söndag 28 juni 2009

Var postar man breven till himlen?

Till Evelina
Älskade underbar fina lilla Evelina.Jag finner inga ord för hur mycket jag saknar dig.Saknar ditt härliga skratt,dina pussar och kramar ditt fina ansikte ja hela härliga du.Jag gråter just nu och gråter allt som oftast ,försöker va stark men ju mer jag håller inne ju mer kommer ut.Jag har nog inte riktigt förståt ,än idag så känns det som om du kommer tillbaks villken dag som helst.Jag vet ju att du är död men ändå så har jag sådana konstiga tankar.Det gör så ont,jag tycker så jävla synd om mig själv fast det är dig det är mest synd om.Vad hade du gjort för att inte få leva,inte ett jävla dugg.Du föddes väl av fel föräldrar därav fick du cancer,vem vet?
Ikväll va vi på Elins 20 års fest.Du minns väl Cartnes,Johan och Cissi vi brukade träffa.Allt va mycket trevligt med god mat och vin och dans och sång och alla goda vänner va där,hela köret som du gillade.Du fattades oss men du va med oss hela kvällen vill jag att du ska veta.Jag vet så väl att du alltid blev ledsen när vi skulle göra saker utan dig.Förlåt oss,men du är alltid med oss i våra tankar och hjärtan.
Jag vill tro att du har det fint där du är med många nya vänner.En dag ses vi igen det tror jag att jag kan lova dig och allra helst lova mig själv för jag vill vara med dig igen en dag.Vi hann inte göra allt vi skulle tillsammans och jag hann inte säga allt jag ville till dig.Jag älskar dig mer än mitt eget liv,jag blir aldrig hel igen bara när vi ses.kommer du ihåg när vi läste gud som haver barnen kär i Lund varje kväll?Du blev så duktig på den.Sov gott min fina älskade Prinsessa Mamma saknar och älskar dig oändligt mycket.

onsdag 24 juni 2009

Samtal med läkarna i Lund

Idag har vi varit i Lund och pratat med läkarna igen.Det va Dominic och Jasec och kuratorn och sjuksköterskorna Yvonne o Jenny som vi satt ner med.Så himla jobbigt,man har så många frågor igen men vet ej var man ska börja.Vi fick Evelinas Journaler hem skickade i veckan för det hade vi begärt.Har suttit och läst igenom hela "resan" från början till slut.Man hade inte glömt hur jobbigt hon hade det från första början,men man blev verkligen påmind när man läste allt.Kan börja med att säga att det är 70 barn om året som får Leukemi,bara det är ovanligt men det fick hon.Läkarna stod som fråge tecken ibland,dom kunde inte förstå hur hon kunde få denna svamp i underlivet när hon stod på antibiotika dom hade aldrig sett det innan.Men Evelina repade sig och kom igen.Sen va det det här med dag 29. En läkare ut talar sig att det är 1% som inte går i remission dag 29.Vi pratar 1% !!! hur otroligt är inte det???
Därför blev hon ett högrisk barn och måste transplanteras och strålas.Hade dom inte hittat någon givare så står det att dom hade fortsatt med cellgifter ,tuffa men kanske hade blivit bättre.Och givare va ju inte heller lätt att hitta till henne.1 på 12 miljoner hittade dom. Alla dessa om.Om hon hade stått på Tianam istället för Fortum så hade den tagit bakterien Enterobakter som gav henne septisk chock och vi förlorade henne.Slumpen kan det tyckas.Hon hade såklart inte bara en bakterie utan det va 3 olika stammar av den sorten.Även den är mkt ovanlig. Nu så här i efter hand så kan man säga att hon verkligen inte hade turen med sig nån gång,allt gick emot henne. Cvkn som sprack så hon fick sövas samma dag hon skulle transplanteras,pumpen som sköterskan ej fick igång.Iväg och göra en CT dagen innan,så isoleringen bröts ett par gånger.Sen är det det med hygienen.Sköterskan som aldrig spritar sina händer när hon går till oss,och Evelina så utsatt och inget försvar alls.Det sägs även att den bakterien kan komma av hygienen men troligen från hennes egna tarmar.Detta va bland annat frågor som vi diskuterade idag och vi fick typ samma svar som förra gången,men man varken vill eller kan ta in allt som sägs.Dom säger även att hela händelse förloppet till septisk chock gick så enormt fort villket dom ej heller har varit med om innan.Dom säger att om det hade kommit in en patient som Evelina igen så skulle dom göra om samma sak igen.Möjligen att dom skulle försöka transplantera efter att blocken har gåtts igenom bara en gång och inte nästan 2 som Evelina för att kroppen tar så mycket stryk.Dom sa oxå att det endast är 3 st i Norden,med Evelina som har gått igenom exakt samma behandling med protokoll 2008 som henne.Dom visste ej hur det hade gått för dom .
Vi frågade också varför dom inte kunde rädda just henne och dom hade såklart inget svar utom att hon har varit svår behandlad från dag 1.
Allt detta gör ej att vi får vår älskade flicka tillbaka men det kan kanske underlätta för oss att gå vidare om det nu är möjligt.

