Besök och mer Cytostatika

Trötta som vanligt på morgonen.Vi har inte kommit in i några rutiner här,och känner att det finns ingen anledning till det heller.Det är skillnad om man ska till jobbet eller dagis,men här ska man bara gå upp för att göra ingenting.Enda motionen är till kaffe automaten. . .Hoppas vi kan åka hem imorgon,det beror väl på alla värden.Albert var inne och pratade om natrium värdet (saltet) som bara tycks försvinna ut från henne och dom vet ej var eller varför.Kalium och blodsocker värdet är nu bra igen. Crp (infektionsvärdet)har stigit något,så det är kanske nått på gång.Idag har hon fått en spruta i muskeln Peg-asp. Det va den sprutan som hon sist fick en allergi chock av och svullnade upp och fick utslag.Hoppas det inte händer idag,dom har chock beredskap efter att dom gett den sprutan i 2 timmar och nu har det gått tre timmar sen.Idag har hon även hunnit med två st cytostatikor,Vincristin och Cytarabin som va samma som igår.Den ska hon få en dos ikväll vid 23 av igen. Hon får nu en påse blod,för hennes HB va bara 78 idag.Idag har vi haft besök av Mormor,Sven,Ray och Aom.Evelina blir glad av att få besök,fast hon visar det inte direkt.Hon fick ett Happy meal av mormor som hon faktiskt äter upp allt.Annars har hon inte ätit idag för hon har ont i munnen nu,och rumpan och näsan.Vi fikar med en jordgubbs tårta som dom hade ned sig för Evelina hade önskat sig det,men idag va hon inte alls sugen på det.Hon är ganska trött hela dagen och det är väl pga blodvärdet,men hon blir kanske piggar nu när hon fått blod.Pappa Fagge är på väg hit nu ikväll efter att ha varit hemma hos dom andra barnen.

Mera mediciner idag

Nu har det varit uppehåll över helgen med cytostatika,men idag va det tid igen. Idag va det cytosar (tror den heter så) morgon och kväll.Biverkningar på den är ut torkande ögon och illamående.Hon får en ögon salva mot det 3ggr om dan och förebyggande mot illamående,så hoppas hon klarar sig.Äter fortfarande ganska bra men lite mindre än för nån dag sen,hade varit bra om hon gått upp lite till.Läkaren Albert va inne och pratade lite.Han sa att hennes natrium värde är aningen lågt och dom kan inte begripa var allt salt som dom pumpar in i henne tar vägen.Ánnars är alla andra värden forfarande bra och vi hoppas det blir så ett tag så vi hinner vara hemma lite innan nästa vända på sjukhuset blir.Evelina fick kläder idag av Elias mamma och pappa som deras flicka Bea växt ifrån.Där var bla ett par ROSA gympa dojjor som blev populära,lite stora men det går ändå.Tack snälla som tänker på henne.Idag har vi varit nere på lekterapin där Evelina verkligen målade ett konstverk.Hon har ju en gammel mormor och en mormor som målar,så hon har det nog i generna.Imorgon kommer det nog lite besök av mormor mfl om det nu inte händer något oförutsett här. Som sagt en dag i taget.

Allt ser bra ut

Denna dagen har gått väldigt fort,med tanke på att klockan skulle ändras framåt.Klockan va visst redan tjugo i elva när jag kom ut i köket och skulle ta frukost och den va borta då. Alla värden har så gott som rättat till sig nu,och hon mår även lite bättre nu.Pulsen verkar att ha blivit bättre ligger närmare 60 nu i alla fall. Hon äter jätte duktigt och har nästan gått upp 1 kilo.Hon va hård i magen idag och fick ha lite hjälp med att få ut det,men nu verkar det bra.Humöret går lite upp och ner.Glad och gosig ibland men när man minst anar det hugger hon på en.Det är så roligt att lyssna på henne när hon sätter igång och tjabbar.Efter att hon fått lavemanget sa hon "Jag har nog lärt mig en läxa idag" Idag är hon mest min tjej. Hon säger åt Emelie att vara snäll vid mig och inte fuska när vi spelar spel.Hon pustar och stånkar fortfarande endel,men dom vet ej varför.Hon har lite besvär med ögonen ,imorse när solen sken in blev hon arg och såg inget.Så det va bara att stänga ute solen. Imorgon är det ny cytostatika igen, 2ggr om dagen måndag tisdag.Hon ska även ha ögon droppar 3 ggr om dagen ,för medicinen hon får torkar ut ögonen.Emelie och jag körde en runda till Nova Lund ,hon vill alltid shoppa när hon är här nere.Önskar bara man hade lite mer pengar för det finns mycket man vill ha. Nu har Emelie och Fagge åkt hem och Evelina och jag stannar kvar.

Goare idag

Natten har varit bra,dom nattliga pott tömmningarna kommer man inte ifrån.Mycke spring på rummet inatt,det har varit provtagningar och puls mätning. Känns ändå tryggt att dom tittar till henne så ofta.Det är Jennie som har varit vår natt sjuksköterska och hon är mycket kunnig och tar sig verkligen tid att förklara saker för en,vi tycker mycket om henne.Evelina vaknade redan 7.30 och skulle se barn program,villket hon så klart fick. Men det dröjde inte länge förrän hon somnade i från det. Åt sen med god aptit sin vanliga frukost,och även till lunch åt hon ganska bra.Pulsen har varit låg hela natten och morgonen,men i middes när Carina tog så låg den på 96!!?? Känns som om det inte stämde men man hoppas ju.Vi har spelat spel i lekrummet och tittat på mamma mu.Hon har helt plötsligt vänt och blivit pussig och rar.Blodsockret verkar hålla sig runt 10 nu och natrium och kalium värdena börjar bli normala. Imorgon bitti tar hon dom sista cortison tabletterna.Skönt!
Nu har det blivit kväll här och det är några timmar sen Emelie och Pappa kom hit. Evelina blev jätte glad när Emelie kom och kramade henne jätte länge. Vi fick reda på att Metatexat värdet redan va nere på 0,18 Helt otroligt!! Förra gången tog det 5 dagar om inte mer.Pulsen har även stigit mellan 60-64 och det e ju super härligt,det verkar som om allt håller på och bli bättre just nu. Nu väntar två cytostatiker om dan på måndag och tisdag,och sprutan peg-asp. På onsdag är hon nog klar för denna gång,men biverkningarna lär nog inte ute bli efter all denna medicin dom har pumpat i henne.Hoppas bara att medicinen tar lika mycket på cancern som den gör mot Evelinas välmående.Hon är i alla fall mildare och goare idag. Nu ska vi ha en mys lördag när storasyster är här.

Humör svängningar och pottor

Natten har varit lugn,förutom att hon skulle kissa ca varannan timme. Så mycket sömn för min del har det inte blivit.Evelina sov gott och länge.Klockan 9.30 fick jag väcka henne för att ta mediciner och äta frukost innan dom plockar undan.Hon åt sin leverpastej smörgås och ett glas oboy till det.Humöret är väl det samma som igår men det kan vi ta. Det är oroligare med hennes puls som fortfarande är låg 50-55.Hon får en tablett kalcium för det är lågt och hennes blodsocker va högt igår kväll. Ekg t igår visade heller inget annorlunda mer än låg puls. Dom misstänker att det är cortisonet som är boven i dramat.Dom tar många olika prover nu för att komma fram till något.Hon får stick i fingret och blodsockret är nu ok.Jag passar på att ta en promenad mellan regn skurarna och det är skönt att komma ut lite. Dom kommer fram till att dom vill sätta ett ekg på Evelina som ska gå i ett dygn.Dom sätter 6 elektroder på henne som är kopplade till en liten dosa,som dom ska läsa av på måndag (för det är ju helg).Så nu har vi ytterligare en liten väska att bära omkring på.Vi skulle gärna sett att vi fick besked snarare än så,men dom gör detta för att kunna ute sluta något fel.Fagge kör och köper Happy meal och hon äter med god aptit.Hon låter lite svår andad för hon pustar så.Hon är nu väldigt trött och blundar när hon äter.Läkarna Lars och Jasec och en barnläkare från biva kommer för att kolla till henne.Mer provtagning ikväll som visar först högt blodsocker,sen får hon ta ett stick i fingret och då är det bra. Det kan vara missvisande att ta dom proverna i slangen där alla mediciner går,så fingret är bättre.Nu va värdet 10.5 och dom va nöjda med det.Nu har dom upptäckt att hon har lågt fosfor värde och hon får en medicin som ska gå i 6 timmar.Vi går ut en runda i lek rummet och ritar lite och jag tycker hon blir lite piggare.Tillbaka på rummet vill hon se scooby doo,men sitter mest och blundar. Timme 42 ska hon ha motgift för Metatexatet hon har fått och det ska hon få var 6e timme tills värdet är nere på 0,2. Nu ska vi mysa lite Evelina och jag.Fagge har kört hem till Joacim och Emelie,fast Emelie kommer noh med hit imorgon. Trevlig helg alla.

