Ja vintern och kylan håller i sig och dagarna rullar snabbt till jul och årets slut. Tankar kring hur nästa år ska bli börjar redan åka igenom ens huvud...men kan det egentligen bli sämre än dom senaste två åren, nej troligen inte.
Det slutgiltliga beskedet kring Evelinas bortgång har nu kommit från Social- styrelsen. Jag tyckte det var ett kortfattat beslut och beskrivning från deras sida, med tanke på alla sidor vi skickade iväg om tankar och frågor kring allt som skedde före och efter transplantationen och under själva behandlingen.
Deras svar var att inga misstag har begåtts och Evelina har fått den bästa vård man kan ge en cancersjuk flicka. Med tanke på transplantationen som innebar många livshotande situationer så fanns det stora risker att hon inte skulle överleva...
Självklart var det vad vi ville höra att dom inte gjort några misstag utan gjort allt för att rädda vår flicka, men det kvarstår för oss ännu många frågetecken, t ex varför bara en läkare (pga semester o ledighet),vilket i hennes fruktansvärt utsatta läge inte var det mest ideala, fick ta alla livsviktiga o snabba beslut om än den ena komplikationen efter den andra, och hygienen av viss personal, som vi har bevis på att det inte sköttes som det borde, i ett läge där Evelina var helt utan immunförsvar, ja det finns egentligen inga ord....
Även såklart frågor kring hur och varför hon hamnade i den livshotande situationen som dom senare inte kunde hantera mm mm. Vi kommer aldrig att få några svar...
Vi har även fått ett långt utlåtande från patientförsäkringen, som också dom anser att behandlingen av vår flicka varit enl reglerna, förutom en sak som deras expert pekar på som förvånande, att hon inte fick komma upp på barnintensiven (BIVA), tidigare på natten... Vi har också blivit kontaktade av en överläkare på akademiska sjukhuset i Uppsala som håller på med en studie, och som ville titta på Evelinas sista tid..det e så otroligt allting egentligen, att hon e borta e fortfarande helt overkligt.............................................................
Vi har även haft våra kära vänner som gäster och bjöd på (enligt dom) en god middag. Vi skrattade och sa att vi ska starta något som vi ska kalla " Sex hos mig " (för vi skulle ses då) istället för Halv åtta hos mig. Men jag fick inte full pott för jag hade missat förrätten !! Får se vad nästa kommer på då... Men det var som vanligt supertrevligt att träffas igen och vi har alltid trevligt på våra " Möten " och det var ju ända sen grillfesten i augusti vi sågs..
Lite skratt i allt elände och änglarna fick se en syn dom sent ska glömma: Det var
Igår (lördagmorgon) som jag stegade ut på trappan iförd min prickiga morgonrock och Joacims converse stl för stora för att hämta in tidningen. Det hade töat rejält och det va glashalt och jag slår omkull på trappan och slår i min rumpa som är av modell mjuk, vilket jag är väldigt tacksam för i nuläget. Ligger på rygg nedanför som en sköldpadda på rygg, men är ganska snabbt uppe igen för att se så inte grannarna var ute. Som tur är var klockan bara lite över 8 och ingen var ute denna morgon. I fortsättningen ska jag göra som jag brukar, nämligen ligga kvar i sängen till ca kl 10 då jag är ganska säker på att tidningen ligger på köksbordet och kaffet är färdigt...
Igår kom min lillebror Jonas och Ray och Aom och hälsade på oss ,och vi hade en lugn avslappnad kväll med god mat från Krögaren, lite vin och en film att somna till på soffan... Idag gav Ray oss skön fot och nagelvård så nu är man lätt på foten igen och det är ju härligt. Aom har lekt med Evelinas barbiedockor och pysslat med pärlorna, och det kändes ändå bra att Evelinas leksaker fick lite liv igen även om det känns lite svårt.
Änglarna säljs fortfarande bra och är populära, det rings från hela landet till mamma och många vill vara med och sälja Evelina-änglarna. Evelina , den lilla söta flickan med det stora kärleksfulla hjärtat som bara fick bli 4 år sen kom cancer spöket o och tog henne ifrån oss. Hjälp oss att hjälpa andra barn och deras föräldrar att slippa möta detta djävulska "spöke" köp en ängel och bidra. Tack alla.
Nu i kväll var jag med Marie och Cissi och Maries svärmor inne i Heliga Trefaldighetskyrkan där det hölls en Fattigmanskonsert för dom hemlösa. Det var väldigt stämningsfullt även om jag inte är så glad för att gå in i kyrkor, men det måste man ju göra ibland tyvärr. När vi gick ut så tände jag ett ljus för min älskade Evelina som jag saknar så det skär i hjärtat..
