev hennes död). Till slut efter att vi diskuterat hit o dit, säger han till mig, att jag förstår om du vill hitta fel, och jag vet att det enda ni vill är o få Evelina tillbaka, men det går inte, jag önskar att utgången blivit en annan, det gör vi alla säger han. Han avslutar mötet med o säga att vi sätter punkt för våra möten, här o nu, men att vi får kontakta dom när vi vill. Han frågar mig också om jag läser lika mycket om hennes sjukdom o sct mm, nej svarar jag inte sen Evelina dog, den kunskapen hjälpte inte Evelina iallafall. Han säger sen att vi nog kommer o mötas vid olika sammankomster med barncancerföreningen, han föreläser mm, då kan vi kanske prata om andra saker säger han. Sen kramar han om Cilla och vi säger adjö till Lund, kanske för gott? Det sista han säger är att han aldrig kommer att glömma Evelina, för hennes personliga stil... Att Evelina dog är inget annat än ett misslyckande, att säga något annat går inte..När vi kom hem från Lund så blev jag sjuk o sängliggandes i 2 veckor, helt otroligt, det va som om kroppen väntat på rätt tillfälle o bli sjuk. Vår psykolog vi går till nu, säger att kroppen fungerar just så....
Att Evelina är med oss på något sätt, hoppas jag,,tex från 2 mammor i Lund från avd 64, Isabelles mamma och Elias mamma som båda har upplevt Evelinas närvaro där på avdelningen. Jag hoppas dom pratar om henne där nere i Lund, dom som träffade henne, jag tror att det va många som tyckte mycket om henne. Vidare har vi bekanta som i somras när dom va på Cypern, kände Evelinas närvaro väldigt starkt, vi har såna upplevelser också, jag hoppas att det e hon som e med på något sätt.. Cilla vill tro att hon en dag skall komma hem igen..Evelina med pappa på systembolaget i April

Jag ser på alla fina kommentarer att det e några som själva mist, fint o tänka på oss. Jag har läst några kommentarer från en mamma till en annan Evelina, som också hade ALL-Leukemi, för några år sen, och som också gick ett grymt öde till mötes, jag tror att det e den Evelina vi har läst om innan på nätet, verkligen grym läsning...Att prata om Evelina känns väldigt viktigt för oss, men är fortfarande mycket svårt, jag tror barn har lättare med sånt, tex som i lördags när vi var på bortamatch i Hörby, Emelie o 2 kompisar Fatime o Antigona satt i baksätet o vi hörde dom prata om Evelina och dom skrattade, jag hoppas vi kan göra lika dant en dag..
Dagen Evelina dog va grym o fasansfull, ett ögonblick jag minns med fasa är när vi stod runt henne efter hon gått bort, Joacim säger fan hon e bara 4 år och hela livet framför sig det e inte rätt, ett av många svåra ögonblick. Jag o Joacim sa alltid att Evelina blir en grym handbollsspelare. Joacim o Emelie får bära med sig Evelinas minne hela livet och alltid prata om henne..
Saker man tänker på, som Cilla va inne på är, självklara saker egentligen, att hon skulle åka med mig i lastbilen som Emelie o Joacim gjort, jag skulle lära henne åka skridskor, spela fotboll och hon skulle snart görja på handboll,, ja såna tankar får man ibland.....
Under hela den här svåra perioden så har jag många fina minnen, som tex när hon till slut gick i remision, vilken glädje vi kände otroligt. En annan rolig händelse va när en pojke som heter Joel, lärde Evelina o spela wii, gud va dom skrattade tillsammans, det hade hon inte gjort då på 6 veckor. En annan gång spelade vi innebandy, jag o Evelina mot en flicka som heter Isabelle o en Isländsk pojke, jag minns hur sjukgymnasten Åsa, tror jag hon heter sprang efter Evelina med droppställningen, det va roligt, jag fick några fina rapp på smalbenen av Isabelle minns jag.. Och alla fina stunder på sjukhusets lekterapi, det betydde mycket för Evelina, väldigt fin o varm personal där. Jag minns när hon va så dålig så hon bara låg i sängen, då kom dom upp med pysselgrejer och många gånger kom dom upp o sjöng för o med henne, ibland kom clownen Ann upp på avd, Evelina älskade när hon kom..Det e minnen man bär med sig....
Det va många barn som satte avtryck på både mig o Evelina. Hon pratade mycket om nämnde Joel hon tyckte han va rolig o carismatisk tror jag. Dom träffades bara ett per gånger egentligen. En annan pojke hon tyckte mycket om va Erik. En liten pojke bara 1 1/2 år , Evelina pratade mycket om Erik, hon va alltid mån om honom, tex när vi va i köket då skulle hon alltid sitta nära han o se så han åt sin mat o dyl. Evelina lekte mycket med Eriks 2 systrar, som va i Evelinas ålder båda2, dom hade alltid roligt ihop. Sen lekte hon mycket med en flicka som heter Milou, hon va lika gammal som Evelina och har en lillasyster som är sjuk. Dom dagar Evelina va pigg så körde dom rally i korridorerna så det stod härliga till...
Efter att ha tillbringat tid på en barnonkolog som vi gjort, har satt sina spår, allt man sett. Det e en värld få egentligen vet så mycket om tror jag. Barn o ungdomar som kommer in med jämna mellanrum med olika cancersjukdomar, många helt utdömda med liten chans till bot. Det e svårt o beskriva egentligen....
Därför känns det bra, trots vårt öde, att kunna bidra med lite hjälp genom Evelinas minnesfond samt genom Evelinas mormors engagemang med bössor o försäljning av fina änglar.. ja förhoppningen är att det kan göra skillnad på liv och död................
vid pennan Fagge!Allra sista kortet på Evelina och allra sista kortet jag har tagit med mobilen.Ett starkt kort!