"Cortison humör"

Idag har det varit en dag med massor av mediciner. I morse vid 9.30 åkte hon upp till sovdoktorn för att få en trippel med medicin i ryggmärgen. Vid 10 var hon redan på uppvaket så vi gick upp för att finnas vid hennes sida när hon vaknade.Hon ligger i tippläge när vi kommer upp,och det gör hon 1/2 timme för att medicinen ska rinna upp i huvudet. Hennes puls va låg,mellan 48-52 pendlade den.Klockan va 11 när vi kom ner till rummet igen och hon va sugen på en leverpastej smörgås.Jasec va den som hade gett henne medicinerna i ryggen,och han sa att han inte kunde se några celler i ryggmärgen.Evelina har ett väldigt humör idag.Hon gapar och skriker på oss,och det kom även ett #håll käften# från henne. Det har hon Aldrig sagt innan.Det är typiskt en biverkning från cortisonet.Sen va det dax för dom andra cytostatikorna. Först Vincristin som går in på en 15 min och sen direkt efter Metatexat som går i 24 timmar. Under hela tiden har hon även ett dropp som går för att det inte ska vara kvar för länge i blodet.Nu måste allt urin mätas för att se så det kommer ut igen. Nu är hon även kopplad till denna dropp ställning dygnet runt i ex antal dagar,och det gör allt så mycket jobbigare för oss alla.Hon har varit trött hela dagen och sov en stund på eftermiddan.Piggnade till lite och vi satt och ritade en stund i lekrummet,men hon har inte tålamod att hålla på med något precis.Pulsen är även nu i kväll på 54,så det känns inte helt ok.Hon har aldrig varit så innan pga medicinerna.Nu är det dax för kvälls medicinerna bla mera cortison.Sen ska vi försöka ha en skön kväll.Dom bestömde att det skulle göras ett EKG på hjärtat,så det har vi nu gjort. Pulsen 51 nu,dom ska ringa jour läkaren och höra vad som ska göras.

soligt och skönt

Idag har vi varit ute i trädgården och gungat och hoppat studsmatta (inte jag). Det va härligt men ganska kallt. Hade tänkt att få lite färg i facet, men det va för kallt att sitta där.Skulle ta en promenad med Annkristin till stan,men när jag hade gått 200 m till henne så frös jag och mådde lite konstigt. Vi tog bilen! Evelina har verkligen fått aptit,undra om det är cortisonen som gör det? Hon äter leverpastej smörgåsar på löpande band. Har lovat att hon ska få våfflor idag,så det ska jag göra nu. Joacim och Emelie tränar handboll nu hade tänkt ha våfflor när dom kommer. Vi ger oss av till Lund ikväll och nu ska vi stanna några dagar i alla fall. Evelina har just somnat på soffan,men annars mår hon helt ok. Och det är toppen!!!!

En snabbis i Lund

Ja vad säger man. Stressar på morgonen för att fösöka komma iväg i någorlunda tid. Men det är inte lätt när ingen av oss 3 är morgon pigg.Fick en chock när man såg att det va alldeles vitt ute på morgonen,nu ska det ju börja bli vår och lite varmt.
På vägen till Lund ringde Yvonne från avd och undra var vi va....sena.! Sen blev det dom vanliga provtagningarna,för dom ville veta värdena innan dom börjar behandlingen. Det visade sig att lever värdet gått ner men ej helt. Alla andra värden va helt ok. Fick reda på att det senaste näs provet ang influensa virust hade varit negativ och även bakterien i tarmen. Fick ändå lämna nya prover idag för att vara säkra. Jasec va inne och pratade lite och kikade på hennes envisa utslag som kommer och går. Han misstänker allergi nu. Behandlingen startade,men det är endast tabletter idag och imorgon. En cortison och en puri-nethol som ingår i cytostatika behandlingen. Hon ska sövas och få en trippel i ryggmärgen på torsdag,så vi åker tillbaka imorgon kväll så vi slipper upp på morgonen och köra. Evelina har mått bra hela dagen och ätit bra idag. Cortisonen brukar även va bra för deras aptit. Hoppas det så kanske hon kan äta upp sig lite innan allt börjar.

I morgon åker vi igen

Både igår och idag har varit 2 lugna sköna dagar.Vi har inte gjort så mycket.Evelina har lekt med sina barbie dockor och tittat på tv.Emelie sjöng lite sing star ikväll med henne.Farfar kom förbi och hade köpt lite kläder till henne.2 klänningar ett par röda jeans och en t shirt.Hon blev jätte glad och sa:Jag vill jätte gärna ha dom,men jag fattar inte varför jag får dom.Hon är så tacksam och ge nått.Hon behöver faktiskt nya kläder för hon har växt en del och så har hon ju magrat,så alla kläder hänger på henne.Hon får ha sina nya kläder imorgon när vi åker till Lund igen. Evelina mår bra förutom lilla näsan som rinner hela tiden,så dom kan nog starta behandling som tänkt. Fast man vet ju aldrig. Änglarna som Elias mamma Anette gör,är verkligen populära. Pengarna går ju till barnen på avd 64,så det är för en god sak man hjälper. Våra barn behöver verkligen piggas upp,så mycket som dom får gå igenom och vi inte har en aning om egentligen.Tack Anette för Änglarna och tack alla som köper.

En vanlig lugn lördag

Sov länge,det e ju lördag. Evelina pigg och glad idag. Näsan rinner i och för sig hela tiden men annars bra.Emelie och Joacim har handbolls match idag,och vi överväger om vi alla ska kunna åka in och titta Med tanke på alla bakterier och förkylningar.Men vi åker alla in,nått måste vi ju kunna göra ändå.Emelies lag möter H65 det blir en jämn och tuff match.Borta suportrarna hetsar våra spelare och gnäller på domslut.Det blev förlust med 12-13. Evelina va så glad att få följa med på handboll och träffa tjejerna.Hon sitter och äter chips och hejar på dom blåe. Jag och Evelina åker hem ,så vi ser ej Joacims match mot IFK.Han mådde ej så bra idag,han hade en "ute"kväll igår.Fick reda på att dom förlorade med 2 bollar,det va ju synd.Evelina leker och sjunger på sitt rum.Morfar från USA ringer för att höra hur allt går med Evelina.Evelina sjunger hitte på sång för honom i ca 5 min,och han blir jätte glad. Morfar planerar att komma hem 2 månader i sommar,hoppas att vi kan ses nått då.Annkristin och jag tar vår promenad som vanligt,och det är skönt att lufta sig lite. Blir lite god mat utan vin ikväll och titta på Robinson förmodligen. Härligt att vi är hemma.

Tur & Retur

Jaha då har vi varit i Lund idag.Dom tog nya blodprover och ett nytt näs prov. Det förra näs provet visade att hon bar på influensa virus,så dom ville ta ett nytt.Medan vi väntade på provsvaren så pysslade Evelina och jag nere på lekterapin. Evelina målade en fin tavla och så gjorde vi påsk kycklingar.
Jasec meddelade att alla läkarna hade varit med och diskuterat om Evelina ska strålas på måndag eller inte. Svaret blev inte.. Lever värdet är fortfarande högt,bakterien i tarmen förmodligen kvar (lämnat prov idag) och influensa viruset hon bär på,så dom beslutade att flytta fram det ytterligare.Alla andra provsvar va super.Hb på 100 och vita och netrufila stiger,crp sjunker så det är vi hel nöjda med. Ny datum för strålning är 27/4,men det kanske ändras igen. Nu ska hon istället starta en ny behandling med cellgifter på tisdag.Man är ju orolig att det kan komma tillbaka,så hon måste ha en kur till. Nya mediciner nya biverkningar mm. Som det ser ut nu ska hon då transplanteras i början på maj,och då innebär det isolering maj-juni förmodlingen.Men det är väl inget att fundera på ,känns bara så trist. Bara Evelina blir frisk så får det ta den tid det tar.Läkarna hade ju inte flyttat det om dom inte hade tyckt att det va det bästa för Evelina. Vi får helt enkelt lita på att dom gör det bästa för oss,villket vi känner att dom gör. Evelina och vi alla är glada för att få några dagar extra hemma som vi ska ta väl vara på.

