Strålning dag 4 + Fludarabin

Äntligen sista strålningen avklarad.Nu har Evelina strålats 6ggr och totalt 12gy har hon fått.Allt har gått bra,lite svullen och slemmig i munnen.Torr i ansiktet och vissa delar på kroppen och en röd nyans fläckvis.Vaknade tidigare än dom andra gångerna på uppvaket och va pigg och glad direkt.Själva strålningen kan ge bestående men längre fram i livet,det är väl det som är mest oro väckande att inte veta hur stora skador det gjort.Men på det stora hela så är dom bekymmerna ganska små med tanke på att strålningen gör så att cancern försvinner.Underbart att Evelina är så glad idag hon sjunger och dansar för alla och lånade tjusiga guldiga klacka skor på lekterapin som hon trippar omkring i korridoren med.Vi går en sväng till den dyra Pressbyrån och kladdar lite gott till denna valborgs kväll.På eftermiddagen börjar dom med vad som kommer att vara dom dagliga kontrollena 3 gånger om dan.Vikt,blodtryck,puls,temp och buk mätning och munhåle inspektion.Nu är det även urin mätning och dryckes kontroll.Idag startade även cytostatikan fludarabin som hon ska ha varje dag i 4 dagar.Evelina äter ingen mat men lite chips och godis får hon ner,dricker inte så mycket heller det smakar väl inte så bra.Dom ger henne sondmat och dropp på natten så hon slipper vara kopplad på dagen för att kunna vara uppe och leka lite.Nu är det Karlsson på taket på tv men efter det ska vi gå ut en liten runda,solen är inte lika stark nu för henne.Härlig kväll för att fira Valborg med brasa men vi får mysa tillsammans här istället.Trevlig Valborg till alla.

Strålning dag 3

Rullade ner i kulvertarna med en trött Evelina 7.45.På plats va alla inblandade och sövningen gick fort och bra.Evelina va på uppvaket lite över 9 och vi va nere på avdelningen igen vid 10 tiden.Hon låg kvar och slumrade i sängen tills vi fick oväntat besök.Det va clownen som kom in och roade oss alla.Mest roligt va att clownen lyckades få Evelina att skratta som hon annars gör så ofta men inte gjort på ett tag.Sen tvingar jag mer eller mindre henne upp och duscha och sen blir hon lite piggare.Vi går ner en runda till lekterapin där dom ska göra animerad film idag av lerfigurer.Evelina är med och bestämmer om vad filmen ska handla om och det blir såklart om en prinsessa som heter Evelina som träffar prins Emil och prinsessan blir bortrövad av Mario.Vi va tvungna att gå upp innan filmen blev klar för hon skulle på nästa strålning.Upp på rummet av med kläderna och ner i sängen igen.Borta på strålningen gick det lika bra som på morgonen.Hon är så duktig gör bara som hon blir tillsagd,gäspar och så sover hon igen.Inte undra på att hon är så trött,hon hinner inte hämta sig emellan sövningarna och inget att äta och dricka.Klockan 17 körde vi ner en sovande flicka från uppvaket och hon sov vidare en stund på rummet.Sen blev det pizza och tårta,potatis mos och köttbullar.Evelina tog en tugga av varje ungefär.Det är tur att hon får lite näring i sonden i alla fall.Det va trevligt att sitta en stund i köket och prata med lite föräldrar,och man slipper dom vita väggarna på rummet ett tag.Evelina piggnar till lite nu i kväll pratar,sjunger och dansar lite nästan som vanligt igen.Hon fick en present av familjen Edengrand som va ett par söta kitty strumpor och en kitty kamera som blev populär,tack snälla ni.Fagge har kört hem i efter middag,han skulle på samtal med Emelie i skolan, som hade varit mkt possitivt vad jag hört.Kan även tillägga att utvecklings samtalet med Joacims lärare också va väldigt possitivt.Ni är så duktiga trots att ni också gar det väldigt jobbigt nu med allt som händer med er lilla syster och ni får klara er själva så mycket.Älskar er mina barn.Evelina mår bra ikväll.Hon är lite svullen och röd i ansiktet och har lite besvär i munnen.Det bästa är att det bara är en strålning kvar imorgon bitti sen är det över.Skulle klä av henne sin klänning och upptäckte att den satt fast med sonden så det va bara att hämta sköterska så hon kom loss.Innan har dom kopplat droppet så det satt fast i sängen av misstag men det va inte populärt när Evelina blev akut kissig hi hi lite roligt får man ha.

