Så vill vi minnas Evelina

Den lilla solstrålen har verkligen förgyllt vårt liv.Nu har vi otroligt många fina minnen som vi kan ta fram när det är som svårast.Idag va vi och hälsade på Evelina en sista gång.Det känns ändå skönt efteråt att man fick en stund till med henne.Att få sitta och hålla hennes lilla hand och tala om för henne hur mycket vi saknar och älskar henne.Imorgon begravs Evelina i Norra Åsum.Det blir ett tungt och svårt sista avsked,och det blir en svår tid tills man kan minnas henne med glädje istället för med tårar...Älskade prinsessan Evelina,Du va och är vårt allt du finns hos oss varje dag

Brustet hjärta

Tänker på vår lilla flicka hela tiden.Det är verkligen tungt att vakna varje dag utan att vår Evelina ligger bredvid och snusar.Tvn är tyst,ingen som tittar på disney film dagarna igenom.Ingen som pratar och skrattar inne från Evelinas rum.Tittar man ut i trädgården,så står där en tom studsmatta och en öde lek stuga.Men man kan ändå se bilder framför sig av en lycklig flicka som hoppar och som sen leker med dockorna i lekstugan....om och om igen så frågar man sig.Fanns det verkligen inget annat dom kunde gjort som hade ökat hennes chanser att få leva och vara glad här hos oss.Tänker på hur liten hon är 4 1/2 år bara och alldeles ensam nu.Älskade underbara goda fina Evelina KOM TILLBAKA.
Hur, jag undrar bara hur fan ska man kunna gå vidare och leva ett lyckligt liv när någon man älskar så högt rycks ifrån en.
Din syster och bror saknar sin fina lillasyster så himla mycket,nu har dom ingen att busa och sjunga sing star med.Evelinas morfar har kommit hem till Sverige idag.Han bor annars i New York så dom har inte träffats sen sommaren-07.Vi hade planerat att han skulle komma hem i Juni för då skulle Evelina ha repat sig från den värsta tiden efter transplantationen trodde vi.Nu blev det ju inte så att dom fick träffas igen,som hon längtade efter.Dom hade ju pratat en del i telefon.Nästa gång blir i himlen vi får mötas igen.Och man längtar dit,man kan ju dö av brustet hjärta kanske.

Ångest

Ja sorgen är olidlig.Helt plötsligt kipar man efter andan och tårarna väller ner.
Idag fyller vår store grabb 17.Helt otroligt var har dom åren tagit vägen?Vi firar inte det idag,det känns inte rätt,även om säkert Evelina hade tyckt det.Hon älskade kalas och fest,eller rättare sagt älskar.Hoppas hon kan få ha kalas och fest i himlen med alla ängle barn.Man tänker på henne hela tiden i allt man gör,så tänker man nu skulle hon varit här med oss.Gick en runda uppe i skogen där vi hade liten picknick med Evelina sist vi va hemma.Kunde se henne springa framför oss och stanna och plocka blommorna och den lilla munnen pratar i ett.Kan inte fatta varför det skulle gå så här för henneSå jävla orättvist.Önskar det har gått 10 år nästa gång man vaknar,för ska livet va så här så vet jag inte vad jag tar mig till.
Älskar och saknar dig så oerhört min älskade flicka.

Finns inga ord

Vi saknar vår älskade solstråle så det gör så ont.Det finns så många frågor OM.Det går inte att beskriv hur man känner sig,endast den som själv varit drabbad av att mista sitt barn vet.Hade själv inte kunnat föreställa mig en sån smärta och stort hål i hjärtat man skulle ha.Vi tänker hela tiden på vår fina rara underbara flicka som nu är den finaste av änglar i himlen.Dagarna är så långa och tysta orkar inte ta sig för någonting.Det går några minuter och sen har man en klump i magen och tårarna rinner och man undrar varför måste han ta vår flicka.Vi körde 3 mil iväg igår för att handla lite.Det va en mardröm.Allt man såg,barnkläder ,leksaker och kitty plåster det gjorde så ont så jag ville bara skrika ut min smärta.Barn som sprang omkring,det är så jävla orättvist.Hon älskade livet,gladare barn fanns inte,så possitiv till allt och snäll som få mot alla.Evelinas rum står orört,vi tänder ett ljus varje kväll i hennes fönster så att hon hittar hem.Idag fick vi en cd skiva i posten från Eriks föräldrar.Där fanns jätte många fina bilder på Evelina,och det va både sorgset och underbart att se hennes härliga leende.Tack för den fina skivan det betyder jätte mycket för oss.Jag är tacksam för alla bilder vi kan få på Evelina.Vi tyckte vi hade tagit mycket kort men ändå inte.Lille Lotta från avd 64 ringde idag.Det känns så skönt att prata med henne.Vi vet att det va en av Evelinas favoriter och hon fick alltid alla på gott humör.Att prata med henne idag kändes ändå som om vi är kvar på avdelningen och kämpar.Vi vill egentligen bara tillbaka dit och fortsätta där vi slutade.......
Måste sätta in en bild på vår härliga Evelina som togs sista dagarna hemma.