fredag 2 oktober 2009

Dagarna går trots allt....

Det är inte så mycket som händer i våra liv just nu,på nått sätt så går dagarna bara ändå.Det är höst och en fin sådan.När man är uppe hos Evelina kan man inte låta bli att fantisera sig bort en stund,hur allt egentligen skulle varit nu egentligen.Man står där och tänker och plötsligt kommer en stark vindpust,fast det egentligen inte blåser.Ett löv seglar förbi och landar vid fötterna.Är det du Evelina? Man kan inte låta bli att tro och hoppas att det är så,att det är vår flicka som kommer till oss och säger hej.Tänk er själva in i situationen att ni aldrig mer kan säga hej till ert barn aldrig hålla om krama och säga du är det finaste som finns,eller bara få lära ert barn cykla simma och hjälpa till med den första läxan,första skoldagen och första skolväskan.Aldrig mer köpa julklapp till ert barn och se hur glad hon blir när tomten kommer.Det är bara några saker men så självklara för de flesta,och det va det även för oss...plötsligt händer det som man inte tror kan hända en själv.

Jag är så tacksam att just jag fick bli denna underbara lilla prinsessas mamma,om så bara för några få år.
Målet på 50 000 kronor på insamligen nåddes på 6 månader så man kan säga med ett enda ord,att Evelina hon berörde mångas hjärtan..Nu kämpar vi vidare mot högre mål och hjälper alla barn som kämpar varje dag för att bli friska och få växa upp.

Evelinas stora syskon kämpar på med sin vardag och tack vare att dom båda har så många fantastiskt underbara vänner som stöttar dom så mår dom idag hyffsat bra.
5 månader har gått sen Evelina reste vidare,det är fortfarande så svårt att förstå och hoppet finns kvar inom mig fast jag vet innerst inne.Tiden har gått fort fast det känns som en evighet sen jag höll om henne och vi pratade och pärlade tillsammans.....åh gud va jag saknar min lilla flicka

söndag 27 september 2009

Ännu en ängel....


Evelina får sällskap av ännu en ängel.Jag tänker på våra goa kära vänner som mist en nära och kär och på föräldrarna som mist sin älskade dotter...Ni fanns för oss varje dag när vi miste vår prinsessa,ni och många fler har gjort så att vi orkat denna svåra tid (som ännu inte är över)Nu vill vi gärna finnas till och trösta er så gott vi kan.
Jag känner smärtan inom mig igen och allt spelas upp igen,det är grymt.Jag kan bara säga hur ledsen jag är och undrar när ska han vara nöjd där uppe.Vill tända ett ljus och spela en ny låt och på så sätt visa mitt djupa deltagande i er sorg.Jag vet det finns inga ord,jag är inte rätt person att ge tröstande ord för det finns inga men alla säger att man ska vara stark och det ligger nått i det även om det inte alltid känns som om man kan vara det.

torsdag 24 september 2009

Evelina

Evelina hälsa på på dagiset i April,hon va så lycklig........