Strålning+Sond dag 2

Vi åkte till strålningen 7.45 imorse.Evelina va ganska trött,hon piggnade till igår kväll och dansade med sköterskorna i korridoren så hon somnade vid 23 tiden igår.Strålnings personal och narkos gänget väntade på oss och vi kom igång.Frågade om hon kunde sövas i formen men dom ville inte gärna det.Det gick bättre i alla fall med sövning och att få i henne i formen.Självaste strålningen tar ca 4 min på var sida, och sen skulle dom sätta en sond(näringstillförsel genom en slang genom näsan) på henne.Hon va på uppvaket klockan 9.15 och vi kom ner på rummet 10.30.Evelina sover gärna mycket och länge (som sin mamma).Hon frågade varför hon skulle ha en sån slang och försökte förklara att hon blir sämre och kommer inte att vilja äta så mycket.Måste låta konstigt för henne.Det märks redan av lite effekt av strålningen och sövningarna.Hon pratar inte direkt med oss och gör hon det så viskar hon.Det är nog mycket tackvare att det är obehagligt med sonden.Trött och seg hela tiden.Ögonen är geggiga och fransarna borta nästan nu.Ligger kvar i sin säng ända tills 13.30 då hon vill ner och måla på lekterapin,och så blir det.Marianne på terapin har packat en hel vagn med nya målar grejor som är tänkt att hon ska ha på rummet vid isoleringen,men Evelina vill ha upp den nu direkt.På rummet fortsätter hon måla så vi har färg överallt nu.Klockan 15 åker vi ännu en gång ner i kulverterna och samma procedur på strålningen.Allt går bra.16.15 är hon på uppvaket igen och vi kommer ner klockan 18.Nu har hon klarat av hälften av strålningarna och det känns ju skönt. Hon försöker äta ett Happy meal men dricker mest,men dom ger henne nog sond mat i natt fram tills nästa fasta klockan 02.Idag har inte vår prinsessa varit lika pigg och glad som hon brukar men det är förståeligt,bara ändå så himla tråkigt.

Strålning dag 1

Morgonen hemma blev som jag hade väntat mig.Fast man vetat om att vi skulle åka idag så va knappt något färdigt.Slänger ner dom sista sakerna och kommer iväg till slut.Evelina fick i sig en halv leverpastej smörgås och ett glas mjölk,det dröjer innan hon får äta nästa gång.Väl nere i Lund så blir det den vanliga provtagningen och ALLA värden va faktiskt helt bra idag.Klockan 14.50 ger vi oss ner i kullvertarna med Evelina i sängen.Alla är på plats,Narkos läkarna och strålnings personal.Evelina får sin narkos sittande i mitt knä och jag känner hur hon försvinner och blir helt lea lös.Lite obehagligt faktiskt fast vi är vana vid det nu.Dom ska sen lyfta i henne i formen som vi gjorde för snart 2 månader sen.Tycker det verkar lite jobbigt för dom att få i henne i den sövande och sen göra alla inställningar med lung skydd och hals skydd.Det är jätte viktigt att hon ligger så som dom har mätt innan så att strålningen inte tar mer än 80% på lungorna men 100% på resten av kroppen.Ska fråga imorgon om dom inte kan söva henne direkt i formen i stället.Sen åkte Evelina upp på uppvaket och låg där till 17.Jag fick peta på henne rejält för att få henne att vakna.Tyckte hon skulle ha lite mat i magen innan det är dax för nästa fasta kl 02 i natt.Hon åt bara två smörgåsar när hon kom ner,men det blir kanske nått mer innan läggdaxs .Hon ligger nu i sängen och ser scooby doo och det verkar som hon inte vill gå upp mer idag.Hon mår i alla fall bra efter sin första strålnings dos.

Jordgubbstårta blev det idag

Ja då va det sista dagen hemma på ett tag nu.I alla fall som vi alla är tillsammans samtidigt.Evelina ville att vi skulle baka något gott så det blev en jordgubbs tårta.Inte så mycket bakande för det blev maräng botten,men Evelina vispade grädde och fixade jordgubbarna.

Annars har man mest försökt packa och fixa undan här hemma inte gjort speciellt mycket.Evelina har varit ute med Emelies kompisar på studsmattan lite,lekt med dockorna och kollat film.Nu ska vi beställa kina mat och mysa tillsammans ikväll.Evelina ska vara fastande från klockan 9 imorgon bitti och vi hade tänkt köra senast 10 (men det vet man aldrig med oss ju).Vi är nog alla lite oroade och nervösa för vad som komma skall nu,men äntligen händer det nått som ska bli possitivt.

Till Emil

Hej Emil. Vi läste vad du och din familj så fint hade skrivit till oss,men det försvann från datan av misstag.Vill gärna att ni skriver igen.Jag vill jätte gärna leka med dig när jag blir frisk,men det dröjer ett tag till.Din bror undrade om clownerna är roliga.Och det kan jag lova att dom är jag skrattar jätte mycket.Hejdå och Kram från Evelina m fam

Tänkvärt och läsvärt!!