Tänd ett ljus för Evelina

Till alla er som liksom vi vill tända ett ljus för lilla Evelina och göra det tillsammans med andra.
Kopiera denna länk så kommer ni till Evelinas ljusgrupp:

http://www.gratefulness.org/candles/candles.cfm?l=sve&gi=ECF

Kramar från Stefan och Eva med familj

Varför???

En vecka har nu gått sen det ofattbara hände, min tappra o levnadsglada flicka inte orkade mer, fy fan, varför fick det inte sluta lyckligt,efter alla krig du utkämpat, sedan den där fredagen i oktober, mot leukemin,blodförgiftningar,infektioner,feber mm mm och dom grymma steroiderna o cellgifterna tog hårt på din lilla kropp. Jag känner att jag svikit dig, jag visste vad som väntade i konditioneringen(strålning,cellgifter o antikroppar)ett helvete, men en enig läkarkår sa annat att det va det bästa för dig, skulle jag ha stått på mig mer? Hur hade vi klarat ett ev återfall i så fall, jag får leva med dessa frågor..Du va så pigg o glad innan den djävulska konditioneringen började, som skulle leda till bot, men som blev din död. Jag hoppas du kan förlåta oss,det finns inga ord, vi är förkrossade, jag spelar upp dom sista timmarna o dygnen om o om igen. Allt som hände va helt overkligt, det kändes som om vi hade all otur som finns, det hela tog på Evelinas krafter, jag känner mig mycket bitter på några få sköterskor som bidrog till detta, saknar man dessutom empati o medkänsla, då bör man inte jobba på en barnonkologi med barn som har ett konstant dödshot hängande över sig. Givetvis finns det dom vi gillade mycket, läkaren Dominick, sjuksköterskan Petra,lille-Lotta, Carina,Maria, Marita mfl samt clownen Ann och alla fröknar på lekterapin som är underbara människor.Det känns som om du aldrig fick en riktig chans, du o jag som planerade för din 5-årsdag det pratade vi om varje dag, alla skulle få komma sa du sån va du alltid så snäll, åka till Bergkvara, åka på semester,hoppa studsmatta,titta på när Emelie o Joacim spelade handboll det älskade du.Vem skall jag nu titta på scooby-doo med? Nej, du om nån förtjänade att klara detta,så som du kämpat o lidit. Timmarna innan du dog kramade du min hand när jag sa att det va pappas flicka, mammas flicka, Joacims flicka, o Emelies flicka,så sa vi alltid,du o jag.Nu skall vi åka in,o hälsa på dig igen, du ser presis ut som när du sov tungt. Det blir svårt o gå vidare utan dig min prinsessa, vi skall ses igen,du är alltid med mig, ditt härliga skratt ekar i mitt huvud..Jag älskar dig mycket/ Pappa