Idag va jag nere på Evelinas dagis för att fylla på änglarna.Träffade några av Evelinas underbara mysiga fröknar som vi tycker så mycket om. Man får en klump i magen när man öppnar grinden och går in på gården,det har man gjort så många gånger förr men då för att lämna eller hämta Evelina efter en dag på dagis med bus.Hennes hylla där hon hängde jackan och förvarade saker är såklart ut lånad till någon annan nu men det känns verkligen konstigt då Evelina har hängt sina kläder där i några år. Ingen Evelina som kom och mötte mig,men en annan flicka kom och sa mamma till mig.
Emil kommer såklart springande och säger Hej Cilla och även Liam. Vad händer jo det blir total kaos i mig och börjar gråta får inte fram nånting.
Borta vid bordet där barnen sitter och äter finns en hylla med bilder på Evelina på och en ljus stake som en prinsesskrona. Jag tycker det är väldigt fint av dom att ha en minnes plats av Evelina.Dom berättar att dom brukar tända ett ljus och prata lite om Evelina.
När jag hämtat mig pratar jag lite med fröknarna och får en cd med massor med underbara bilder på Evelina.Tänkte jag måste dela med mig av dom så alla får se vilken glad underbar prinsess flicka hon är.
Idag har det varit en tuff dag med mycket tårar och minnen,huvudvärk och kramp i magen.Skulle försöka ta mig in till jobbet i kväll men vi får se hur det blir med det. Titta och njut av vår underbara Evelina.........





PUSS MITT ÄLSKADE HJÄRTA

onsdag 23 september 2009

Otroligt!!


Fick ett mail idag som gjorde mig både ledsen och besviken angående Evelinas mormors änglar.Det görs också änglar på avd 64 och dom tar 60 kronor för dom och där då 30 kr går till avdelningens barn.Den som sände mig mailet hade fått frågor AV ANDRA om det va dom som gjorde änglarna och sen andra sålde och la på på priset ex VI.Svaret är då att nej så lågt sjunker vi aldrig.Evelinas mormor fick iden när hon såg dom i Lund och ville göra egna och iden växte när Evelina gick bort.Hon ville göra något för Evelina och forskningen. Evelina kan vi tyvärr inte göra så mycket för hon är ju en ängel nu, den vackraste man kan tänka sig.
Det kändes som ett kränkande och ett otrevligt påhopp. Vi har mist vår lilla dotter.Det är det högsta pris man kan betala. Våra ängla pengar går direkt in på barncancer forskningen allt som läggs i bössorna och av det som säljs utan bössa går pengarna till Evelinas minnes fond på bloggen och till materialet att göra änglar.Alltså ingen vinst för egen del.
Materialet kostar olika beroende på var man köper det.
Det går åt mycket pengar till forskningen där av priset,men tycker man det är för mycket så låt bli att köp våra änglar..Hade Evelina levt då hade det kännts bättre att det gick så bra för Evelinas mormors änglar fast jag är väldigt tacksam att hon gör detta för att hedra Evelinas kamp mot cancern och är glad för hennes skull.Det finns inget som får vår lilla Evelina tillbaks,fast det är det enda man önskar och hoppas varje dag.Varje morgon när man vaknar tror man att idag är dagen då Evelina kommer hem igen.
Men genom att ni köper änglarna så bidrar ni att dom (som jag sagt innan)kan rädda det 4e barnet också.

söndag 20 september 2009

Änglar Finns dom???



Hej alla läsare.
Har fått en del förfrågningar om var man kan köpa änglarna som Evelinas mormor gör.
Bor man i Kristianstad så kan man köra till A Livs i Fjälkinge för där ska finnas och även snart inne på Domus i stan.Det finns även änglar nere på Evelinas dagis men det är ju mest till personal och föräldrar och barn.Det finns en del ute i Laholm i någon guldsmeds affär och blomster affär i Hishult.Sen har vi några i Stockholm hos Evelinas faster sen är det mest privat personer som säljer lite överallt.Men givetvis finns dom att köpa för alla andra också.Man får jätte gärna ringa till Evelinas mormor som bor i Knäred så skickar hon hem den/dom.
Hon heter Rose-Marie Juhlin 0430-50620 eller 070-2451002
Änglar finns överallt har man sett på marknader mm men det är inte alla som gör det för att hjälpa dom cancer drabbade barnen