Nästan som sommar

I morse när Evelina vaknade och fick se att solen sken,så sa hon att det är nästan som sommar idag. Hon längtar så tills hon kan springa bar ben och i sina klänningar. Hon ville så gärna gå ut lite idag,visst är vi försiktiga men lite luft kan ju inte skada. Hon blev besviken när jag bylltade på henne termobyxor,vantar och mössa. Hon lekte i lekstugan och kastade boll med Zack. Men nått som hon längtat efter är att hoppa på sin studsmatta.Jag sa åt henne att hoppa försiktigt ,men hon härjade på som vanligt och det va härligt att se att hon kunde det.En bra dag full med lek och vardagliga bestyr.Jag körde en runda till Eko för där har jag inte varit på 1/2 år minst,det är mitt sätt att koppla av och tänka på annat.En skön kvälls promenad med Annkristin blev också av,får passa på mens man kan.Imorgon bitti kör vi till Lund igen,men har vi tur blir det bara lite provtagning och sen hem igen.Men man vet ju aldrig,så det är bäst att förbereda sig för att vi kanske får stanna.

å så va vi hemma igen.

Det händer alltid oförutsedda grejer,så även igår kväll.Vi tog pyjamas på vid 21 tiden och då ser jag att Evelina hade väldigt mycket utslag på vissa delar av kroppen. På armbågana och låren va det ganska mycket och svagt på ryggen. Varför i hela friden kommer det nu då???? Ringer på sköterska,och det enda hon kan komma på är att Evelina är torr i huden. Hon tycker att det svider mycket på armbågarna.Vi smörjer lite och får avvakta tills imorgon om det nu inte blev värre under natten.
Och det blev det inte utan vi sov gott.På morgonen va det endast svaga märken kvar. Jasec tittar på henne och tror att hon bär på en virus.I lever värdet ingår 6 olika värden,och 4 av dom hade gått ner mer idag och 2 va oförändrade.Även dom vita och netrufila hade sjunkit något,villket vi inte tycker är bra men läkarna är inte oroliga.Idag visades en teater i ljusgården och alla barnen som orkade va samlade. Evelina tyckte den va jätte bra och skrattade mycket.Dom gör så mycket roligt för barnen här,det är vi så tacksamma för.När vi kom upp igen så haffade Lisa (dagens sköterska)oss och talade om att läkarna hade gett lov till att vi åkte hem. Vi blev väldigt glada och packade ner på 10 min och körde hem. Emelie blev paff när jag kom in på hennes träning och tittade,för vi hade inte sagt nått att vi va på väg. Det är bra att komma hem lite så där appropå,för då visar dom sin rätta sida med att sköta huset.Emelies rum som vanligt upp och ner,tallrikar mm framme i köket. Men dom är ändå så väldigt duktiga som fixar så mycket nu när dom är själva så mycket.Så vi ska inte gnälla över lite stökigt. Va bara tvungen att få med lite,förlåt Emelie och Joacim Älskar er så mycket. Hur som helst så är det skönt att vara hemma Evelina ser på film och leker sen med sina dockor.Jag och Ann-Kristin går en lång promenad,och möter en löpande Cissi som stannar och pratar lite.Efter 100 m möter vi Annika,Lasse och deras katt som är ute och går.Nytt stopp och mera prat. Efter 1 1/2 tim är jag hemma igen,men ingen hade märkt att jag varit borta.

Pigg hela dagen

Vaknade vid 7 här på avd 64 rum 1. Evelina sov till 9,då jag väckte henne för dom skulle ta lite prover.Det va mun prov och nya blodprov bla. Sen åt hon frukost som bestog av en knäcke macka och några skedar flingor,det va inte den stora frukosten det. Efter det blev det ett bad i det stora badkaret inne på 62an,som hon tyckte va härligt.Sen fick vi dagens provsvar, och dom va glädjande. Lever värdet hade gått ner,inte tillräckligt men på rätt väg. Även alla dom andra värdena hade gått ner,men dom är ändå bra.Sen sa dom att hon skulle fasta för att hon skulle göra ett ultra på levern 15.30. Vi gick ner på lekterapin och målade och lekte laga mat. När vi kom upp igen luktade det såklart mat på hela avdelningen,och Evelina börjar bli hungrig.
Vi får gömma undan allt så det inte slinker ner nått i magen av misstag.Det är synd om henne för det är ju inte ofta hon vill äta i vanliga fall.
Äntligen tid för ultrat! När hon ligger där så tittar hon på film i taket,och det är ju väldigt fiffigt.Det tar en stund att titta igenom allt,men hon säger att allt ser helt normalt ut.Jasec förklarade att det dom vill se med ultrat är om ifall levern är förstorad och att blodflödet är normalt.Vi får hoppas att värdet har gått ner ännu mer imorgon.Efter det så fick hon äntligen äta, så det blev plättar och en rostad.Evelina träffade en flicka på avd som heter Matilda och dom lekte och hade roligt.Hon brukar alltid annars vara så ledsen över att här inte finns någon kompis. Matilda är inte sjuk,utan det är hennes lillebror Hampus som är det.På kvällen blir det taco som hon önskar äta,och får i sig lite. Sen kommer Emma och Lisa och ska ta ett näs prov på henne. Hon blir väldigt ledsen och är inte alls sugen på att göra det.Emma låter henne själv föra in slangen i näsan,och då går det bra och alla blir nöjda.Nu ligger hon i sängen och tittar på Astrix film,men hon är trött och ska strax sova.

Tillbaks i Lund

Så var vi i Lund igen.Vi va här vi 11 tiden i fm. Plockade undan och fixade lite hemma på morgonen.Fick väcka Evelina 8.30 för att hon skulle hinna äta något innan hon skulle fasta.En liten yoggi och ett glas mjölk blev det,alltid något.
Väl i Lund så tog Petra lite prover på Evelina för att veta värdena innan det skulle strålas. Kl 14 kommer Jacek (läkaren)in i rummet.Han talar då om att Evelinas lever värde va mycket förhöjt. Dom vet inte anledningen till varför det är så,inte heller om värdet är på väg upp eller ner.Dom har diskuterat Evelinas fall och kommit fram till att dom skjuter upp allting en vecka. Man blev lättad och förvånad samtidigt,nu när man hade ställt in sig på detta.Men dom vill ha henne i så bra skick som möjligt när dom går in i nästa fas.Dom har även hittat en bakterie i avföringen,som dom nu satt in medicin mot.Det är ju bra att dom är försiktiga och väntar,för strålar dom nu är dom rädda att hon kan få besvär efteråt.Vi ska vara kvar några dagar så dom kan undersöka henne ordentligt och se varför hon har höjda värden. Dom ska göra ett ultra på levern, troligen imorgon. Istället för att göra det som va tänkt,så gick Evelina och jag ner och lekte på lekterapin. Hon har varit jätte pigg hela dagen och ätit jätte bra.Vi har köpt en present till Anna-Lena vår kontakt sjuksköterska,som ska sluta imorgon tyvärr. Evelina gav henne en rosa ljuslyckta så hon ska minnas henne.Nu blir det lite tv innan läggdags.

Ännu en bra dag hemma

Evelina har sovit gott och länge.Emelie och jag körde till Tollarp,där hon hade match idag med 95 orna. Det gick inte så bra,dom förlorade. Fagge och Evelina åkte ut till farmor och farfar i öllsjö,för farfar skulle firas lite. Emelie och jag körde också dit sen. Där var även Niklas och Isse och kusinerna Anton och Alva.
Evelina piggnar till och leker med dom.Alva följer med oss hem sen och dom leker lite till.Evelina blir ledsen när Alva ska åka hem.Idag äter hon inte så bra,det enda vi lyckas få i henne är ett Happy meal. Det ska packas och tvättas en massa kläder idag,för imorgon åker vi till Lund.Det är en obeskrivlig känsla och oro man går och bär på. Jag har inte vågat tänka så mycket på vad som ska ske,men nu är vi där...
Imorgon strålas hon första gången,sen 2 gånger om dagen fram tills på torsdag då dom avslutar med en gång. Hon är så glad här hemma ikväll,leker med sina barbies och sjunger.Det är underbart att höra henne.Hon förstår inte mycket av vad hon ska gå igenom.


Gud som haver barnen kär,
se till mig som liten är.
Vart jag mig i världen vänder
står min lycka i Guds händer.
Lyckan kommer, lyckan går,
du förbliver, Fader vår.