Tack

Dagarna går fast dom är jävligt långa och innehålls lösa.
I veckan va vi i Lund och pratade med läkarna.Gick igenom hela förloppet på lördagen och vad som hänt tidigare i veckan.Vi har så många funderingar.Varför tog dom inte upp henne på biva dagen innan ex.Hon hade för lite symptom på att det skulle vara nått sa dom.Hon låg i 40 graders feber i nästan 2 dygn.!!Hon fick på lördagen en septisk chock som sen utlöste det ena efter det andra.Och Evelinas kärleks fulla hjärta hade jobbat så hårt i så många dagar att hon inte orkade med allt som hände.
Vi känner oss som att vi svek henne.Så som hon kämpat så va hon mer än värd ett liv här på jorden.Vi har svårt att se hur vi ska kunna gå vidare här i livet,allt är olidligt.Men våra andra två barn älskar vi så mycket så det måste gå för deras skull.Familjen,vänner och alla som har sänt blommor eller stöttat oss på annat sätt ett stort tack ni är alla så fantastiskt god hjärtade.Till Cissi och Marie som varit här varje dag,ni är bättre än någon psykolog,ni får oss att orka igenom dagen.Och alla ni som stöttat oss med så fina värmande kommentarer på vår blogg.Nu planeras det för att göra den fina älskade lilla prinsessans sista färd så fin och minnes rik som bara är möjligt....

Varför???

Min älskade goa flicka.Det gör så fruktansvärt ont.Det känns som om vi svikit dig.
Vi lovade dig att du skulle bli frisk och vi alla skulle vara tillsammans och bara göra roliga saker som du längtade efter.Det finns så mycket jag skulle vilja ha sagt till dig.Jag hoppas du vet hur mycket jag älskar dig och att du visar mig ett tecken att du inte är arg på mig och att du ändå har det bra.Du finns överallt här hemma hos oss.Du va livet du älskade livet.Alltid så glad och full av filur.Saknar dina fina hitte på sånger.Saknar dig bredvid mig där du sovit varje natt.
Det kan ju inte finnas nån Gud.Men jag tror där finns en plats där vi kommer att mötas igen och kan vara tillsammans för alltid.Jag kan inte leva utan dig det gör så ont

Jag älskar dig.Jag älskar dig så oändligt min vackra prinsessa/Tusentals pussar Mamma

Dikt till Evelina

Du finns i vinden
som smeker vår kind
Du finns i solen
som värmer vårt skinn
Du finns i regnet
som faller som tårar
Du finns alltid hos oss

vi ska alltid bära dig i våra hjärtan
och en dag ska vi minnas dig med glädje
istället för tårar/Jonas Ray Aom


Tack för den fina dikten

DEN VACKRASTE PRINSESSAN ÄR I HIMLEN

Vår fina vackra underbara älskade prinsessa Evelina är i himlen.
Det finns inga ord för denna smärta och saknad hon lämnat efter sig.
Hon kämpade så hårt mot denna dumma sjukdom...men det räckte inte
Hon pratade om himlen,om där fanns dockor och om man kunde se på tv hon va så rädd
hon ville inte dit ..någonsin

Igår lördagen den 9 Maj orkade inte hennes goda hjärta längre efter en rad komplikationer och kritiska timmar somnade hon in.............................

BIVA

Vill bara tala om att Evelina är sämre och är nu på Barnintensiven.
Allt är jobbigt och vi orkar inte prata med någon just nu

Mediciner bytts ut

Evelina har legat i feber hela dagen.Trots att hon får pafalgam så går febern inte ner nått vidare.Som mest idag hade hon 40,1.Hon ligger mest och stirrar rätt fram,kanske hon orkar nicka till svar ibland.Dominic och Albert samtalar om hur dom ska fortsätta behandla Evelina.Nu plockar dom bort sandimmun helt nån dag för att se om febern ger med sig.Dominic hade pratat med en läkare som har hand om vuxen patienter som är transplanterade och använder sandimmun.Dom hade haft ett fall där patienten hade feber toppar och dom tog ut medicinen och det slutade.Det är inte alls vanligt med en sån reaktion,men det är inte heller en vanlig flicka vi har.Hon är UNIK.Vi har fått lära oss att Evelina reagerar på många mediciner,plåster och att hon är känslig för mycket som inga andra är.Nu har hon två antibiotika,Vancum och Fortum så nu är hon hel täckt för det mesta.Bytt ut svampmedicinen v fend till en annan,vfend har hon haft så länge jag kan minnas.I stället för Sandimmun får hon nu ytterligare en cortison.16.30 idag gick febern äntligen under 38 och har varit det sen dess.Dom fortsätter med feber ner sättande var 4e timme hela dygnet och tar nya ställningar i morgon.Dom misstänker att det är något i porten som orsakar allt.Dom va här från hud kliniken och tittade på hennes kind.Dom tyckte det såg torrt och fint ut trotts allt.Fick nån rengörings vätska att tvätta med en gång om dagen tillsvidare.Ikväll fick hon även en påse trombocyter för dom går åt vid feber.Nu sover prinsessan ,hon va lite arg här nyss och skrek till alla att vara tysta.Mycket slem som hon hostar upp men har kvar i munnen,nu är slemhinnorna påverkade.