Här är bilder på några typer av änglar men det kan varriera från gång till gång.Jag hade inte alla sorter hemma denna gång så det finns mycket mer att välja på.Det kommer även öronhänge och mobil smycken. Tack alla för att ni köper änglar och skänker en tanke till våran fina lilla Ängel som är djupt Älskad och enormt saknad

torsdag 17 september 2009

Födelsedagar & samtal i Lund

Det har gått några dagar nu sen vi firade Evelinas 5 års dag.Det va en tung och jobbig dag och man saknade och tänkte på lilla Evelina hela tiden.
Tack alla underbara vänner mfl som satte blommor och nallar mm till Evelina på hennes dag,det va enormt vackert att se och en underbar värme i hjärtat spreds när så många tänkte på henne .Det hade hon verkligen gillat,alla ville hon ju bjuda på kalas.
Evelinas Farmor fyllde år i tisdags och hennes Mormor på fredag,bara en massa födelsedagar just nu.Vi säger så klart stort grattis till dom än en gång.
Evelinas mormor har fullt upp med att göra sina änglar som har blivit så populära överallt och det är för ett gott ända mål det går till,även om allt hade känts så mycket bättre om Evelina hade klarat sin kamp mot Leukemin.
Jag blir så fruktans värt ledsen av den dumma reklamen på tv där 3 barn sitter på sina stolar men den 4e är tom........den va Evelinas känns det som.
Kan även säga att Hemmets Journal har varit hemma hos mormor och gjort ett reportage om hennes "ängla verksamhet" och det kommer ut i November nån gång,dom läste om henne i Laholms tidningen och ville skriva lite om henne efter det.Kul att det gått så bra och det är ju tack vare alla er som hjälper till att sälja dom och alla köpare så klart.Kanske kan vi bidra till att dom kan rädda det 4e barnet också,vem vet.
Igår va vi i Lund och träffade läkarna igen för ett förmodligen sista samtal.Frågor ställdes som varför dom inte kunde ändra hennes behandling redan dag 15 då dom redan såg att hon va en "bad responser" av behandlingen.Ett kort svar va bara att dom följer sina schema som är samma i hela Norden och avviker inte i från det.
Man kan ju tycka att dom skulle ändrat i behandlingen redan då för hon hade så många cancer celler kvar dag 15. Det är nog som läkaren sa att vi är ute efter ett svar Varför det hände och vi vill hitta en orsak.Dom säger att det finns inget svar bara antaganden,och att det är en del barn som dör av komplikationer och inte själva cancern.Evelina va så hårt pressad i värdena och hade inget immunförsvar och då klarar man inte ens sina egna bakterier,men varför får dom då sånna tuffa behandlingar???
Läkaren sa att Evelina alltid kommer att ha en plats i hans hjärta,han mindes henne komma sjungande i korridoren efter sitt bad i sin badrock alltid så underbart glad.Jag tror att många på avd 64 har Evelina i sitt minne och hjärta,för hon va/är en sån underbar liten person eller prinsessa som hon kallade sig.
Om inte tarm bakterien hade lyckats ta sig in i blodet så hon fick blodförgiftning,då hade vi förmodligen varit en lycklig familj här hemma nu.Om bara hon hade klarat den första veckan så hade nog allt ordnat sig.
Om bara inte Om fanns och Varför så hade allt varit underbart nu istället för ett mindre levnads värt liv.