måndag 22 juni 2009

Saknaden är så enorm

Varje dag är saknaden olidlig,ibland värre än normalt känns det som.
Evelinas minne finns överallt var man än är. På nått sätt känns det som om man inte har fattat än att hon verkligen inte kan komma tillbaks.Men samtidigt ibland så känns det som om att någon gång ska va den första som någon återvänder från det döda och det är kanske nu. Man slutar aldrig att hoppas.Igår kväll va jag och hunden uppe hos Evelina och tände ljus och sa godnatt till henne.Zack höll på och luktade hela tiden där hon ligger,det kändes som om han luktade henne.Djur är ju speciella i sina sinnen så det kan ju vara så.Där är så lugnt tyst och fridfullt där hon ligger och kvälls solen lyser på henne så hon blir lite varm.Men känslan av att hon ligger där under jorden den vänjer man sig aldrig vid.Lilla fina Evelina jag vill ha dig här hos mig,leka och gosa med dig.Det känns som om mitt hjärta är itu slitet och blöder och blir aldrig helt igen.Saknar dig varje sekund du är jämt i mina tankar.
Dina saker finns på ditt rum där du lämnade dom,dina kläder rena i garderoben och väntar på dig.Vill aldrig ändra ditt rum det finns kvar här den dagen du kommer hem igen.Kan aldrig sluta se på alla bilder på dig,samtigt ger det mig en sån smärta över att vi har mist dig som det även ger mig en slags inre glädje att få se dig.
Älskar dig min prinsessa och vi ska mötas igen snart.

lördag 20 juni 2009

Midsommar.........

Igår så åkte jag och Joacim in till jouren för han har legat i 39 graders feber i ett par dagar.Dom kom fram till att han har Körtelfeber.Dom närmaste veckornas planering med handbolls cup i Göteborg och hans jobb på C4 lägret,allt fick ändras.Jag hade själv inte en aning att det va så allvarligt med Körtelfeber som det är,han måste ju vara helt stilla några veckor.Han hade ett crp på 200 som är väldigt högt.Vi har inte hört ordet crp sen Evelina va i Lund och där pratades det om det dagligen så man blev rätt påmind nu igen.
Igår va det ju midsommar afton och den firade vi som alltid med våra vänner,men inget känndes och va som vanligt såklart.Innan vi skulle iväg så åkte Emelie och jag upp till Evelina en stund.Jag hade gjort en blomster krans till henne som hon skulle ha i himlen och det kom ett blombud med en midsommarbukett från mormor som vi lämnade till henne och tände alla ljusen som va där.
Kvällen va som alltid trevlig i allas sällskap och sillen och nubben smakade bra.
Det va nog första gången jag skrattade på riktigt sen Evelina dog,på nått sätt så har det inte kännts äkta och rätt innan.Vi hade snaps visor och lekar mellan regn skurarna och allt va mycket trevligt.MEN Evelina saknades nått fruktansvärt mycket.Hon hade gillat att sjunga snappsvisorna,hon kan inte förstå att vi sjunger "fel" till emil och pippi sångerna och hon sjöng som det ska vara.
Idag nu på morgonen kom saknade och tankarna överen igen.Det känns som om hon ska komma tillbaka snart igen,man längtar så efter att få hålla om henne,pussa och krama och säga hur mycket man saknat henne och att hon aldrig får lämna oss igen. Man slutar aldrig hoppas,och det är hoppet som är det sista som lämnar en

Du log mot mig
En sista gång
Du var så lugn
Som om du redan gett dig av
Du såg på mig
Att jag var rädd

Hur kan man nånsin' va' beredd?