BMT+1 Feber Feber Feber

Igår kväll kom febern,som alltid till natten.Hon hade 39,7 som mest trots pafalgam så segade den sig ner.Vi satte en fläkt mot henne för några fönster får vi ej öppna och baddade henne svalt i pannan.Dom ringer Dominic som säger att hon kan få cortison också om ifall att det är en reaktion på sandimmunet hon fått i en annan form nämligen i munnen.Efter några timmar så ligger den på 38 så då känns det bättre och man kan lägga sig.Somnade vid 01.
Nu på morgonen mår hon inte heller bra.Febern höll sig nere resten av natten men tempar upp nu igen ,nu är den 39,5 trots ner kylning och pafalgam.Dominic va här inne och pratade om att han misstänker en ny infektion och ev en bakteriel sådan.CRP stiger är nu 120.Det känns så jäkla onödigt,det är säkert något pga hennes sår på kinden som narkos orsakade eller från CVK in lägget.

Såg en annan blogg där dom räknade + dagar från transplantation till take så det ska vi göra också

Transplantationen avklarad!!

NAVELSTRÄNGSBLODET FRÅN TEXAS

Imorse fick hon en påse trombocyterinnan hon åkte upp på OP för att få en ny CVK.Sövning och allt gick bra.Dom hade bytt sida så nu har hon CVKn på vänster och ärr på båda sidor.Dom sa hon va på väg till uppvak vid 10 men det tog ändå en halv timme innan dom ringde dit oss.Man blir så orolig för alla förseningar.När vi kom upp och såg den lilla prinsessan där så såg hon så skör ut.Två stora röda märken på kinde där huden va av,det har hänt inne på narkos när dom tagit bort tejp.En sjuksköterska går med upp för att sätta igång medicinen Sandimmun.Röntgen kommer till uppvak för att röntga Cvkn så den sitter rätt.Hon får inget flöde in i CVKn med det går bra att backa..Problem igen!Dominic sa att transplantationen skulle bli vid 12.30 så nu va det bråttom att få i ordning på CvKn.Röntgen får komma igen för att ta nya bättre bilder så att inte slangen är viken eller nått.Till slut börjar maskinen fungera(jag misstänker sköterskan satte dropp räknaren fel)och sandimmun går in.Dominic är med på uppvaket och när vi kör ner kommer en reaktion igen i hissen.Alldeles röd igen,nu vet vi nästan att det inte är ATGn hon fick reaktionerna innan utan Sandimmun som hon måste ha varje dag i 100 dagar minst .Typiskt att hon inte tål den.Hon får cortison och det avtar.

Förberedelser för Transplantationen börjar.
Cortisonet hon fick skulle hon ha och steorider innan det förs in.Och blodet anländer från blodcentaralen där cellerna har tvättats och räknats.
Transplantationen görs: Dominic drar upp blod i en spruta som han sedan sakta för in i Evelinas blodbana där dom söker sig till ben märgen för att sen hitta sina arbets uppgifter.Allt tog ca 25 minuter.Dominic sa att det va 100% celler som hon fick,så det gick inga förlorade på transporten från USA och hit + att dom legat ner frösna sen 2007.Och det va ju possitivt att mängden va god.

DOMINIC SPRUTAR IN NAVELSTRÄNGSBLODET

Under tiden det förs in så mår Evelina inte alls bra utan jämrar sig och är ledsen och vill att han slutar.Det kommer en speciell doft från blodet och Evelina.
Det sägs att dom mår väldigt dåligt när det kommer in en illamående känsla och allmänt ont.Blodtrycket börjar stiga och Dominic ordinerar vätske drivande.Hon ligger och är ledsen och mår dåligt i en timme efter ,sen somnar hon.
Nu är det en lång väntan som kommer att gå upp och ner innan det blir TAKE.
Nu ber vi för att det är krut i Texas gossen.