söndag 6 september 2009

Grattis vår ängel



Idag för 5 år sedan föddes du.Den 6 september 2004 kom Evelina Ida Johanna klockan 05.54. Mild god och glad redan då.Du va så underbart söt och alla bara älskade dig redan från första stund.Dagar blev till år och vi hade underbara dagar med dig.Vad man inte visste då va att ditt och vårt liv skulle komma att förändras väldigt drastiskt när du fyllt 4 år.
Först att få reda på att du hade leukemi,sen kämpar du med all livs vilja du har och kommer igen efter den ena svackan efter den andra.I April när vi va hemma sista gången va det så härligt att se hur stark och glad du var.Sparkade omkring på din cykel,hoppade studs matta och lekte i din lek stuga med dockorna.
När vi sen ger oss av ner till Lund för den sista behandlingen och allt va det innebar,så kändes det verkligen som att det här fixar Evelina hon va så frisk och stark nu.Första dagarna gick allt bra.Vi va ute på lekplatsen på valborgs afton och du gungade och far omkring och hade jätte roligt.Det va sista gången du va ute och lekte.Helvetet började med feber som inte ville ge med sig trots all antibiotika.Ett tag misstänkte dom hjärn blödning och vi åker på en CT,sen går cvkn sönder och du åker på operation och ligger på uppvak med andra patienter trots att du ska va isolerad och är noll ivärdena.Din resa va inte lätt det va ständigt nått som blev fel.Du kämpade på in i det sista mitt hjärta men dom klarade inte dig.
Nästan 4 månader har gått sen du lämnade oss,saknade efter dig är obeskrivlig.
Idag skulle vi haft kalas för dig,du såg fram emot det.Vi skulle firat dubbelt både 5år och att du skulle vara frisk nu.
Det gör så ont och är så orättvist att du inte får vara med oss här och fira DIN egen dag.
Istället sitter vi här nu ensamma utan dig och vet inte riktigt hur vi ska göra din dag så minnes full som möjligt-Jag ställde mig själv frågan,om jag hade frågat Evelina vad hon hade velat äta idag så hade svaret tveklöst varit TACO så så får det bli.Om jag frågat villken tårta hon velat ha så hade det varit en ROSA prinsess tårta såklart,så även det blir det idag.Vi ska åka upp till dig och du ska få ballonger och blommor och sång, så mycket mer kan vi inte göra hur gärna vi än vill.Jag hoppas att dina ängla kompisar sjunger för dig och du kanske får en present av dom.När du kommer hem igen så väntar din cykel och en massa andra presenter på dig.
Evelina min dotter min älskade prinsessa mamma längtar efter dig,mitt hjärta blöder och blir aldrig läkt igen...
Kom hem igen så vi får vara tillsammans.............../ Din mamma