Vi närmar oss den stora dagen då den lille Texas killen ska göra Evelina frisk.Det finns så mycket tankar och känslor kring detta.Vad kommer att ske.Ska hon få alla dom hemska biverkningarna man läser om.Hur lång tid tar det innan hon får anslag från dom nya cellerna.Kommer hennes kropp att ta emot dom nya cellerna eller stöta ifrån dom.Först nu ska hon strålas i 4 dagar, sen får hon starka mediciner som ska förebygga att kroppen inte stöter bort cellerna.Sen 10 dagar efter hon börjat strålas så är det den stora dagen,alltså den 7 Maj.Sen blir vi isolerade 6-8 veckor om inte mer det beror på allt,kan även bli mindre om det vill sig.
Alla i familjen tar detta olika.Emelie och Joacim undrar förstås en hel del och vi har förklarat så gott vi kan om både possitiva saker och alla risker.
Fagge läser mycket på internet och kan snart ta examen för doktorer.Han vill veta allt både negativa och possitiva saker.Jag själv vet att det finns många risker men tar en dag i taget.Mår Evelina bra så mår jag också bra.Huvud personen i det hela förstår inte så mycket.Hon är en tapper kämpe och vill bara bli frisk så hon kan få gå på dagis och leka igen.

Här skriver Fagge själv om hur han känner för det hela.
Efter att ha pratat med Anders Castor (han sitter i den svenska barnleukemigruppen)i telefon i ca 1 timme, om hur stora chanser Evelina har utan transplantationen contra alla risker det innebär med en transplantation, Anders säger att man aldrig egentligen kan veta säkert vad som händer om Evelina inte genomgår en sct, men all gemensam erfarenhet i världen visar att för Evelina är en sct den bästa lösningen iomed hon inte va i remision (för många cancerceller efter första behandlingskuren),den så avgörande dag 29,det är en väldigt dålig prognos. Men han menar ändå att hon möjligen skulle ha 20-30 %chans utan en sct, då en annan läkare har pratat om 0-10%..så hoppas o tror vi att vi gör rätt,när vi nu går in i den avgörande fasen, med allt va det innebär med alla risker, enligt många rapporter o undersökningar är den 5-åriga överlevnaden 25-50 % , vilket känns som mindre kul läsning..men efter allt vad hon gått igenom från o varit nästan helt utdömd i november till dags data när hon faktiskt känns stark, så tror vi starkt på det som komma skall, som Anders Castor o Jasek o co säger så är det mycket avgörande för utgången av en sct hur patienten mår vid starten av en sct, och som sagt Evelina mår bra nu. Sen att ingen av alla världens 12 miljoner givare passade Evelinas vävnadstyp o att dom får göra en navelsträngstransplantation för första gången i Lund på ett leukemibarn kändes först väldigt overkligt, men nu är vi glada att dom hittade en match och studier från USA visar att Navelsträngsblod är likvärdigt vuxen obesläktad givare.
Expressen ringde oss för att höra hur det hade gått med Evelina ni kan läsa om artikeln på kvällsposten.se http://www.kvp.se/
http://www.kvp.se/nyheter/1.1546412/pappan-vi-ar-mycket-hoppfulla

En fem femma

Vill bara gratulera denna trevliga vän som fyller ??.Du är ju ej hemma på din dag så jag får hylla dig idag.Tack för en god och trevlig kväll och ha en riktigt härlig resa.

Evelina besökte dagis

Gick upp redan kl 8 idag för Joacim skulle till tandläkaren.Men kommer man bara upp så piggnar man till och dagen blir extra låååånng.Evelina sov ända till 10 men är ju uppe både till 11 och 12 på kvällen.Inga rutiner här inte.
Fagge hade stor städning i källaren och jag rensade rabatter och klippte gräset.Jag är helst ute i det fina vädret,man får ju passa på.Tog en paus i rensandet och jag och Evelina sparkade ner till dagis för jag såg att dom va ute och lekte.Evelina blir glad över att få träffa alla fröknar och barn och dom blir jätte glada över att träffa henne.En flicka frågar Evelina varför hon inte har något hår och hon svarar att det är för att hon får starka mediciner men sen kommer det igen.Hon säger det som om det va världens självklaraste sak.Emil heter en pojke som Evelina nästan alltid lekte med kom fram efter ett tag och ville leka med henne.Dom sprang iväg och gungade och Emil passade på att fråga henne allt som han har gått och funderat på.Fröknarna säger att han frågar jätte mycket om henne både på dagis och hemma,gulligt av honom.Dom blev glada av att ses i alla fall.




När vi kom hem igen gjorde jag pannkaka till henne men hon åt knappt en halv så både Zack och jag fick mycket.Sen lekte hon på sitt rum och jag gick ut och fortsatte i trädgården.Känner mig nöjd nu efteråt men är väl helt värk bröten imorgon.Evelina väntar på att pappa ska komma med Happy meal nu,hon ligger och ser film och är så röd och fin i ansiktet.Jag vet att hon är känsligare än en bebis och smörjer allt va jag förmår,men räcker inte alltid.