Evelina på bra humör

Febern låg och hoppade upp och ner hela kvällen igår.Fast den blev som mest 38,4,så vi åkte aldrig in. Hon blev svalare under natten och på morgonen helt feber fri.
Idag har hon också varit feber fri hela dagen. Mormor,Sven,Jonas,Ray och Aom har varit här idag. Evelina har längtat så efter att få leka med Aom,så det va tur hon va så pigg idag.Dom klädde ut sig till prinsessor och ritade och spelade spel.Vi hade varm rökt lax till middag och det va länge sen jag såg Evelina äta så duktigt,men det va ju riktigt gott. Dom ringde från Lund och sa att Evelina ska vara fastande från kl 09 på måndag morgon,och vi ska va där nere vid 11 tiden. Nu har mormor mfl åkt hem och det är endast Evelina Fagge och jag hemma. Joacim och Emelie är på annat håll hos kompisar. Båda har spelat match idag.Emelie mot Näsby och dom vann,Joacim har varit i Malmö och dom förlorade tyvärr.
Nu är det dax för melodifestivalen och lite popcorn till det.Jag tycker nog att Emilia ska vinna,jag fastnade för den låten.

Lite gnälligt idag

Idag har det varit en vanlig lung dag.Jag har varit i stan med Linda och Anki,vi fikade och shoppade lite. Det va trevligt tycker jag.Evelina och Fagge har legat i sängen och kollat på scooby doo. Hon verkar ganska trött och hängig idag,hon har lite ont i rumpan. Annelie ville köpa fler änglar av mig,så jag och Evelina körde dit. Evelina ville så gärna hålla Bella,för hon tycker hon är stor nu och klarar det. Blev lite sur för att hon inte fick bära omkring på henne som hon gärna ville. Det blev mer kaffe och fika hos Annelie. Eva,Julia och Johanna kom och hämtade Emelie för hon ska sova över hos dom inatt. Joacim har spelat match mot Tollarp,och dom förlorade tyvärr.Det var en jämn och spännande match. Evelina har 38.4 i feber nu ikväll,så vi får avvakta och se om det blir csk ikväll eller ej. Typiskt,undra hur det blir med allt om hon blir dålig nu.

undersökning i Lund

Idag har vi varit i Lund hela dagen och tagit prover.
Först va det till "sovdoktorn" Evelina skulle idag. Dom tog ett benmärgs prov och hon fick cytostatika i ryggmärgen. Allt gick väldigt fort,sen låg hon på uppvak ca 1 timme. Sen var det dax för en njurfunktions test. Dom sprutade in en lösning i blodet,och efter 2 timmar skulle dom ta ett stick i fingret för att kolla värdet.
Efter det va det tid för en käk och tand undersökning,och allt såg bra ut i munnen.
Sen ytterligare ett stick i fingret för att kolla värdet i njurarna.
Och sen var det tid för ett ekg test och ultra på hjärtat.Allt detta görs för att veta hur allting ser ut innan strålning och transplantationen,sen ska dom följa upp med jämna mellanrum. Vid halv 4 va det äntligen dax för hemfärd. Evelina va sugen på mc donalds för hon hade ju varit fastande idag och inte ätit nått direkt. I kön på mc driven blir Evelina illamående,så det va bara till att få ut henne ur bilen och kräka. Sen åt hon med god aptit men blev illamående igen. Det är säkert efter sövningen som illamåendet kommer.
På kvällen sen så följde jag med till Annelie och tittade på hennes och Jonas lilla dotter. Hon är väldigt söt och mild och go. Skönt att komma hemifrån lite och prata om lite annat. Evelina är väldigt pigg och glad ikväll och vi hoppas att det håller i sig. Vi behöver inte åka till Lund förrän på måndag,då allting ska starta.
Emelie spelade match ikväll mot näsby,dom vann med 19-10. Emelie spelade på kanten,(villket hon inte brukar)och gjorde 5 mål.

Sådan matte sådan hund

Jag och Evelina ligger nog efter med sömnen. Idag vaknade vi kl 10.30,men skönt va det. Dagen har varit ovanligt stillsam,mest suttit vid datan och grejat.
Evelina mår väldigt bra idag,ingen feber bara lite hostig och snuvig.
Zack vår tokiga hund har ätit upp en kartong med gräddbullar idag. Han brukar alltid skälla direkt och ska in när man släpp ut honom där bak,men inte idag. Emelie säljer gräddbullar för handbollen och det står 2 kartonger på altanen (på bordet). Han hade lyckats riva ner en och gluffsat i sig allt. Nu sparade han mig dom kalorierna i alla fall och det va ju bra. Ska snart gå en lång runda med Ann-kristin och det ska bli skönt. Evelina har bestämt maten idag så det blir potatisgratäng och kyckling file. Hon får ofta bestämma i och med att hon äter så dåligt,och maten smakar inte som den brukar för henne.Min pappa ringde och hörde hur allting gick här hemma. Det är lite jobbigt för honom när han bor så långt härifrån,han vill ju också veta allt som händer Evelina och oss övriga.Därför är ju en blogg bra så alla som vill kan följa oss i med och motvind.Imorgon ska vi vara i Lund 8.30 så Evelina ska vara fastande från kl 03 i natt. Hon ska bla sövas och ta ett benmärgsprov imorgon.
Nu är middan avklarad så nu är det bara promenaden kvar innan ryggläge. För att sammanfatta dagen så har den varit väldigt lugn och skön och framförallt att Evelina har mått bra hela dagen. Vill passa på att gratulera världens bästa farfar som fyller år idag.Hurra hurra hurra

På strålningsenheten

Evelina och jag hade en lite komisk natt inatt. Hennes säng ville fälla ihop sig hela tiden. Försynt som jag är, så försökte jag själv lösa problemet. Jag började med att ligga lite i hennes säng för att den inte skulle fällas ihopa,men det blev för jobbigt till slut. Sen fick Evelina ligga hos mig,och det va ju mysigt ett tag men va för trångt. Klockan 02 gav jag upp och ringde på hjälp,och efter 5 minuter hade vi en ny säng till henne. Sen sov vi gott till klockan 7 då det va tid att gå upp för vi skulle köra till Lund. Väl nere i Lund och inne på strålningsenheten träffar vi Ingvar "skalman " som är en trevlig och rolig man. Han pratar och skojar med Evelina och hon får hjälpa till att göra en form till Hello Kitty. Sen är det Evelinas tur att göra sina former, en för höger sida och en till vänster. Det tar sin tid för det är mycket mätningar som ska göras,och Evelina får både Kryss och prickar på sig som markeringar. Sen blir det lite vänte tid,och då passar Evelina på att dansa och sjunga för alla som sitter i väntrummet. Hon fick låna en cd av "skalman" med upp popade barnvisor som spelas i väntrummet,och även senare inne i strålningsrummet. I strålningsrummet ska hon ligga i sin form 4,5 m ifrån självaste apparaten där dom ställer in och fotograferar lungorna,för att sen kunna göra skydd för dom. När vi är klara med allt där,så har Albert ett önskemål att vi går och röntgar lungorna för att se om dom kan avsluta antibiotika kuren.

Vi har samtal med Yvonne och Albert om transplantationen,risker och annat vi måste veta. Undertiden sitter Evelina och målar,men hon är så trött att hon sitter och somnar på stolen. Fagge och Albert diskuterar länge om för och nackdelar med att hon får navelsträngsblod.Det är det enda allternativet vi har till henne,så det är det som det får bli och det måste ju göras. Det har blivit lite ändringar i planeringen,så vi får åka hem och sova hemma inatt,för dom plockade bort antibiotikan. Vi ska ner igen på torsdag och fortsätta med förberedelserna. En lång dag i Lund,men vi får ju sova i våra egna sängar ikväll.