TILL PAPPAS FLICKA av Pappa
Idag fyller min fina flicka 5 år, det skulle varit den totala lyckodagen idag, dagen du såg fram emot så mycket.. Vi pratade om din födelsedag timmarna innan du dog, alla fick komma sa du, så sa du alltid. I övermorgon e det 4 mån sen det ofattbara hände, det som inte fick hända, det hände. Veckan innan du dog så dansade du i korridoren på avd, du mådde så bra så levnadsglad o full av liv var du, alla trodde vi att det skulle gå bra det som komma skulle,fast jag va mycket rädd också.Du visste inte vad som väntade, hur förklarar man för en 4-åring att man måste gå igenom ett helvete(konditionering) o slå ut ett immunförsvar innan man blir frisk, Gud skall veta att jag försökte förklara för henne om o om igen, då sa hon bara ¨pappa det e inte farligt o det gör nog inte så ont, hur kan en fyraåring någonsin förstå..? Din sista natt(innan du gick vidare till en bättre värld) natten till lördagen den 9 maj, så tittade vi på Scooby-Doo, ett av våra favoritavsnitt, du orkade inte se klart hela, den natten va grym, febern va uppe på 41 grader, sjuksköterskorna va maktlösa kommer jag ihåg, vi provade med allt, till slut så fick vi ner febern,personalen,ringde till sin chefsläkare, jourläkaren va där ett par gånger, dom bedömde att barnintensiven inte va aktuellt, hade dom kunnat rädda henne om hon kommit upp redan då, det e en av många frågor man ställer sig. På fredagskvällen den 8 maj sa sjuksköterskan Yvonne till mig att hon bedömde Evelina som stabil, ett dygn senare var Evelina död. Vår läkare Dominick sa att han inte varit med om ett så snabbt förlopp, hon gick in i sepsis chock(bara för en jävla bakterie som hon inte borde fått). När Dominick fick se Evelina på lördagsmorgonen den 9 maj så sa han att vi måste upp till barnintensiven direkt... Hela den här resan är sä jävla sanslös, att bara få leukemi(drabbar 70 barn om året i Sverige), inte gå i remission(betyder segt svar på första cellgiftskuren=mycket dålig prognos utan en transplantation), enl Jesper Heldrup drabbar det 1% av alla, 1% det e grymt, att hon inte gick i remission blev senare hennes död kan man säga, efter det blev hon ett högriskbarn, allt blev om möjligt ännu tuffare, mycket tung cellgiftsbehandling väntade,,Jag kommer ihåg vårt först samtal med Jesper Heldrup, han sa livet blir aldrig detsamma from nu, han visste inte hur rätt han skulle få, han fortsatte o sa att Evelina har ALL-Leukemi han sa att prognosen va god men att han inte kunde lova nåt, presis så sa han, Jesper är en av dom främsta inom leukemin i skandinavien, men Evelina kunde han inte rädda, vi hade många samtal med Jesper inte alltid uppskattade han mina frågor.en fråga man ställer sig också är om man inte kunde ändrat behandlingen tidigare(innan dag 29).Jag kommer ihåg hur dålig hon va i början hon låg i princip i sin säng hela november, när vi tvingade upp henne o gå så bara skrek hon av smärta, det va en fasansfull tid,det ena problemet efter det andra, så e det med dessa behandlingar. Till slut så kom dagen då dom skulle söva henne igen o titta i benmärgen om högriskbehandlingen fått stopp på leukemin, jag tror att dom va tveksamma,Jesper sa att leukemin kan ta fart vad man än gör, han vågar bara hoppas sa han,man vet inte varför vissa barn svarar dåligt på behandlingar sa han vidare, bara att man måste göra nåt ordinärt för o få stopp på leukemin, vi fick skjuta upp sövningen ett par gånger, hon va fruktansvärt dålig, Evelina va så dålig så att Helga(barnläkare), sa att leukemin ev hade fått övertaget, hon förberedde oss att det kunde va så, hon pratade om att våra anhöriga skulle komma dit till sjukhuset.Jag kommer ihåg dom veckorna, man va som en levande zoombie, hur man ens kunde köra bil mellan Lund-Kristianstad som jag gjorde ibland, konstigt, allt va som en dimma.. Det sista dygnet innan vi fick svaret på benmärgssvaret va fruktansvärt, gå o vänta på ett mer eller mindre döds besked el fortsatt kamp. På morgonen torsd 11 dec knackar Helga på dörren o kommer in o säger direkt, jag har goda nyheter på sin Isländska dialekt, den känslan går inte o beskriva(kändes som vi vann högsta vinst,Evelina skulle få leva, trodde vi då), vi grät av glädje,(det va enda gången vi grät av glädje, jag vet inte hur många gånger jag brutit samman o gråtit under samtal med olika läkare,den pressen man levt under, när det handlar om ens barn är man inte så tuff), Helga sa i alla fall att dom inte hittat några leukemiceller. Evelina blev snabbt starkare o sig själv igen, hon började tom skratta igen som hon alltid brukar göra hemma, det hade hon inte gjort på 6 veckor i Lund.. Nu va det bara en lång kamp fram till en transplantation, det visade sig bli en svår o tuff kamp, cellgifterna o alla övriga behandlingar slog hårt på Evelina, Jag försökte förklara för Evelina att medicinerna va dum mot henne men ännu dummare mot sjukdomen, hela resan va oerhört svår med än det ena än det andra hon drabbades av, men det va mycket skratt,bus o kärlek vi va ju tillsammans nästan hela tiden. Efter att skjutit upp tansplantationen 2 gånger pga höga levervärden så va det dags först srålning sen cellgifter sen antikroppar sen själva transplantationen, konditioneringen som det kallas är grymt tuff det e som o ha influensa x10. Det som sen hände sista veckan (efter allt hon gått igenom innan hoppades vi att turen skulle vända när vi gick in transplantationsfasen), är vidrigt, först misstänkte dom en hjärnblödning, röntgen visade att det inte va så, biva-läkare konstaterade att hon va stabil trotsallt, sen hade vi en sjuksköterska som fuskade med handhygienen, att gå in till ett barn som är helt utan eget skydd inget immunförsvar