Provtagning&Sövning

Imorse när vi alla skulle gå upp så va vi så klart jätte trötta.Kom iväg lite efter 8 och blev aningen sena i Lund men det va ok ändå.Evelina duschar och får ren natt skjorta på sig,och dom tar dom vanliga blodproverna och sen va det bara att vänta.Evelina börjar blir hungrig och tycker att hon kan få nått litet att äta.Men av tidigare erfarenheter när hon råkade stoppa i sig 2 tom & jerry kex så var det bara rätt ner från op och hem,alltså ingen bra ide utan hon får snällt fasta.Väntan blir längre än vad som va tänkt för medicinen hon ska ha i spinalkanalen är inte på plats än.Klockan 12.30 åker hon äntligen upp.Dom bakade bullar inne i köket och det luktade underbart i hela korridoren och Evelina bad dom spara några till henne,såklart dom gör det. Med sol brillorna på sig åker 64 ans coolaste tjej upp på OP.Allt har gått bra,dom satte nytt stygn vid cvk n som hade lossnat och tittade i underlivet och det såg bra ut.På uppvaket låg hon ända tills klockan va 15, då va jag tvungen att peta på henne så vi kom ner.Pulsen föll några gånger men på det stora hela så låg den runt 60.Hon sov djup för hon va säkert trött efter morgonen.Narkos läkaren kom förbi och kollade så allt va bra med henne och han passade på att tala om vilken underbar tjej hon va och härlig personlighet,men det visste vi ju redan.Fast kul att höra från andra förstås.Nere på avdelningen igen klär hon på sig och går ut i köket för att äntligen få smaka bullarna som hade luktat så gott.Hon tog två men åt bara en.Nu väntar vi på att ev få prata med Anders Caster innan hem färd.Evelina talar om för alla i vanlig ordning att hon ska åka hem och frågar om dom också ska göra det.Vi har försökt att förbereda henne för att vi snart ska stanna här väldigt länge men att hon sen är helt frisk.Hon trodde det va idag vi skulle stanna länge så hon sa att vi hade lurat henne men blev såklart glad över att åka hem lite till.Värdena idag va typ som o måndags fast lever värdena som va höga då hade sjunkit lite mer till idag men fortfarande lite höga men inget som oroar dom.

HOPE

Såg en sån härlig bild när jag satt och bloggade,Hope det måste va hoppfullt att bo där.
För att beskriva en lång dag kort så har det varit en härlig dag inne och ute.Evelina har sovit i sin egen säng i natt för första gången sen oktober,stora syster låg på madrass bredvid för hennes rum är ut tömt.Har varit en sväng i stan köpte tights och tröja och solglasögon till Evelina,hon är väldigt besvärad av stark ljus.Vi va ute en stund i em och Evelina gungade och gjorde mat av lera och vatten.Funderar lite på hur det ska gå efter transplantationen med att sysselsätta Evelina,det är så mycket hon inte får göra sen som hon älskar nu.Hon får bla inte leka /ta i jord och grus inte bada inte vara i sol ljus inte klappa sina husdjur inte va i folk massor utan munskydd inte va på dagis inte ha krukväxter inne mm,så många inten!!När hon gungade så kunde jag inte låta bli att fundera på hur allt kommer att gå,hon skrattade och va så glad.Det gjorde riktigt ont i mig och man kan inte hjälpa att förbjudna tankar kommer.Hon sprudlar så av glädje denna flicka hon är verkligen en prinsessa som är så högt älskad.
Ringde Lund och fick faste tiden för Evelina till imorgon,och den är från 04 i natt så då kommer hon upp på OP tidigast kl 10.vi bestämde oss för att sova hemma inatt och åka i morgon bitti (inga problem vi är ju sååå morgon pigga)

Provtagning och inskrivna

Imorse bar det av till Lund igen,vi har faktiskt varit hemma i 2 veckor.Evelina är glad och mår bra idag.Vi lämnar urin prov och blodprover,jag talar om för läkaren att hon små kissar hela tiden.Dom hittar blod i urinen och tror hon kan ha något virus men läker ut av sig själv.Blodproverna va så gott som bra,lever värde som var förhöjt igen men dom är ej oroade för det.Trombocyter 300 HB 114 Vita 4,5 Crp 1,3 så det är vi nöjda med.Det blev längd och vikt kontroll,dagens vikt 18kg och 114 cm lång.Har hållt sig runt 18 kg rätt länge nu och det är ganska bra ändå,vuxit 2cm sen vi kom in i oktober. Vi pratar med Albert om transplantationen.Fagge har läst en massa på nätet nu och oroar sig för att givaren bara är matchad 5/6 och att det är B allel missmatch.Han har läst att B är en väldigt viktig del som måste stämma,men antagligen är det en liten del av B som är missmatch om vi förstod Albert rätt.Dom oroar ju inte gärna en i onödan.Om det är någon som har erfarenhet av detta så skriv gärna en kommentar.
Vi är nu inskrivna på avd 64 rum 9 ,men fick lov att åka hem igen tills på onsdag morgon då hon ska sövas för benmärgsprov och trippel LP i ryggraden.Sist hon sövdes så föll pulsen kraftigt och tog flera dagar innan den normaliserade sig igen,hoppas det inte blir så denna gången.Om allt är bra sen så blir det nog hemgång några dagar igen som vi väl ska ta vara på.Va trevligt att träffa familjen Edengrand igen på avdelningen,vi har varit så oroliga för deras pojk Elias som varit mycket dålig men nu är betydligt bättre,en riktig kämpe och härliga föräldrar
Linda och Nellie kom till oss när vi kommit hem,hon skulle köpa några änglar.Dom hade kaka med sig så vi tog en fika och Nellie och Evelina lekte lite.Trevligt med oplanerade besök.Vill passa på att tacka alla som skriver fina kommentarer på vår blogg det värmer och stärker oss.