Jag fick låna en ängel
Som spred sitt ljus i mitt liv
I varje andetag
Du togs bort frn mig
Alldeles för tidigt
Jag fick låna en ängel
För en stund

Du gav mig allt
Ett hjärta kan
Du lever kvar i mig
Så länge livet ger mig tid
Du sa till mig 'Var inte rädd'

Men säg mig hur kan man nånsin' va' beredd?

Jag fick låna en ängel
Som spred sitt ljus i mitt liv
I varje andetag
Du togs bort från mig
Alldeles för tidigt
Jag fick låna en ängel
För en stund

Min ängel..

(Jag fick låna en ängel)
Du spred ditt ljus (i mitt liv)
I varje andetag
Du togs bort frn mig
Alldeles för tidigt
Jag fick låna en ängel
Jag fick låna en ängel
För en stund/ Shirley Clamp

tisdag 16 juni 2009

Till Bergkvara utan Evelina


EVELINA I BERGKVARA ALLTID SÅ GLAD
Idag har det varit ännu en dag utan Evelina.Man går mest rundor och gör ingenting.
Vi har hela familjen varit på Fenix idag och pratat med psykologer.
Man drar hela tiden upp det som har varit och alla tankar om hur det är nu.
Jobbigt men känns skönt att rensa ut lite.Har börjat få sömn problem igen man vaknar hela tiden på natten.Man är ständigt trött fast man inte gör något speciellt.
Igår när vi gick vår skogs promenad med hunden så plockade vi smör blommor till Evelina.Evelina plockade alltid alla blommor som kom i hennes väg,det va bara det att hon tog aldrig med skaftet så man fick lägga dom i ett glas eller nått.Men hon ville alltid ge mig blommor och det va så gulligt av henne.Nu lämnar vi blommor till henne så ofta som möjligt och ser till att där är ljus tänt till henne.
Det är så svårt att tänka att hon ligger där i mörker och kyla,älskade flickan.
Nu ska vi köra till Bergkvara ett par dagar där vi har sommar stuga.Evelina pratade ofta om att hon ville åka dit nu sista tiden hon va hemma,ännu en sak man ångrar att vi inte gjorde.Det blir tyst och tomt utan henne men vi får minnas alla andra sommrar och gånger vi varit där.
Saknar dig hjärtat mitt.

fredag 12 juni 2009

En minut i taget.........