UNDER TRANSPLANTATIONEN

ATG reaktion igen

Efter att Evelina sovit länge och varit väldigt arg innan dess så vaknade en go och glad prinsessa igen.Dessa j..la mediciner blir man inte klok på.Det verkade nästan som om hon hade dåligt samvete(villket hon inte behöver ha)för hon slängde släng pussar och sa hon älskar en.Det är så här go hon alltid annars är.
Hon blev sugen på glass så det vara bara att fixa,jag hämtade 3 st olika så att någon skulle passa.Barncancer föreningen bjöd ju på middag idag och jag hittade en bit dajm tårta dom haft med sig som Evelina slök och sen en glass på de.Underbart!!!
En stund senare fick jag steka hamburgare i köket till henne som hon åt lite av.ATGn va klar vid 22 tiden och då hade dom stannat en gång för mera trombocyter.Hon fick en fin present av Karin (isabells mamma),det va en tavla hon skulle måla själv på med en kanin,så det gjorde hon och va jätte glad.Tack snälla Karin med familj och alla andra som sänder oss värmande ord.En kvart senare startar dom sandimmun och Evelina blossar upp och blir illandes röd igen och kliar.Hon säger själv att hon inte mår bra.Sköterskan ringer Dominic som tror att det är samma reaktion som i morse på ATGn.Hon får Cortison mot det och nu har det stillat sig lite.Hon har nu nästan somnat igen och vi hoppas det blir en lugnare natt än dag.Nu måste vi sova för det blir en tidig morgon för att duscha innan sövning.

Aggresiv och CVK sönder

Ja vad säger man.Dom startade ATGn vid 14 tiden Vi är så glada över beskedet vi fick tidigare.Evelina sov hela efter middan,vaknade vid 16 tiden.Hon slö tittade lite på scooby.Hon har nu svullnat upp i ansiktet,händer och fötter,vätskan sitter i huden.Hon får en medicin som ska dra in vätskan i blodbanan igen och en vätskedrivande medicin som sen ska få ut det.Det börjar hjälpa ganska snart och hon kissar några gånger.Alla som känner Evelina vet att hon oftast är en sol stråle.Men lika fort som hon blir glad blir hon tvärt om.Hon blir så arg för att hon ska sprita händer eller om vi pratar för mycket.Kastar apparater och sparkar efter alla,vi blir utslängda från rummet.Skriker så det rinner blod ur näsan.Dom hämtar oss o köket för att tala om att nu har CVKn gått sönder,min största fasa.Kan se i mina tankar hur den är utsliten men så illa va det inte.Sköterskan hade fått motstånd i slangen när hon skulle ta ett prov och den sprack.CVK n har ju två ingångar ,men går ihopa till en sen.DEn ena ingången får dom inte ta några prover i för medicinen gör att den blir miss visande.Det blev ny planering för hur allt ska fort skrida nu.Hon fick en tid på OP imorgon bitti för att sövas och sätta in ny CVK.Det blir mycket planering för hon måste få in alla mediciner och trombocyter ska hon ha ikväll och även precis innan sövningen imorgon.Dominic vill att transplantationen ska ske imorgon om nu inte något mer oförutsett händer.Hon vägrar att låta dom ta blodtrycket på henne nu så ingen vet riktigt hur det är,dom får tyda vad dom kan av syresättningen och puls.Vi har några timmar kvar på ATGn efter det ska hon få trombocyter och sen sandimmun igen.Nu ligger hon under filten och sover tror vi ingen vågar titta efter hon blir så arg.Puss prinsessan

Hektisk förmiddag

Igår kväll fick Evelina droppar för att magen skulle komma igång.Två timmar senare tömmer hon ut rejält.Natten är ganska lugn,men hon är lite orolig och hostar lite.Morgonen börjarde i kaos.Dom ger henne Ciklosporin(sandimmun) som ska hindra organ avstötning och gvh och det ska hon ha i minst 100 dagar så den är väldigt viktig för henne.Strax efter börjar hon kräka och bajsa samtidigt,nu har hon diare`och kräker galla.Håller på i en timme sen är hon helt slut efter att duschat.Dominic kommer såklart och gör en rejäl kontroll av henne,nu har blodtrycket sjunkit hastigt.Trombocyterna är slut igen så det beställs och ges nya Han kollar så musklerna fungerar och ögon och hon går upp och väger sig (18,2).Olof från narkos kommer ner och gör sin bedömning och det är att hon verkar stabil trots allt,puls och syre sättning är bra.Det som misstänks är att hon kan ha fått en hjärn blödning och dom vill kolla det med en CT för att kunna ute sluta det.Det betyder att hon måste åka ut från rummet till annan avdelning och det är klart en stor risk för infektioner.Dom ringer och meddelar att vi kommer och dom gör vägen fri för att det ska gå så fort som möjligt.Evelina sover hela tiden nickar ibland till svar,hon bär munskydd för att skydda så gott det gå.Dom hittar inget som tyder på hjärnblödning och det blev en lättnad för oss och läkaren som såg aningen orolig ut ett tag.Nu har dom bestämta att hon ska trots detta ha sista dosen antikroppar så den ska dom snart starta.Så detta är läget just nu fram till klockan 13 vidare info senare....