Dag permis

Idag mår hon bättre igen och det är härligt. Igår efter att jag hade skrivit på bloggen sms fagge och sa att hon hade 39 i feber igen. Dom är lite undrande här varför febern inte ger med sig helt. Dom tror att det kan vara en infektion i porten så blodproven blir miss visande. Hon får ta ett blodprov från armvecket på kvällen,hon säger inte ett knyst om att det gör ont. Hon ska välja någon leksak i kistan när hon varit så duktig,hon tycker själv att det va värt 3 st saker ,så så får det bli. Natten blir lugn förutom att hon är så dålig i magen så det blir att byta säng kläder mitt i natten för en liten olycka hände. Efter att ha pratat med läkaren i morse så fick vi lov att åka hem några timmar under dagen. Det är ju skönt ,eftersom vi ska ner till Lund i morgon bitti. Det blir till att städa,tvätta och packa lite nya kläder inför morgondagen. Det är sagt att det bara ska bli en natt,men vi har lärt oss att allt kan hända och förändras snabbt.
Dagen blir till kväll och nu ska vi snart åka in till csk. När vi satt och åt kvällsmat så kom farfar. Evelina sa att han också kunde komma och äta,men farfar svarar att han redan har ätit och blir för tjock om han äter igen. Evelina svarar med att -du är ju redan tjock farfar. Det va ett gott skratt som behövdes i detta huset och en bra avslutning på en bra dag. Hon har varit feberfri hela dagen,så får vi inget annat besked när vi kommer upp på csk så åker vi till Lund som planerat imorgon.

Hög feber inatt

Igår kväll steg febern ytterligare så hon hade över 40. Vi låg och tittade på melodifestivalen och Evelina somnade för hon va jätte trött. Hon blev hetare och hetare.Ringde på sköterskan som gav henne pafalgam. Hon fick denna dos 2 timmar tidigare än hon skulle men det va tvunget,sen fick hon var 4e timme resten av natten för att hålla febern nere.
Idag på morgonen va hon ganska pigg och febern hade gett med sig och svullnaden på kinden hade gått ner lite. Läkarna i Lund hade bett dom att göra ett ultra på kinden,så det va vi och gjorde i fm. Evelina hade inte gjort det tidigare,och hon tyckte inte om det kladdiga dom hade på och körde omkring med på kinden. Sen ringde Evelina mormor och berättade vad hon gjort och passade på att säga att hon ville ha nya Rosa foppa tofflor. Emelie gör lite chocklade bollar som hon ska skicka med upp till Evelina ,(om jag nu kan låta bli att äta upp dom)så då blir hon glad.
Joacim tar det lugnt med kompisar i källaren,han ser man knappt aldrig när man är hemma.
Fick svar på ultrat att hon är svullen i lymfkörtlarna och det troligen tyder på påssjuka,men riktigt svar får vi ej förrän blodproverna är klara. Dagarna rullar på och nu är det inte länge kvar förrän det är dax för henne att strålas,man känner en viss oro inför allt som komma skall. Vi har fått reda på att det är en pojke från Texas,USA som ska bli hennes donator. Läkaren säger att det är gott om fina celler i navelsträngsportionen hon ska få,och det känns ju bra i alla fall.
Hon är så duktig den lilla tösen, hon är så trött på att vara på sjukhuset ,men hon har lovat mig att hon ska kämpa så hon blir frisk så vi alla kan vara hemma tillsammans igen.

Påssjuka????????????????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Evelina har sovit jätte oroligt i natt. Vid 5 vaknade hon och va näst intill hysterisk och hade så ont i sin högra kind. Den hade svullnat upp rejält. Hon fick alvedon och sen somnade hon om efter att ha spelat lite ds. Läkarna tittade på henne sen och dom misstänker påssjuka,fast hon är vaccinerad. Vi fick åka hem ett tag ändå men ska ha koll på henne. Jag åker och ser på Emelie när hon spelar match mot Eslöv,som dom vann stort 25-14,dom är jätte duktiga tjejerna. När vi kommer hem ligger Fagge och Evelina och myser med scooby doo film.Nu har hon fått feber....

Farfar kommer förbi med happy meal till Evelina som hon önskat,men det smakar inte så gott som vi hade hoppats.Hon är mest trött hela dagen och somnar till med jämna mellanrum .Det blir till att packa ner lite extra lördags mys och ge sig av till csk. Vi får titta på melodifestivalen och göra det så mysigt vi kan där inne i kväll. Fagge ska gå på Jims 45 års firande ,men han är inte alls på humör för det egentligen. Imorgon ska dom göra en ultra undersökning på hennes kind,så dom kan ute sluta vissa saker och kanske finna vad det egentligen är. Annars så är hennes värden jätte fina idag och allt verkar gå som planerat. Det är bara så ofattbart att vår älskade prinsessa ska drabbas av nya saker ständigt.

Vi kan bara hoppas att morgondagen blir bättre.

Evelina glad idag

Evelina är riktigt morgon trött idag,hon får frukost på sängen som vanligt med en leverpastej smörgås.
Hon och barbie dockorna tar ett bad i det lilla karet som finns på rummet.det gillar hon. Läkaren går ronden och ger oss glädjande besked, alla värdena är på väg upp och även dom neutrofila har kommit som annars är så sega. Vi får åka hem under dagen,kvh ger oss medicin hemma och vi åker in till csk och sover på natten. Evelina överlycklig att vi får åka hem. Hon sticker direkt in på sitt rum och leker med sina dockor,härligt att höra hennes prat med dockorna,hon har sån fantasi. Vi spelar pettson memo och kollar scoobydoo film ,Emelie sjunger lite sing star med henne. Jag körde ner Emelie til bowlingen i Åhus,för Johanna skulle ha födelsedagsfest där. Sen va det bara att fixa lite mat innan det är dax att ge sig av in till csk igen. Dagen hemma har gått fort,men vi får ju komma hem imorgon igen.

Inlagda på CSK

Så blev det till slut igår att febern gick upp till 38,5 och vi åkte in till csk som vi är tvungna till när febern kommer. Evelina sa hela dan när vi tempade henne,vi ska väl stanna hemma febern va ju inte så hög. Men på kvällen vid 9 så körde vi in i alla fall. Där vänta sköterskorna på oss för att undersöka henne, och dom tar blopdprov och skickar en odling. Vi fick reda på att alla värden hade rasat i en väldig fart och dom netrufila va nu nere på 0,3. Och hb var bara 82,så dom beställer blod från Lund så det blir lite senare i natt hon får det.Nu har febern faktiskt gått ner igen och håller sig under 38,så man tänker att vi kunde kanske varit hemma i alla fall. 00.30 åker vi ner på röntgen för att göra den obligatoriska lungröntgen,och det visar sig att hon har lunginflammation. Så det känns rätt att vi åkte in. Dom sätter in antibiotika kur direkt.Evelina är glad hela tiden och inte särskilt trött,men till slut somnar vi ju i alla fall.
Idag på morgonen hade inte Evelina nån större lust att gå upp hon va så trött. Finns inte så mycket för oss att hitta på där uppe utan det blir film och lite ds.Pappa kommer upp på em så att jag kan köra hem en sväng. Hon får feber igen och är nu på 39. Skönt att vara hemma lite och träffa Joacim och Emelie. Fast Emelie ska iväg och träna handboll och Joacim till sin praktikplats på squas hallen . Jag går en runda med Zack och det är riktigt skönt att komma ut lite fast det är kallt. Vi skulle egentligen ha varit i Lund idag på samtal med läkare och endel provtagning inför vad som komma skall. Dom har bokat om det till den 10,så hoppas det blir av då.

2 Mars -09
En helt vanlig dag. Det har regnat mest hela dagen så vi har hållt oss inne,det är bara med Zack man har gått en runda då och då. kvh var här och tog blodprover som vi inte har fått nått svar på idag.
Evelina mår bra och leker och spelar ds. Hon börjar få lite feber vid 18 tiden och den stiger något under kvällen,men håller det sig under 38,5 så behöver vi inte åka in. Hoppas vi slipper.

27 Februari -09
Dom har valt att minska på en behandling cytostatika så vi får åka hem idag. Packar och ger oss av på em .Innan vi åkte så fick Evelina en spruta som det är chock beredskap på i 2 tim.
Väl hemma och in med väskorna,det dröjer inte länge förrän Evelinas läppar svullnar och hon blir alldeles full av utslag.Det blir att åka till csk där hon får en spruta och nån tablett. Utslag och svullnad går tillbaka men dom vill ha oss däröver natten. Morgonen efter åker vi hem och har en skön dag hemma,men på kvällen kommer utslagen igen så vi åker in. Hon får medicin mot allergi och det försvinner igen så vi åker hem. Det va en sen reaktion från sprutan hon tog.

24 Februari -09
Idag har vi varit oh pratat med Ingvar "skalman" nere på strålningshuset.
Han va mkt trevlig och vi fick veta allt som Evelina ska gå igenom.
Sen åker vi på bio.Evelina har dropp som hon får i en ryggsäck med sig.
Vi tittar på Bolt som är riktigt rolig.När vi kommer tillbaka så blir det cytostatika.