Nu är det 5 veckor sedan Evelina lämnade oss.Man kan inte säga att det känns lättare,snarare tvärt om.Det blir inte lättare av att det är den härligaste årstiden på året och att Evelina älskade sommaren.Idag är det skolavslutning och sedan Evelina föddes har hon och jag varit i kyrkan denna dag för att storasyskonen slutat skolan.Förra sommaren då Evelina va 3 1/2 år gammal sjöng hon med allt vad hon kunde i Idas sommarvisa.Jag vill minnas att jag då sa till henne att hon också skulle stå där och sjunga när hon blev så stor. Men gud va fel man kan ha och livet förändras snabbt.
Idag när vi va och hälsade på Evelina så kändes det fruktansvärt jobbigt,kände mig så illamående och kipade efter andan och tårarna bara rinner.Jag finner ingen mening med detta,vår tappra lilla kämpe som inte gjort nått ont.
Vi går och pratar med psykolog,för det säger alla att man måste.Man känner först att man nog inte måste,för dom kan ju inte hjälpa oss att få Evelina tillbaka som är det enda vi vill.Men när man är där och efteråt så känns det väldigt skönt att prata av sig.Inte för att vi inte pratar om henne tillsammans här hemma,för det gör vi varje dag.Utan för att det behövs någon som kan se det med andra ögon och har erfarenhet av sådant här.
Tack alla som skriver kommentarer på bloggen,ni ska veta att det känns jätte härligt att höra att ni bryr er.Ni hjälper en också att komma vidare en minut i taget.
Denna helgen åker Barncancerföreningen till Legoland i Danmark.I början på året när vi fick reda på att dom skulle dit så va det självklart vi skulle följa med.När vi berättade om legoland för Evelina blev hon super glad och ville åkt meddetsamma.
Hela tiden är det nya saker som påminner oss om henne,om vad vi skulle ha gjort och allt vi inte hann göra med henne.Ett gott råd till alla andra föräldrar.Vänta inte med att göra saker,skjut inte upp en massa ni har tänkt att köpa eller göra till/med era barn,allting kan förrandras fort och man trodde man skulle ha ett helt liv tillsammans och göra saker på.Jag menar inte att köpa saker och att göra saker med barnen kan ersätta all den kärlek man känner och ger sina barn,men det är sånt jag tänker på nu efteråt och det tär mycket på en.Jag sa till henne varje dag hur mycket jag älskade henne och visade det också men nu så här i efter hand så känns det som om det inte sas och visades tillräckligt heller.Det finns hur mycket som helst jag ångrar att jag väntade med,exempel den rosa cykeln Evelina skulle få som hon började tjata om i mars redan.En jätte fin sommar klänning jag såg på HM på onsdagen innan,som jag tänkte hon kunde ha till midsommar den köpte jag inte utan tänkte jag kan vänta lite.Jag är glad för att jag köpte dom rosa glittriga ballerina (prinsess skor som Evelina sa)men hon hann bara prova dom.
Men jag är så oerhört glad för att jag har varit vid Evelinas sida hela tiden sen den 24 oktober-08.Jag har sett henne lida och ha så fruktansvärt ont och hon själv visste inte varför hon bara blev sämre och inte bättre av att vara på sjukhuset,det är medicinerna som skulle ge henne ett liv som gjorde detta mot henne.Jag har varit och lekt och pysslat på lekterapin och målat på den stora väggen,och då va hon så lycklig,nästan som villken flicka som helst.Jag har badat henne och servat henne med mat hon önskar.Vi har varit ute och gungat och lekt och promenerat i skogen.Pärlat,sjungit och dansat,sett på film tillsammans.Ja det fanns mycket vi kunde göra och jag kunde hjälpa henne med.Men jag kunde inte göra henne frisk från denna sjukdom så hon skulle få ett långt liv med oss och vi med henne.Jag bara lovade henne det och det kunde jag ej hålla.......
(nu skriver jag bara om mig,men hennes pappa fanns vid hennes sida hela tiden också och gjorde många roliga saker med Evelina)
Jag tittar ofta upp i himlen och hoppas på att få se henne där och vinka till mig.
Mitt hjärta blöder och det gör så ont jag saknar henne varje sekund...
Älskar dig min fina flicka/Mamma



SKOLAVSLUTNINGEN-08

SÖTA EVELINA

onsdag 3 juni 2009

Så ofattbart,men så vackert


Tack Alla som kom för att ta farväl av Evelina.Som Evelina själv hade sagt #Jag fattar inte ,är alla här för att dom tycker om mig eller?# Ja älskade goa flicka alla älskar dig det kan ingen som träffat dig låta bli att göra.
Hela kyrkan va full och allt va så himla fint.Vi ville att det skulle va lite som Evelina hade önskat.Ljust och fint och mycket musik.Emil Sigfridsson sjöng helt underbart fint för oss.Han började med Jag fick låna en Ängel och det är så passande tycker vi för lite så känns det.Prästen som heter Susanne pratade om Evelina på ett så fint sätt så alla kände igen något som dom upplevt med Evelina.Emil sjöng ett Evelina medley bestående av låtar hon älskade att sjunga.Det va ABC,Upp o hoppa,Zlatan,Vi kan gunga,Karlsson,och pippis sommarvisa.Man kunde känna Evelinas närvaro och hon sjöng med i låtarna.Sen blev det mer musik,himlen är oskyldigt blå och det avslutades med En helt ny värld från Alladin filmen,för nu är Evelina i En helt ny värld och där ska vi mötas igen.Efter kyrkan går vi ut för att ha gravsättning och ta farväl av vår älskade underbara Evelina.Vi släpper upp 100 rosa ballonger som stiger och flyger iväg till Evelina,det hade hon gillat.Hela denna dagen va otroligt tung och hemsk och nu är hon borta.Vi i familjen tog själva ett sista riktigt farväl på fm i kyrkan då vi såg henne en sista gång.Hon sover sött som en prinsessa i sin lilla rosa kista och i sin Kitty tröja och rosa prinsess skor.Dagarna är väldigt långa och tunga med mycket tårar och tankar och frågor....

ÄLSKADE HJÄRTAT DU ÄR DEN FINASTE FLICKAN I HIMLEN OCH VI MÖTS IGEN DET LOVAR JAG
SAKNADEN ÄR ENORM DU FATTAS OSS