Varit i bromölla & Guld i potatiscupen

Vid 13 tiden idag körde Fagge Evelina och jag och hälsade på mormor i Bromölla.
Vi åt våfflor med grädde och sylt.Mormor va ganska pigg idag förutom allt som hon är allergisk mot och helst nu i vår tider när allt blommar ut.Sen tog vi en promenad bort till kyrkogården till morfar och tände ett ljus och satte blommor.Det är otroligt att ett helt år redan har gått,var tar tiden vägen? I och för sig så har vi väl inte varit särskilt kontaktbara och medvetna om allt runt omkring det senaste halv året i och med att Evelina blev sjuk.Idag mår Evelina bra som hon nu har gjort i en hel vecka,helt underbart för henne och oss.Imorgon blir det en tur till Lund men vi tror att det blir bara för dagen men om i fall att så ska jag packa en väska med lite kläder man kan ju ej vara helt säker på nått.Evelina tycker det är ok att vi ska dit imorgon och hon tror också att vi kan åka hem igen,för som hon själv säger#jag är ju inte sjuk idag# gulliga unge du är så tålig, älskar dig så mycket.
Kristianstadhandbolls flickor 96 har gått till final i potatis cupen som spelas 18 ikväll,dom möter H43.Resultat kommer senare
Det blev vinst i finalen mot H43 7-3 till Kristianstad och ännu ett guld till våra duktiga tjejer.Och Emelie fick en cup tröja i pris som tur va för hon handlade upp sina pengar på Gina Trico hi hi

Morfar

Idag tänder vi ett ljus för morfar som gick bort för 1 år sedan.

Mina ögon kan tindra
Mina läppar kan le
Men sorgen i hjärtat
Kan ingen se

Mycket frisk luft idag

Vaknar redan vid halv nio idag,tidigt för att vara oss.Läser tidning och tar det lugnt.I går kväll tyckte jag Evelina var så het så jag va tvungen att tempa,men den va bara 37 och det va ju skönt.Vi bestämde oss i för middes att vi skulle köra en runda till skogen,farmor och farfar följde också med.Evelina va så uppspelt att det skulle bli picknick igen.Denna gången bryggde jag kaffe och tog med,och farmor hade kaka.
Vi körde upp till Bockeboda och där va alldeles vind stilla.Vi gick en lagom runda så både Evelina och farmor skulle orka med.Skogen va alldeles full med vit sippor och Evelina plockade massor.Backe upp och backe ner men riktigt skönt va det att gå där.Sen fikade vi lite och det va riktigt mumsigt.
När vi kommit hem så tog Evelina sin sparkcykel och vi sparkade bort till Peter och Åsa.Åsa inte hemma så vi gick vidare till Jeppssons strax bredvid,ingen hemma.Evelina sjunger jag måste kissa jag måste kissa och så kissar hon på sig.Precis så kommer Jeppssons på motorcykeln och vi stannar och fikar medans Evelinas byxor ligger i tork tumlaren.Långt om länge ska vi ge oss hem och vi går inom Åsas igen och nu är dom hemma.Så vi går in och tittar på deras fina ny renoverade hus och sitter ner en stund.Fagge börjar skicka sms och tror vi rymt.Vinden är nu kylig men Evelina sparkar så duktigt hela vägen hem igen,hon blir väl varm av sparkandet och bara jag som fryser.Nu ligger hon och myser med en scooby doo film i våran säng.Glada nyheter är att Emelies lag har vunnit alla sina matcher,slutspel imorgon.Det har gått lite sämre för flickor 95 men dom har i alla fall jätte roligt där,nu är dom på disco ikväll.

Evelina njuter av att vara hemma

En strålande underbar dag.Började med att köra Joacim till skolan och sen packa ner det sista som Emelie skulle ha med till Allingsås.Väcker Evelina för att ge morgon mediciner och sen sover hon vidare.En riktig sömntuta är hon.
Kör sen till Yngsjö för att hälsa på Anki (en kompis men även min chef) och Börje.Dom har byggt ett flott hus som börjar bli ganska färdigt.Dricker kaffe ,snackar om vad som händer på jobbet, för det saknar man en del faktiskt.Efter det är det bara att köra hem och börja röja ut på Emelies rum, och det är nu gjort så det är klart för Sven att komma när han vill och tapetsera.Evelina njuter av att vara hemma och leker på sitt rum och ute i trädgården.Planterade några penseer för att det ska se lite bebott ut här när vi inte är hemma.På måndag ska vi vara i Lund kl 10 och ta blodprover och prata med Dr Albert.Är allt bra så får vi nog åka hem tills på onsdag,då ska hon sövas och ta ett benmärgs prov. Trevlig helg