23 Februari -09
Åkte till Lund igår kväll och sov på Ronald huset. Imorse gick Evelina och jag till avd kl 08 ,för att duscha innan det är tid att åka till sov doktorn för benmärgsprov.Jag väger och mäter henne 18,9 kg och 113,9 cm. Hon har gått ner ca 2 kg och växt 2cm på hela denna tiden.
Allt går bra hos sov doktorn och dom ger cytostatika på em

17 Februari -09
Äter sin leverpastej smörgås på sjukhuset innan vi åker hem för dagen. Idag kan man se att dom vita är på väg och lite netrufila.Trombocyterna går upp av sig själv nu.
Snön har kommit och det är sportlov nu. Vi går ner till dagiset och barnen är ute och åker pulka.
Evelina åker lite pulka och gungar och leker med dom.Dom grillar korv och hon sitter med och äter.
En helt underbar dag.

12 Februari -09
Evelinas namsdag. Hon har börjat äta lite nu. Vi åker numera hem på dagarna och kvh kommer 2 ggr och ger antibiotika hemma. Vi åker in och lägger oss vid 21 tiden så vi har hela dagen hemma och det är hon glad för. Vi skulle startat behandling i Lund på måndag men värdena är för dåliga så det blir inget med det.

8 Februari -09
Dom har hittat en bakterie i blodet och hon har urinvägsinfektion.
Man sover dåligt här för dom kommer in ofta och ger medicin. Vi spelar mest hela dagen och ser film för hon får ej lämna rummet pga infektionsrisken,så det blir ganska lång tråkigt.
Febern börjar ge med sig men äter inget så hon får nu närings dropp. Värdena är nu helt i botten och det verka dröja för dom att komma igen.

5 februari -09
Idag kom febern så vi fick åka in till csk. Även här gör man en blododling och lungröntgen,men röntgen visar inget direkt. Dom ger antibiotika och hon får alvedon .Vi är nu inskrivna på csk.
sover länge morgonen efter. Äter lite yoggi som kommer upp igen.jag åker hem en sväng,men då stiger febern till 40 får jag höra. Piggnar till vid 18 tiden och vi äter lite kebab,men hon är ej så hungrig.

3 februari -09
Kvh kommer och tar prover och svaren är ganska ok. Hb håller sig runt 100 och crp har gått ner sen sist och trombocyterna är 21.Så vi slipper åka iväg nånstans idag.
Evelina spelar ds och ser på tv och vi leker lite. Kristianstadsbladet kommer och gör en intervju med oss.
Evelina pratar och visar sitt rum och låter sig fotograferas i alla möjliga vinklar.
Intervjun går bra och dom är på lästa och det blir en bra intervju tycker vi. Vi får väl se sen i tidningen.

2 Februari -09
Emelie fyller 13 år idag.Vi sjunger för henne på morgonen med frukost på sängen innan hon ska till skolan. Vi firar Emelie med lite tårta och paket när hon kommer från skolan.
Evelina har en bra dag och det är så härligt att vi alla kunde få vara tillsammans just idag när Emelie fyller år. På kvällen hämtar vi kina mat och alla äter med god aptit.

1 Februari -09
Ordnar lite tårt kalas för Emelie som fyller 13 imorgon. Vi har sagt att bara dom som känner sig helt friska får komma. Kvh tog prover idag och det visade sig att hon behöver både blod och trombocyter,så vi ska in i kväll.
Gästerna kommer vid 3 och vi dricker kaffe och äter tårta. Emelie får paket och blir firad så gott det går.

Får be gästerna gå vid 17.30 och vi ger oss av in till csk det tar ca 5 timmar denna gång.

29 Januari -09
Dagen börjar bra. Kör Joacim till skolan och köper med frallor hem. Evelina vaknar och är pigg. Kvh Kommer och tar blodprover som vi sen får svar på.hb bra inga vita och inga netrufila, helt i botten. Trombocyterna låga så läkaren i lund säger vi ska in till csk för att få lite. Vi är där inne i 6 timmar. Har lite franing att det är feber på gång.
Natten var bra. Evelina har lite feber men dock ej över 38.
Passar på att baka kanel bullar med flickorna,det blir gott och det äts i massor.
Farmor och farfar tittar förbi på en fika men då blir det semlor.

26 Januari -09
Vaknar tittar på tecknat och äter puffar. Evelina är glad för att vi ska få åka hem idag,hon springer runt och talar om för alla att hon ska åka hem.Hb är lågt så hon får en påse blod innan vi åker och en spruta nepaghen som ska stimulera dom vita blodkropparna. Väl hemma blir det mer tv och mys. Nu är vi utskrivna från avd 64 för första gången och har massor att ta med hem.

24 Januari -09
Idag är det 3 månader sen Evelina blev sjuk. Tiden har gått ganska fort tycker vi fast det har varit en berg och dal bana. Idag får hon sista medicinen i block c. Det är en lång resa kvar innan vi vet några resultat,men vi är glada för varje dag Evelina mår bra och idag är en sån dag. Taco till kvällsmat.

21 januari -09
Evelina mår bra så jag kör hem idag och pappa får ta över.
Evelina" kör " lite med sin pappa så han har fullt upp med allt. Hon är van vid att köra omkring med sin dropp ställning nu så det går ganska fort ibland. Jag har det bra hemma och passar på att hälsa på på jobbet.( Jag jobbar i vanliga fall natt).Trevligt att träffa alla där och prata lite om vad som hänt där när man varit borta. Ringer dom i lund och kollar att allt är lugnt så jag sover hemma en natt till. När jag kommer tillbaka på fredagen så kör pappa hem lite.

20 januari -09
Tillbaks i Lund. Startade medicin kl 8 och en annan kl 13 som går i 4 tim och sen en vid 17 som gick i 4 timmar till. Det är så jobbigt för henne när hon är kopplad till den där ställningen hela tiden. Kan inte göra nått direkt och ska man på toa så är det ett himla jobb,och toa är det ju mycket med alla dessa dropp. det som kommer in ska ju också ut. Men Evelina kämpar på och håller modet uppe. Det blev taco idag igen hon gillar det extra mycket nu.
Älskar vår prinsessa så mycket

18 Januari -09
Har nu varit hemma i två dagar och det är jätte härligt. igår va vi alla och tittade när Emelie spelade match. Vi pratade med emelie os föräldrar Jeanette och Fredrik och Jennifer.Jennifer mådde inte bra hade ont i fötterna,men hon skojade med Evelina lite i alla fall.Idag på morgonen fick vi reda på att lilla Jennifer hade gått bort i natt. Livet är grymt. Det tog hårt på alla oss,har gråtit mest hela tiden.På kvällen åker vi in till klubbstugan och har en minnes stund för Jennifer. Sov gott Jennifer

16 Januari -09
Igår kväll va värdet nere på 0,34 och det ska vara 0,20 för att få åka hem och slippa droppet.
Nu på morgonen va det 0.22 och vi hoppas på att få åka hem idag Dom tar nytt prov var 6e timme. Nästa prov visade 0,24 alltså gått upp lite. Vi fördriver tiden i lekrummet alla vill bara hem nästa prov 19.30 och äntligen 0,18. Vi skyndar oss iväg efter att ha fått alla mediciner. Evelina lycklig och ligger och kollar tv på vårt rum.

13 Januari -09
Evelina vaknade i natt och ville se på tv,när hon inte fick det så ville hon bara att pappa skulle komma.
Tillslut somnar hon om i alla fall.Pratar bara om att hon vill åka hem igen. Dom startar Metotexat behandling som går i 24h. Sen ska hon ha motgift och dropp som driver ut det ur kroppen igen. Sist tog det jätte lång tid att få ut det.
Annars pigg tycker jag vi har lekt och målat nere på lekterapin.

11 januari -09
Har haft bra dagar hemma . Vi har varit ute och gått och vi har ätit semlor hos Ann-kristin.
Evelina mår bra hela tiden.
Vi tar farväl av alla och åker tillbaka. Dom sätter en nål i amen för att kunna ta prover. Hon är ledsen och kämpar emot men till slut går det. Hon somnar glad i alla fall trots allt,ska fasta från 02. Ska hålla henne bort från alla kexen.
Vaknade tidigt,vi båda ska duscha innan hon ska upp på op. Kommer upp kl 8 och nere vid 10 och allt gick bra. Dom opererade in en ny port som kallas cvk. Det är två slangar som går direkt in under huden till ett kärl. Efteråt ska den röntgas så dom ser att den sitter ok och det gör den.