Benmärgen helt utslagen

Vi somnade som sagt sent igår.Evelina höll sig vaken till minst 23.30.Våra "gäster" lämnade oss ca 00.30 då antikropparna hade gått in.Inatt satte vi blöja på Evelina när hon somnat,så jag sov ostört ända till kl 8 på morgonen.Natt sköterskorna va inne och bytte på henne ett par gånger.Dagen börjar med att hon måste ha trombocyter innan dom kan ge ATG,för dom va mindre än 10.Allt va klart klockan 14 då dom börjar köra in ATG sakta.Efter 10 minuter kommer dom och bryter för dom märkte att hennes HB hade sjunkit från 82 på morgonen till då 55.Det hämtas bestrålat blod som sen går in på nästan 2 timmar.Dom vill ge henne blodet först pga att om hon får en reaktion och man syre sätter sig sämre med lågt HB.
Evelina är mycket trött idag och det kan man förstå med dom värdena.Dom startar igen så sakta och då är klockan 16.15.Petra och en som läser till barnsjuksköterska sitter här inne,Evelina somnar och sover i 2 timmar.Ingen feber idag så här långt och inga reaktioner heller.Nu är det bara en dag kvar till transplantationen sen ska det vända och gå på andra hållet,fast det tar förstås tid och mycket kan hända men vi är i alla fall på väg mot att hon ska bli frisk.Dom satte ingen sond idag dom tyckte det räckte med allt annat som har varit.Dom kan ju inte heller sätta den om hon har låga trombocyter.Dom ska ta nya värden och se blod och trombocyt status när ATGn är klar,eventuellt nya trombocyter då.Nu säger dom att Evelina är helt utslagen i benmärgen och infektions risken är hög.Evelina har fått ett sår på halsen från stripen av sonden,som började blöda inatt och nu är risken att det inte kommer att läka och hon får en infektion i det.Tvätta tvätta hålla rent är det som gäller.

Evelina tänker......

Evelina tänker och frågar så mycket,och ofta berör det en in i hjärtat
När får jag åka hem?
Jag hostar ju inte längre.Är jag ändå sjuk?
Jag läntar efter att leka på dagis med mina kompisar.
När jag fyller år ska jag ha ett stort kalas med tårta.
Jag längtar tills det blir sommar och vi kan bada .
Kan man bada med alla slangar?
Kan dom ta väck slangen när jag fyller år så inte mina kompisar ser?