överhuvudtaget och börja pilla o byta slangar mm, är helt otroligt egentligen, jag sa till henne, då sa hon jag gör det så ofta ändå, jag blev så förbannad på henne,Dagen innan hon transplanterades gick hennes cvk(kateter hon har inoppererad vid bröstet,som man får medicin i) sönder, Dominick sa att han aldrig varit med om nåt liknande, och det händer Evelina dagen innan hon ska transplanteras! Det blir till o bryta hennes isolering o få en ny cvk in opererad, vilket är helt livsfarligt att bryta en isolering på det viset, den sjuksköterskan som just när det hände var själv med Evelina, jag va just utanför rummet o Cilla va i köket, hon är den enda som vet vad som hände, slarv el om Evelina själv drog i cvkn, Evelina va väldigt arg o trött vid tillfället,, troligen kostade någon av dessa händelser vår flickas liv, vidare på uppvaket efter hon fått ny cvk så fick vi se Evelina vakna med 2 stora sår i ansiktet, nån som dragit i plåstren som hon hade, det har vi inte fått svar på varför det hände, sen när vi skulle från uppvaket o ner till rummet för transplantationen så fick inte sjuksköterskan igång hennes maskin till medicinerna så dom kunde inte ge henne förbehandlingen som man måste ge innan navelsträngsblodet, det va samma sjuksköterska som jag 1 timme senare skulle be tvätta händerna! Samtidigt som stamcellerna låg o väntade på Evelina så kom vi inte från uppvaket bara för sjuksköterskan inte kunde få igång maskinen, stamcellerna kan inte ligga framme otinade länge, sen löste dom det, jag minns att hon ringde efter Dominick, jag minns knappt hur det gick till, men det va mycket obehagligt, sjuksköterskan sa vid ett tillfälle, nu skiter jag snart i det här..som sagt det ena efter det andra..hon stod på en antibiotika som heter Fortum hade hon stått på en annan antibiotika som heter Tianam så hade hon inte fått bakterien, ofta stod hon på Tianam, hade hon gjort det nu med så hade inte bakterien som orsakade hennes död fått fäste, det e svårt o inte tänka på sånt, små marginaler mellan liv o död..Jag undrar var Gud va under den här tiden, jag kommer ihåg att jag bad varje dag, jag sa att jag va beredd att göra vad som helst,bara hon får leva, jag o Evelina va i kyrkans kapell, men Gud valde väl o se åt ett annat håll,,jag har pratat med 3 olika präster o frågat varför, jag får inga svar,,, prästerna, Gudspredikarna har inga svar o ge mig, jag frågar mig hur Gud kan tillåta nåt sånt här...Dom sista timmarna va fasansfulla på biva hon låg på sängen, vårdpersonal o olika läkare svärmade runt henne, hon va uppkopplad hade slangar överallt, vi satt helt hjälplösa o såg på, vi pratade lite med dig, skulle vi sagt mer, du hörde min röst hela tiden, jag pratade med personalen hela tiden,, jag har aldrig varit så rädd i hela mitt liv.Dom närmsta timmarna va avgörande sa dom, en av bivaläkarna sa att han räddat en pojke som hade samma bakterie några dagar tidigare, men att han inte va så sjuk som Evelina,samma läkare som hade bedömt Evelina som stabil 2 dagar tidigare, jag kommer ihåg att Dominick sa att situationen va mycket allvarlig det förstår ni väl,sa han, jag ville inte förstå, vi fick inte va på rummet när dom gjorde olika ingrepp, vi satt i korridoren när dörren sparkas upp, Cilla bara skriker kämpa Evelina skriker hon, jag va i fullständig chock, jag gick fram till rumsöppningen o ser Dominick göra upplivningsförsök, hennes lilla kropp flyger upp o ner..efter kanske en halvtimme kommer Dominick ut i korridoren o säger, tyvärr hon avled jag e mycket ledsen, jag glömmer aldrig dom orden.. sen kom våra 2 andra barn o andra anhöriga till sjukhuset o lite senare gick vi in till Evelina där hon låg på sängen o samlades runt henne o bara grät helt overklig situation.... nej livet blir aldrig detsamma igen... det första man ser om dagarna när man kommer hem är dina rosa foppatofflor o din hellokittykeps som ligger på hatthyllan, det känns som man aldrig vill flytta på dom, ditt rum står nästan orört. När man mister ett barn så måste man ta tag i begravningsfrågor,försäkringar,sjukskrivningar + att allt annat ska funka runtomkring, det e helt bizart, man kan ju knappt stå upp, vi har tur som haft vänner som hjälpt oss, min bror som tagit tag i mycket + föräldrar som stöttat. Idag skulle dagen gått i lyckans tecken, det gör den inte, vi har varit på kyrkogården med rosa ballonger, vi har ätit tacos, Evelinas favoriträtt, jag åker upp senare o pratar om scooby.doo o mamma mu som vi alltid gjort du o jag, skillnaden e att man pratar till en jordhög nu istället, hoppas du e närvarande..Tidningen Barn o Cancer ringde för ett tag sen o ville skriva om Evelinas transplantation, när jag sa att hon är död, då va det inte så intressant längre, jag sa att vi kunde berätta vår historia men dom vill skriva om lyckliga slut. Jag vill tacka alla som stöttat oss på olika sätt, tex här på bloggen genom att läsa o ibland kommentera framförallt ni som själva mist ett barn, känns starkt..Som sagt det e svårt o gå vidare men va gör man det finns 2 alternativ, ge upp eller leva vidare.. Jag lovade Evelina att hon skulle bli frisk, det får jag leva med, jag hoppas hon vet(all,tid utanför sjukhuset tillbringade jag framför datorn o läste om hennes sjukdom och vi ifrågasatte många beslut, frågade om allt) jag hoppas hon förstod hur mycket vi brydde oss, jag hoppas o tror att hon förstod...Dom 0-10 % som Jasek eller dom 20¨30 % Anders Castor pratade om att hennes chanser va utan en transplantation, det hade man tagit direkt nu. Gud har kanske några tips på hur man går vidare o kan bli av med bitterhet o ilska, hör av dig Gud iså fall......Jag älskar dig mycket min flicka/ Pappa...