9 januari -09
Är fastande sen 05 på morgonen. Lång väntan på att få åka upp och sövas. Vid 11 säger hon att hon är hungrig och innan jag hinner blinka så slinker 2 tom & jerry kex ner. Vi tror inte det gör så mycket. Hon åker upp och precis innan hon ska få medlet säger pappa att hon ätit 2 kex. Dom bryter tvärt och det va bara att rulla ner henne igen. Jag är där nere och ser när dom kommer med en leende Evelina i sängen.
Istället packar vi och åker hem. Evelina är överlycklig över att få åka hem. Hon beställer taco och så får det bli.

7 januari -09
Den ena nålen i handen åkte väck för den gjorde bara ont.
Evelina pigg och vi går ut i kylan en stund. Det är inte många gånger Evelina varit ute.
Tyvärr får hon ont i den andra handen där nålen är så det blir ett akut byte på kvällen och hon får en i handen istället. Jag kör hem och sover hemma hos dom andra barnen . Så pappa får ta över och sova på rummet.Han tycker det är jobbigt och nervöst att vara där själv.

5 Januari -09
Evelina fortfarande pigg och glad. Crp minskar och alla andra värden stiger precis som det ska.
Röd vid porten och det vara lite infektionsläkaren kommer och tittar och säger att det är ok. Men sen tittar Jesper läkaren och säger att den ska plockas ut. Evelina sövs 20 på kvällen och får två nålar i händerna istället när porten är ute. nere på rummet kl 22 och hon bara sover vidare

2 januari -09
Året börjar inte så bra.
Evelina har haft feber nu i 2 dagar och hon är lite röd runt porten.
Annars pigg och glad leker i lekrummet. emelie kommer på kvällen.
En läkare tittar på porten tror inte att det är nån infektion i den.
Sovit gott och är feber fri på morgonen.
Crp har gått upp till 60 ev en infektion på gång. Dom vita och netrufila är på väg upp nu,hoppas på en hemresa snart.

31 December -08
Nyårsafton och faktiskt min 40 års dag. Dagen börjar med en helt sjuk överraskning. Det börjar sjunga i korridoren och in kommer mina vänner Linda,Rosa Anki och Anneli. Villken sureprise! Vi åker ner på stan och där bjuder dom på fika och vi sitter och pratar lite. Tack för den roliga överraskningen.
Evelina är inte fullt pigg,men dom låter oss åka hem några timmar för att fira nyår. Trombocyterna är låga bara 13 så vi måste vara jätte försiktiga så hon inte får nån blödning. Vi är hos familjen Cartne och firar nyår.Äter gott och pratar och umgås lite med våra kära vänner,alla är där som brukar fira ihop. Evelina är inte så pigg så hon somnar på soffan. Joacim går på en annan fest efter dom har ätit och Emelie och Sofia smäller bomber och kollar tv. en klart annorlunda kväll för oss. KL 00 är det dax för bomber och raketer men Evelina är svår väckt. 00.30 åker vi tillbaka till Lund för att Evelina ska få sin medicin kl 02. Somnar gott .Gott Nytt år nu kan det bara bli bättre.

29 December-08
Evelina sövs efter en lång väntan vid 13. Allt går bra.
Ganska pigg efteråt men lite öm. Får ett lavemang. Lite feber till och från. Äter inget och har fortfarande blåsor i underlivet. Får dropp för att hon inte ska torka ut.

25 December -08
Mormor mfl hälsar på. Dom kommer med mer klappar till Evelina.
Evelina känner inte sig så där jätte pigg idag. Får feber på kvällen igen.
Den 27 får vi permis. Först tittar vi när Emelie spelar handboll i Lödde på vägen hem. dom vann och va så duktiga. Evelina blev så glad över att träffa "sina tjejer" i handbolls laget. Även faster Inger från Stockholm och kusinerna Jenny och Anna var där. Vi åker ut till Öllsjö hos farmor och farfar där vi alla samlas och äter en jul middag. Evelina har lite feber den kvällen och är lite slö.
På söndag kväll åker vi till lund igen. Evelina har nu fullt med blåsor i munnen och äter ej.

Julafton på avd 64

24 Deember -08 Julafton på avd 64
Inatt så steg febern och crp (infektionsvärdet) steg lite till 9. Så det blev till att åka till röntgen mitt i natten för att kolla lungorna. Katetern sprack vid 05 i natt så det hände en del inatt.
Evelina väntade på tomten hela dagen. Vid 5 va det dax att äta julbord som sköterskorna hade ordnat så fint. Sen kom TOMTEN. Det va 4 barn som va inlagda denna jul + några syskon va där.
Tomten som va pappa Jan hade med sig klappar till alla barnen som olika föreningar hade skänkt.
Vi satt en stund och pratade och hade trevligt, Evelina va sådär pigg. På rummet fick hon lite mer klappar att öppna. Nöjd somnade hon.

23 December -08
Lille julafton och syskonen är här hos oss. Vi lagar lite julmat ute i köket och Evelina äter med god aptit.
På kvällen delar vi ut lite julklappar inne på vårt rum. Joacim och Emelie ska fira jul med farmor och farfar som vanligt,för vi tycker inte vi kan ge dom den mysiga jul känslan här.
Kvällen blir mysig och alla glada och nöjda. Evelina börjar få lite feber på kvällen.

18 December-08
Tillbaka i lund. Evelina ville helst varit kvar hemma ,men så här måste det ju bli.
Dom tar lite prover för att se om dom kan starta nästa behandling.
Hon säger att det bränns i kissen och har ont i underlivet,hon får lite smärt stillande mot det.
Ska sövas imorgon för nytt benmärgs prov.
Sövningen gick bra och dom satte in en ny kateter.
Hon får cytostatika idag det är vincristin och metaxat hon får.
Jag åker och julshoppar lite på nova lund och Evelina och pappa leker.

15 December-08
Vi åker hem på en permis idag,härligt. Mycket förberedelser med mediciner innan vi kommer iväg.
Dom ordnar så att KVH kommer hem och ger henne antibiotika 3ggr dygnet.
Hon är så lycklig över att få komma hem.
Dagarna hemma rullar på. Kvh kommer 03 på natten 10 och 18 på kvällen. det är så bra att dom kan komma och hjälpa oss så vi får vara hemma. Vi går ner på dagis en liten stund och säger hej,alla blir glada av att se henne. Hon är lite blyg över att vara där och hon har fortfarande svårt för att gå.
Hade en skön tid hemma även om det gick fort.

14 December-08
I fredags den 12 va det lucia här på bus. Alla barn som ville fick vara med i tåget. Evelina var tärna och va så söt där hon satt i rullstolen och sjöng med i sångerna. Det va det finaste lucia tåg jag någonsin har sett. Barnen va så glada och många släpade på sina dropp ställningar.
Evelina på bättrings vägen. Emelie är hos oss över helgen,hon och jag kör till Nova lund och shoppar lite.
Evelina sjunger igen och pratar på som vanligt nästan.Gud vilken vändning det blev.
vi får ev permis imorgon för första gången.

11 December-08
Idag fick vi ett underbart besked!!! Evelina har svarat på den nya medicinen och dom hittade inga cancer celler i benmärgen nu sist. Underbart!!!! Hon har haft det så jobbigt en tid men nu ,nu ska det vända.
Hennes värden har också börjat gå upp nu.
En dag vi aldrig glömmer................... vår älskade prinsessa

8 December-08
Fick syrgas inatt.hade 40,5 i feber. Febern steg efter 2 tim , och dom kunde tidigast ge henne mer alvedon efter 4. Vi öppnade fönster och baddade henne med sprit för att kyla ner henne.
Febern går ner till runt 39 men fortfande mycket. nästa dag så kräker hon hela tiden och febern håller i sig. På natten får hon mer syrgas.Hon ska vara fastande från 04 för att sövas och ta benmärgsprov ,men det är tveksamt om hon kan det för hon är så trång i luftrören.
Sövningen blev av som tänkt så dom tog alla prover. Dom satte in en kateter på henne för urin blåsan va uttöjd och det stod urin i den

6 December-08
Evelinas pappas födelsedag, men lilla Evelina har feber och hosta. Vi firar med att äta Mc donalds som hon gillar,men hon petar bara i sig lite grann.
På kvällen får hon andas i en inhalator för hon har massor med slem.

4 December-08
Får spruta i benet som ska stimulera hennes vita celler att öka,hon ska ta den varje dag i 7 dagar nu.
Hon är så duktig och får utstå så mycket.
Börjar få lite feber på torsdag kvällen, som har stigit ännu mer på fredagen. Som alltid gör dom en lung röntgen när febern stiger över 38.5 och sätter in antibiotika.