Isolerade

Efter en jobbig natt så kom det en tidig morgon.Kissade i sängen i natt igen ,sover så hårt och mycket vätska.Duscha och byta säng kläder,sen vakande jag varannan timme resten av natten och kissade henne när hon så gott som sov.Evelina vaknade redan 7.30 och vi gick upp eller jag hon låg ju kvar och såg barn program.Dom startade cytostatikan redan klockan 6 på morgenen och den ska gå in på 4 timmar.Evelina va ju fastande för att eventuellt sövas men svaret på bakterien dröjde och Dominic läkaren sa att dom skulle prova att rengöra cvk`n med saltsyra det har dom gjort ibland och det kan räcka.Alltså plockar dom inte ut nån cvk idag.Nu slipper hon fasta men äter inget direkt ändå,hon har kommit på att hon får genom slangen.Dom rengör cvk`n i 3 omgångar med 20 min mellan rum.Dom startar ATG (antikropps medicin)klockan 16 och räknade med att den skulle gå i ca4-5 timmar.Under hela tiden ska en sjuksköterska sitta i rummet och ha vak,och det blir Petra en av våra favoriter som fick det jobbet.Dom brukar säga att dom första 2 timmarna är värst.Evelina målar ,spelar och pratar och är glad.Strax efter att 2 timmar har gått så får hon frossa och blir illamående och kräker,och sonden kommer upp.Infusionen av ATGn stoppas och läkare tillkallas.Hon får cortison som ska hjälpa och dom ska stoppa en halv timme.Kör på igen och allt är lungt tills 21.30 då hon tempar upp på nytt.Nya sköterskor på plats nu och det är jobbigt när dom byter så mitt i nånting.Jag talar om vad dom gjorde förra gången att dom stoppade en stund och fick cortison,hon tror det ska räcka att ge pafalgam.Maktlös som man är så tror man ju dom har rätt,men en stund senare kommer hon in igen och stoppar och ger cortison och säger hon pratat med läkaren som sa hon skulle stoppa.Bakterien som växte i blodet va inte den dom misstänkte men det va en liknande men lite mer lättsam.Jag är så dålig på alla namnen men ska nog börja anteckna.Men även den kan gå på porten så dom ska vara extra vaksamma nu.I denna skrivande stund så är det ca 2 timmar kvar på ATGn och klockan är nu 22.15 vet ej när jag kommer i säng här sitter ju en sköterska.Imorgon ska hon också ha denna men dom ska starta den vid 11 är det tänkt.Värdena idag har sjunkit lite till men är fortfarande mät bara.

Växande bakterie

Natten som gick va lite stökig.Vaknade av att Evelina pratade i sömnen om sin syster Emelie.Apparaten börjar tjuta och man far upp Evelina blir kissig,sköterskan kommer in och vi ser att sond maten ligger i en pöl på golvet.Dom va inne kl02 och gav mediciner och då va det inget fel på sonden,så mellan 02-05 vet man ej hur mycket som hon fått in egentligen.Somnar ett tag till och klockan 8 va det dax för kontrollerna.Evelina snusar på som vanligt och dom får gjort vad dom ska.Evelina är feber fri på morgonen och verkar pigg.Jag bestämmer mig för att köra hem för dagen och fixa Emelies rum som nu är ny tapetserat,och klippa gräset.
Kvar på sjukhuset är såklart Evelina och Fagge som får en hel dag som heter duga.
Dom bestämmer sig för att gå ner på lekterapin en stund och komma ifrån rummet lite.Hinner leka lite innan Evelina blir illamående och kräker upp sond nr 2.Väl uppe på avd klipper dom av sonden och drar ut resten genom näsan.Det diskuteras om det ska sättas en ny sond eller inte och dom beslutar att göra det när mamma kommit.Dom tror att det är Evelinas sega slem som gör att hon kräker så dom inhalerar henne 2 ggr idag och ska fortsätta 3 ggr om dagen så länge det behövs.Evelina är ganska glad över att slippa sonden och dom målar och leker på rummet istället.Läkaren Helga kommer in och pratar om att man hittat bakterie som växer i blodet,och dom misstänker att det är i porten den sitter.För att nu ligga steget före så sätter dom in ytterligare en antibiotika som är bra mot den bakterien(glömt namnet)Dom beslutar även att Evelina ska vara fastande från 04 i natt om ifall att det är den bakterien så ska hon upp på OP och plocka bort CVKn.Svaret på villken bakterie det är vet dom ej när dom får imorgon.Därför måste dom tidigare lägga cytostatikan hon skulle ha imorgon på dan och ge den 06 imorgon bitti och hon ska även ha Antikroppar imorgon som är väldigt viktigt och då måste dom även få in det innan CVK n plockas bort.Plockar dom bort den imorgon så får hon ingen ny förrän på tisdag så måndagens mediciner måste in innan.Lite rörigt och mycket på en gång.Varför händer detta nu när det bara är 3 dagar kvar.....??
Värdena som va så bra igår har nu rasat.Vita 0,44 netrufila 0,35 trombc 77 HB 88.Så imorgon bitti när vi vaknar är vi isolerade i rum 4.Egentligen skulle vi ha varit det idag men ingen har hunnit reagera på att värdena sjönk så snabbt.Dom isolerar i vanliga fall på 0.50.Dom tror inte att det är nån fara för här är inte jätte många barn och hon har inte träffat så många idag.Det som idag är possitivt är att CRP sjunkit till 45 så det tyder på att dom fått bukt med någon infektion i alla fall.Evelina va jätte duktig när dom satte sonden i kväll och va mäkta stolt efteråt.Just nu hade hon 37,7 i temp och vi håller tummarna att den stannar där.Vår duktiga älskade prinsessa ska fixa det här.