onsdag 2 september 2009

Villket liv!

Vaknar varje morgon,ingen Evelina där.Allt är så tyst och man är så trött jämt.Tar sig till slut ur sängen,går upp och tittar in i Evelinas rum.Det är som hon lämnade det.Hon hade bäddat ner sina dockor.Någon i dock sängen och någon i vagnen.Det ligger en pärl platta som hon höll på att pärla, men den blev ej klar innan det va dax att köra till Lund.Den kunde hon färda när hon kom hem igen.Där ligger ett Kitty block som hon har skrivit i.Ett brev med hennes egna ord.Kan inte låta bli att undra vad där står och önskar jag visste.
Var är du min flicka? Hur har du det?Önskar man kunde få nått svar nån dag,en förklaring så man kan få lite ro.Man vill ju att hon ska ha det bra nu,så mycket hon fick lida och gå igenom.
På söndag är det Evelinas 5 års dag.fruktansvärt jobbigt att tänka på det.Jag har oroat mig för den dagen i minst en månad redan.Hon längtade så tills hon skulle fylla år,ha kalas med alla vänner.Nu skulle hon så gott som varit frisk hade vi lovat och vi skulle alla vara tillsammans här hemma.
Men nått gick fel och man undrar varför.Varför kunde dom inte rädda vår flicka.Mammas fina fina flicka,min vackra prinsessa jag älskar dig och saknar dig så oerhört mycket,vill ha dig här hos mig och få hålla om dig och säga att nu är allt bra nu ska vi aldrig skiljas åt mer..........

onsdag 26 augusti 2009

Evelinas mormor


Har varit några jobbiga dagar,mycket tårar och ångest.Sitter på Evelinas rum och tittar på hennes saker,teckningar och pärl plattor som finns i massor.Funderar på om man ska börja plocka undan lite men det känns så jobbigt att göra det,samtidigt är det jobbigt att se allting varje dag.
Vi bor precis vid dagis och man hör och ser alla barnen varje dag när dom är ute och leker.Härom dan så stod Emil vi stängslet när jag kom med hunden,han tittade länge innan han sa Hej.Han är så otroligt söt denna kille och jag förstår Evelina som tyckte så mycket om han,både som lek kamrat och prins och det gjorde riktigt ont i hjärtat att se honom.Sen igår kom det två flickor cyklande som skrek Hej Evelinas mamma och stannade en bit bort.När jag kom fram så sa den ena:Jag tänker på Evelina varje dag.Jag blev så rörd och fick bara fram att de va ju bra,fast skulle väl sagt något finare till henne det va ju jätte gulligt sagt.
Evelinas mormor är det reportage om idag i Laholms tidningen.Det handlar om att hon gör änglar och säljer till förmån för barncancer fonden.Hon sätter även in en hel del pengar på Evelinas minnes fond på bloggen.Det är inte mycket man kan göra för dom cancer drabbade barnen men man kan hjälpa till så dom kommer längre i forskningen och kan rädda flera barn.
http://www.laholmstidning.se/article/20090825/NYHETER/650175440

En liten historia om när Evelina åkte till mormor i september förra året efter hennes 4 års dag.Evelina va så glad för att hon skull få åka buss hem med mormor själv för första gången.Mormor bor i Knäred så det är en buss resa på 10 mil.Evelina satt så snällt och åt lite godis och tittade ut längs vägen. Bussen stannade vid varje håll plats längs vägen och Evelina tyckte allt va så spännande.Mormor började tycka det va konstigt att det aldrig va någon som skulle gå av i och med att han stannade hela tiden.Hon frågade Evelina: Det är väl inte du som sitter och trycker på knappen? Evelina svarade; Jo,de kanske det är, och fortsatte se lycklig ut.
Ja vad säger man goa unge. Saknar dig så och frågar mig hela tiden Varför!!!