Evelinas picknick

Det har varit en härlig dag hemma med fint väder och allt som man kan önska sig
Evelina har lekt på sitt rum och tittat lite på tv.Evelina pratar ofta om en picknick som hon och jag hade i somras och vi bestämde oss för att göra om det idag.
Vi gjorde lite smörgåsar hemma och köpte kaffe och kola och kanelsnäcka på mc donalds.Vi körde upp till A3 Pappa ,Evelina Zack och jag.Härligt väder men blåste lite där uppe.Evelina var väldigt nöjd med sin enkla men trevliga picknick.
Sen körde vi och tittade på tapet till Emelies rum och det är ju inte det enklaste det finns ju massor snyggt att välja på.Det blir nog en svart med silver mönster i som fond vägg och vitt runt om.In handlade en madrass till Emelie för hon åker till Allingsås på fredag med handbolls laget där dom ska spela i potatis cupen.Evelina passade på att köpa en barbie docka för hon har ju bara ett 20 tal nu.Ringde Lund för Evelinas medicin är slut så vi behöver nytt recept,skulle hämta den på apoteket men dom har ej den hemma på något apotek får den tidigast på fredag.Ganska dåligt att sånt inte finns, nu får jag fråga på barnavd om jag kan få lite för medicin måste hon ju ha.Det är en väldigt glad tjej vi har här hemma men hon frågar varje dag om vi ska åka till sjukhuset eller inte.

En bra dag...och vi mötte Spike

Idag har det varit en lugn och skön dag.Kvh kom vid 11 och tog blodprover på Evelina som jag har fått svar på nu.HB 106,vita3,9.netrufila 2,4.trombocyter 59.crp6. och natrium och kalcium värden är också bra.Det var några lever värden som är något förhöjda igen,hoppas det rättar till sig tills vi ska till Lund.Vi har varit uppe CSK Evelina och jag och lämnat avföringsprov och så skulle dom sätta heparin i slangarna för dom ska inte användas på en vecka nu så inte blodet stelnar i dom.Hon är mycket pigg och glad och sjunger hela tiden.När vi kom hem så mötte vi Cissi och Spike utanför. Evelina blev glad och vi pratade en stund.Man saknar att umgås med goda vänner,men Cissi och Evelina kom överens om att vi snart skulle ha en fest.En underbar dag med härligt väder.

Allt man läser om just nu........

Med oss är det bara bra.Evelina leker och är pigg hela dagen,lite för aning till blod i näsan men det blev ej mer sen. CSK ringde för att höra hur det var med henne idag och det va ju väldigt snällt av dom.Imorgon kommer KVH och tar blodprov och jag ska åka in till CSK med ett avförings prov.
Jag tycker bara att allt blir så jobbigt av allt man läser,om hur barn blir fel behandlade och medicinerade och inte tagna på allvar när man kommer och söker vård.Något jag reagerar på är att när man är inlagd(csk)så är dom väldigt nonchalanta med medicin tiderna.Jag som förälder kan tycka att det är väldigt viktigt att dom får sin antibiotika och andra mediciner på utsatt tid inte flera timmar senare.Dom säger att en timme hit eller dit är ok men det händer ju hela tiden.
När vi sökte för Evelina för 3e gången kunde dom ju lika gärna ha skickat hem oss med ytterligare ett nytt recept,men så blev det tack och lov inte utan dom skickade oss till barn akuten som gjorde en grundlig utredning.Jag är så tacksam mot Vilans vård central och läkaren där som tog hand om oss.Sen idag läste jag om lille Viktor som inte kommer att överleva och inte kan få vara hemma med sin familj den sista tiden,det är för jäkligt.Det är så mycket som får alla tankar att snurra just nu.Vänner på avd i lund har det väldigt kämpigt just nu och vi tänker jätte mycket på dom.Evelina har fått må ganska bra nu en tid och det är vi väldigt glada för men vi vet också att när strålningen börjar och vi kliver in i nästa fas så kommer det att bli väldigt jobbigt för Evelina.Det finns så oerhört mycket risker med en transplantation,det räcker att någon inte tvättar händerna så kan det bli svåra komplikationer för henne.Vi är inte riktigt där än så nu tar vi vara på varje dag vi får och Evelina är samma solstråle som hon brukade vara. Vår älskade lilla prinsessa

Utskrivna från CSK

Efter en god natts sömn på CSK så blev vi utskrivan och kan åka hem.Alla Evelinas värden är bra och dom netrufila va 2,5 så allt är på väg upp.Det är bara trombocyterna som är låga idag 20,men dom fyller inte på förrän hon blöder eller får feber igen.Läkaren på CSK ringde Dr Jasec i Lund och meddelade läget.Han sa att antibiotikan och flagylen( mot hennes bakterie i tarmen )skulle plockas ut.Känns lite oro väckande för antibiotikan har hon bara haft i 4 dagar och man är ju rädd att det ska komma tillbaka.Men läkarna vet väl vad dom gör hoppas vi.Hur som helst så är vi alla glada över att vara hemma och inget kvh som behöver komma och ge medicin.Kvh var här igår em och gav henne antibiotika.Annars är hon hyffsat pigg och äter bättre än dricker men det ska vi försöka ändra på.Fagge och Emelie har kört på konst runda med farmor,farfar,mormor,Sven.Fortsatt fint väder och härliga dagar hemma.