1 December-08
Evelinas blåsor är nu så gott som borta men det är viktigt att vi håller rent. Hon får lugnande för att kunna rengöra ordentligt,men hon blir inte lugn direkt av det.
Syskonen kommer hit för att dom ska lämna blod prov för att se om dom matchar som donator till Evelina. Dom säger att var 4e syskon stämmer. Jag och pappa lämnar också.
Glad att syskonen är här leker och gosar med dom.
Får röntga ben och höfter för hon har fortfarande ont och svårt att gå.

27 November-08
Dag 29.........
Det är en betydelsefull dag för barn med leukemi. dagen då det ska visa sig om behandlingen har gått som den ska. Läkaren kom med beskedet att Evelina hade 15 % cancer celler kvar och man ska ha mindre än 5%. Och så slogs benen undan för oss igen,nu när hon äntligen hade piggnat till.
Fick prata med Jesper överläkaren om hur behandlingen ska fortsätta. Nu tillhör hon sk högrisk gruppen istället. Hon får börja på ett helt nytt schema med starkare mediciner,och dom har pratat om att det ev blir aktuellt med en benmärgs transplantation.
Annars är Evelina just nu pigg och glad ,äter ganska bra.
Badar i badkar varje dag för att hålla underlivet rent,leker på terapin och bakar lite i köket.

24 November-08
nu har vi varit här på Bus avd 64 i en månad. Man börjar kunna vad alla sköterskor heter och har börjat lära känna en del föräldrar. Man pratar och delar med sig av sin sjukdom ,men det går inte att jämn föra varandra för ingen är lik den andra. Det har kommit lite snö så vi går ut en stund och leker.
Är hos sov doktorn för nytt benmärgsprov och ryggmärgsprov. Dom passade på att titta i underlivet. där domhittader en knuta ,som dom ska ta prov på imorgon så hon ska sövas då igen.

21 November-08
Nu verkar det som om det ska vända. Hon pysslar med Joacim i lekrummet. Äter gärna chips,och det får hon precis hur mycket hon vill och när hon vill.
Min vän och chef Anki och Linda kommer och hälsar på,trevligt. jag åker med dom till Nova lund där vi shoppar lite och äter en middag. Trevligt med lite miljö ombyte.
Även farbror Niklas med familj kommer på besök. Det är kul att leka med Alva igen.
Pappa Jan som finns vid vår sida hela tiden,läser allt han kan komma över på internet om denna hemska sjukdom. Jag tar mer dagen som den kommer.

17 November-08
Evelina börjar bli lite piggare. Värdena börjar gå uppåt och det ser aningen finare ut i underlivet.
Hon har jätte ont i sina ben så nu åker hon rullstol var vi än ska. Hon vill gärna mest ligga i sin säng men vi måste träna på att gå ute i korridoren mot hennes vilja. Hon är ofta trött och grinig,ont i magen igen.
upp på röntgen för att se om hon har nån mer avföring som står och det visar sig att hon har det så det blir lavemang igen.

11 November-08
Äntligen idag fick Evelina sövas så att dom kunde undersöka henne ordentligt.
Dom hittar en bakterie i blodet och det är fullt med stora hemska blåsor i underlivet. Stackare hon har så ont,ligger bara i sängen hela tiden nu, skriker om hon ska gå på toaletten.
Hon börjar tappa mycket hår nu,men hon säger inte så mycket om det. Hon får cytostatika som heter vincristin . Får morfin salva mot smärtan men hjälper inte så mycket.
Joacim och Emelie kommer och hälsar på. High school musical kommer och sjunger och dansar nere i ljusgården,men Evelina är för dålig för att gå ner så sköterskorna kör ut hennes säng på ballkongen så hon också får se. Där ligger hon och äter pinnar och tittar på dom. Kul!

7 November-08
Ont i magen,troligen förstoppning. Är röd och svullen i underlivet.
Emelie och mormor kommer och ska stanna ett par dagar.
Svullnaden ökar i underlivet och hon har jätte ont,det gör ont att vara uppe och gå.
Dom vill ta prover på det men måste vänta tills början på nästa vecka. Dom sätter in en antibiotika och en medicin mot svamp. Febern börjar stiga 38.5 nu. Får 2 lavemang och där satt endel.
Magont fortsätter ,äter dåligt men dricker i alla fall. Blir mer utslag på underlivet ,en jourläkare kommer och tittar. Dom kan ej göra något nu utan måste vänta tills dom kan söva henne. Hoppas dom gör det imorgon,jobbigt att inte veta.

4 November-08
På morgonen åker vi iväg på en käkröntgen,det är nått som alla gör.
Hon har varit fastande sen 05 i morse för att hon ska sövas. Åker upp till sov doktorn vid 11,allt gick bra.Kommer ner igen 12.30 äter en rostad macka sen åker vi på bio kl 13. Det är första gången Evelina går på bio,så hon är så lycklig. popcorn och godis sen börjar filmen som är Mamma Mu och Kråkan.
Hon älskar den!! När vi kommer tillbaka till avd så kommer dom med ett paket till Evelina som dagis har skickat till henne,det va bok och pippi figurer. Hon saknar dagis och frågar ofta när hon får gå dit. Hon får även ett paket från våra kära vänner Jeppsson,Cartne och Löfqvist,som har skickat en gosig vovve och pyssel till henne. Alla är så snälla och tänker på oss......

2 November-08
Nu har vi haft några "bra" dagar. Evelina har börjat äta lite mer,hon är fortfarande väldigt trött men kämpar på. Hon hittar en liten cykel i korridoren så hon börjar trampa omkring och blir lite gladare.
Vi har även fått besök av morbror Stefan och Eva och Julia och Johanna. Som vanligt är Evelina tyst i början men mjuknar efter ett tag så dom målar och pratar lite. Nu tar dom bort antibiotikan som hon har haft sen vi kom hit. Hon får en påse trombocyter (blodplättar) får dom är endast 16.
Vi har även gått ut en runda för första gången,Evelina fick låna en rullstol för hon orkar inte gå så långt.
Nästan varje dag är vi nere på lekterapin och leker. Där kan man gör nästan vad som helst. Snickra,måla,spela spel ,läsa,leka med allt. jätte bra att det finns.

30 oktober-08
Evelina har haft några jobbiga dagar nu. Hon kräker upp allt som kommer ner,mediciner ,drickan och den lilla mat hon får i sig. Jonas ,Ray och Aom har varit och hälsat på. Hon blir glad att det kommer hit några till henne. hon är ganska tyst i början men blir lite gladar och pratar lite efter en stund.
Som vanligt blir hon väldigt ledsen när dom går och hon måste stanna kvar.

28 OKTOBER -08
Evelina är oftast trött och äter nu inte mycket. Värdena va väldigt dåliga när vi kom in i fredags.
Idag är det tisdag och mormor och Sven och stora syster Emelie kommer och hälsar på oss.
Evelina blir glad ,men säger inte så mycket. Hon passar på att få mysa lite med dom.
vi har även varit på en lungröntgen idag,för att se om hennes lunginflammation har blivit bättre.
Idag startar dom hennes allra första cytostatika medicin (cellgift)

Evelinas bakgrund

Denna bloggen ska mest handla om lilla Evelina,men kommer även att handla om familjen och alla tankar kring leukemi.
oktober 2008
Evelina hade nästan precis fyllt 4 år,när det visade sig att hon hade leukemi ALL.
Denna lilla tjej som är så full av energi . Hon älskar att sjunga och dansa och hon pratar stup i ett.
Allt detta kom att förändras så himla fort.....
Evelina hade gått och varit hostig en längre tid och vi hade gjort 3 tidigare besök hos vårdcentralen,och fått pencillin för lunginflammation. Vi gick dit ännu en gång och på dom tecken dom såg så skickades vi vidare till barnakuten. där blev det mycket provtagning och lång väntan innan vi fick beskedet att Evelina troligen hade en blodsjukdom. Man blev så paff och stum,sen kom tårarna. Inte vår lilla prinsessa. Samma kväll 24 oktober körde vi ner till Lund och blev inlagda på avd 64. Och då visste vi inte vad vi hade att vänta. Helgen blev lång med många tårar och många frågor. På måndagen fick hon sövas för att ta benmärgsprov och ryggmärgsprov. Och även operera in en port under huden för att ta prover i och ge mediciner i. Vi fik samma dag besked att Evelina har ALL akut lymfatiskleukemi. För att kunna berätta allt vad vi har gått igenom hittills så måste jag gå tillbaka i tiden ,så det blir lite rörigt i början .