Feber och ny sond

Natten har varit lite orolig,fick upp och duscha henne för en olycka i sängen.Hon får in så mycket vätska som måste ut igen.Dom vanliga kontrollerna på morgonen,Evelina sov som vanligt.Hon vägdes när hon hade vaknat och den stod på 20,6.Låter ju bra men känns ej rätt med tanke på att det va 18,6 igår kväll.Så nu antas det att hon börjar samla vätska på sig och hon får vätske drivande på fm.Febern ligger och lurar hela tiden och stiger till närmare 39 idag också.Evelina börjar sen kräka och lyckas få upp sonden och det mesta som kommit ner.Hon har även en massa segt slem som hon har problem med att få ut men det kommer upp när hon kräks.Så nu blir det att sätta ny sond i vaket tillstånd! Jag åker iväg en sväng och inhandlar lite nödvändiga ting,och Evelina sa hon ville ha taco idag så det ska det bli snart.
Hon fick lite lugnande när det va dax att sätta sonden,men hon blev såklart ledsen ändå.Man kan ju själv tänka sig hur det känns att köra ner en slang genom näsan och halsen,usch.Men hon va super duktig ändå som vanligt hon måste få protestera ibland så mycket som hon får utstå.Sen har hon legat och sovit ett par timmar medans vi bytte rum.Nu är vi inne i ett isolerings rum som vi nu ska ha ett bra tag.Vi är inte ännu isolerade men blir troligen i veckan.Vi har även provat ut speciella skydds kläder som man ska ha,så nu är allt fixat.Värdena är fortfarande skapliga,det är bara trombocyterna 79 och HB 87 som sakta sjunker.Vita 4,0 och netrufila 3,9 är fortfarande höga,det är dom netrufila som avgör när vi blir isolerade om jag har förstått rätt.Crp (infektionsvärdet) har höjts från 6,7 till 57 så det tyder ju på att något är på gång ,infektion eller nått.Nu ska det bli mat och vi får hoppas att hon får i sig lite.Endast 4 dagar kvar till transplantationen.

Feber

Idag på morgonen hade vi ingen tid att passa och det kändes skönt.Evelina sov till klockan 10 så dom fick göra sina kontroller med en sovande flicka.Hon beställde fil till frukost och hon åt väl 2 skedar.Vi bestämde att Evelina skulle ta ett bad i det stora badkaret som hon gjorde varje dag innan.Efter badet kom läkaren in och pratade med oss och hon tyckte Evelina verkade till att må bra,vilket hon också gjorde.Men riktigt lika pigg som hon va igår va hon ju inte.Vi gick ner på lekterapin och lekte 1 timme sen va det dax för kl 14 kontrollerna och cytostatika.Vi stannar kvar på rummet och hon ser tv och jag löser korsord.Hon säger att hon inte kan sluta skaka och hon frös.Efter att hon legat så i ca en halvtimme utan att blivit bättre så tar jag själv tempen som visar 39,1 .Sköterskan kommer och ger pafalgam (alvedon) och tar en blododling.Dom sätter dropp på henne för hon har inte druckit något precis idag.Läkaren kommer in till oss,Evelina som då har somnat och är jätte het låter sig ändå undersökas och det bestäms att vi ska göra en lung röntgen.Vi fixar en rullstol och Evelina och jag kör själva dit det går snabbt där inne men när vi kommer ut ska Evelina kräkas.Jag tror att det va för att dom sa till henne att ta djupa andetag och hålla andan hela tiden,vilket hon är för liten för att förstå hur man gör.Tillbaks på avdelningen så får hon Fortum (antibiotika)och dom startar sonden för hon har inte ätit något idag heller. Pappa kommer och har Happy meal med till henne men det vill hon inte heller ha,bara milk shaken går ner.Vi får avakta och se var febern tar vägen.Lung röntgen va bra och blod statusen dom tog visar inget och inte heller urin stickan.Har vi tur så är hon redan bättre imorgon igen.