Härlig dag hemma

Efter lite frukost kommer Doktor Staffan in och berättar att vi kan få lite permis.Evelina blir så glad över att höra det.Hon lovar att både äta och dricka hemma,men det är ju lätt att lova.Efter att hon ätit lax till lunch och fått antibiotika och en påse trombocyter så åker vi hem.Hon vill jätte gärna åka till en affär och plocka sitt eget godis till påsk ägget så så får det bli.Väl hemma vill hon gå ut i trädgården och leka.Där gungar hon på våra gamla gungor som Joacim fick när han fyllde tre år,nu är han 17.Hon hinner gunga en minut sen brister linorna och hon ramlar i marken,och jag filmade allt.Hon klagade lite över att det gjorde ont i ryggen men gick över sen.Stefan och Eva tittar förbi med påsk godis till alla barnen och vi tar en kopp kaffe.Sen går Evelina och jag ner till skolan och gungar lite,hon är så pigg idag och det är riktigt härligt att se.Nu sitter hon på studs mattan med Emelies kompisar och tjabbar och myser.Vi åker in till Csk vid åtta tiden i kväll och sover där för hon ska ha mer antibiotika och dom vill hålla koll och följa provsvaren.Just nu är de flesta värden bra.Vita på väg upp och crp ner precis som det ska vara.det blir nog mer permis imorgon.

Glad Påsk

Ännu en dag på Csk.Natten har även inatt varit orolig,hon ligger och ojar sig hela tiden.Vid 03 tiden fick vi upp och byta lakan för en liten olycka hände.Hon får ju så mycket vätska i sig genom droppen som rinner ut.Har börjat få lite aptit tillbaka idag och det är verkligen toppen,svårare att få henne att dricka.Är så gott som feber fri nu men hostar upp mycket slem.Hon fick plötsligt jätte ont i höger sida och läkaren tror det är från hostan.Vi pysslar och spelar och gör det så roligt vi kan,men hon vill verkligen hem nu,Kanske imorgon då,vem vet.Vi vill tacka för presenter och påsk ägg som lämnas till Evelina,ni är alla så vänliga.
Passar på att få önska alla nära och kära och alla goa vänner en riktigt Glad & Trevlig Påsk

Hög feber i natt

Igår kväll kom febern på allvar,det va runt 39 grader.Så det blev den vanliga prosseduren när det blir hög feber,att dom gör en lung röntgen och sätter in antibiotika.Vi va nere på röntgen vid 20 tiden och Evelina rullades ner i sin säng där hon satt och åt chicken bits och drack cola.Hon ifråga sätter allt dom gör och har koll på att dom gör likadant som hon alltid har gjort.Idag tyckte hon att det va värt 3 tatuerings bilder och penna för bilderna dom tog.Väl uppe på rummet igen sätter dom igång Fortun en antibiotika.Hon får feber ner sättande var 6e timme och Fortum var 8e.Hon ska även inhalera ventelin för hon har mycket slem som ska upp.Natten blir orolig och hon sover inte så bra.På morgonen meddelar dom att hon hade 40,2 som mest.Idag har den tyske läkaren Roland varit inne och lyssnat lite på henne.Lung röntgen visade inget och det va ju skönt.Hon är torr och har utslag på kroppen,han ser att hon har ett sår vid ändtarmen.Jag badar henne för problem med underliv och blåsor mm vill vi inte ha igen.Nu har natrium värdet gått ner igen så det blir att ge henne mer salt i droppet.Hon ska även få ett näringsdropp,för hon har knappt ätit på en vecka nu.Inget kommer in och inget kommer ut.Trombocyterna hon fick i måndags har redan tagit slut,hon har mindre än tio så hon ska få en påse idag.Febern har inte varit så hög under dagen,men hon har inte haft någon ork att vara uppe.Anna från lekterapin har varit inne och lästsagor för henne och gett oss påsk pyssel.Det ser ut som om Albert i Lund fick rätt, att vi förmodligen skulle vara inlagda i påsk.Men vi hoppas varje dag på att dom ska skicka hem oss för nu är Evelina trött på att vara på sjukhus.Hon vill hem och fira påsk med sina syskon.Här nedan sjunger Evelina en hitte på sång för sin morfar i USA.(Det är några veckor sedan)Ingen kan sjunga som den goa tösen.

Feber och får blod

Inatt har Evelina sovit ganska oroligt,plus att hennes pump till droppet har fört oväsen.Hon åt ingen frukost och drickan får man tvinga i henne,hopplöst.Det va meningen vi skulle hem,men idag behövde hon blod och febern ligger strax över 38. Hon är ganska orkeslös och ligger mest hela tiden i sängen.Fagge kommer upp och byter av mig och jag kör hem. Där hemma håller Sven på och river ut Emelies garderober så hennes rum blir större. Det är mest Emelie och jag som är överrens om detta projektet,men vi gillar att greja.Bättre att riva i det nu än efter när Evelina är transplanterad.Rummet blir i alla fall större och nu är det lite tapetsering som ska göras av Sven.Lagar middag och går en sväng med Zack,och nu ska jag in till csk.Evelina vill ha ett happy meal hoppas sen hon äter det också.fagge berättade att det hade varit en man där och berättat sagor för Evelina,det gillar hon.Hon har fått oxynorm mot smärtan i munnen och det verkar hjälpa endel.Hoppas vi får komma hem imorgon i alla fall.

Trombocyter på csk

Så blev det dax för en runda in till csk. Idag på morgonen när vi vaknade så rann det blod från Evelinas näsa.Vi visste ju att trombocyterna va låga så det är därför det blöder.Vi stoppade det för en stund och ringde csk och sa att vi kommer in med Evelina.Vid 10 var vi där och dom hade redan beställt både trombocyter(blodplättar) och blod till henne.Det skulle inte vara där förren närmare klockan 14 så det va bara till att vänta.Evelina måste ha bestrålade trombocyter och blod så det beställs från Lund.Under tiden så tar dom blod status på henne och en läkare kommer och undersöker henne.Hennes HB håller sig på 81 så dom ger inget blod idag säger dom.Dom vita och netrufila är nu inte mätbara,men det va också väntat efter den cytostatika kuren hon fick förra veckan.Han säger också att dom hittar inga tecken på att det ska vara nån infektion på väg än.Det är ju bra för då får vi ju nån dag mer hemma.Men han säger också att dom vill ha oss kvar över natten för att se att hon får behålla trombocyterna.En natt står vi väl ut,men vill egentligen hem.Men då tar dom ju nya prover imorgon bitti så då får vi veta alla värden igen så dom är bra innan vi åker hem.Det känns ändå bra att detta kommer nu så hinner hon pigga på sig till den 27 e så vi kan köra som tänkt.Är hemma en liten runda för att ordna med lite mat till den övriga familjen men ska nu snart köra in till csk igen.Den enda som eegentligen märker om man är hemma eller borta är min älskade Zack,Joacim är i källaren och Emelie ute med kompisar.Hoppas vi är hemma igen imorgon.

Guld i lågan cup!!

Idag har Evelina legat i sängen tills för en halv timme sen. Jag fick henne att gå upp och ta ett bad i baljan,och klädde på sig lite kläder.Nu sitter hon faktiskt på sitt rum och leker med sina barbie dockor.Vi åt pannkakor men Evelina åt endast tre tuggor,det är ju alltid nått. Såg att nu när hon kom upp så började det rinna blod från näsan.Både HB och Trombocyter va låga när vi åkte hem från Lund i fredags,så nu är dom väl i botten.Vi hoppas att det kan bli nån mer dag hemma i alla fall,jag har börjat röja garderober och vill gärna bli klar med det.Och för Evelinas skull så klart önskar vi att hon piggnar till så vi kan vara ute lite också.Varje dag är guld värd.Och guld blev det idag!!
Fagge och Emelie har varit i Hörby på handboll.Tjejerna gick till final och Vann!
Grattis alla kristianstadhanboll flickor 96 ni är så duktiga.

Biverkningar

Evelina sov länge ,trött och mår inget vidare idag.Vi trodde febern var på väg redan i går kväll,men inget än så länge.Idag körde jag med Emelie till Hörby där dom spelar Lågan Cup.Man känner att man måste passa på att vara med dom andra barnen när man är hemma.Dom vann alla sina matcher idag och tjejerna va jätte duktiga,så det blir att spela A slutspel imorgon.Fagge och Evelina har varit hemma och han har försökt att locka med allt möjligt för att få henna att lämna sängen. Hon varken äter eller dricker nu för hon har blåsor i munnen.Knappt man får henne att ta sina mediciner som hon har fyra gånger om dagen.Det är hela tiden en massa tjatande om att försöka dricka något,hon är för liten för att själv förstå hur viktigt det är.Hon försöker att äta till kvällsmaten,men det räcker att få maten i munnen så börjar hon gråta.Det är svårt att sätta sig in i hur ont hon har,men ont det förstår man att det gör.Vi är glada att vi får vara hemma men hade önskat att Evelina också hade kunnat få njuta av det lite och fått vara ute i det fina vår vädret.Hoppas hon mår bättre imorgon.

Hemfärd

Idag får vi åka hem..underbart. Evelina är ganska pigg men äter och dricker jätte dåligt.Igår kväll gjorde Anette en riktig energi drink till henne som bestog av grädde,socker och kakao och den slank ner.Vad gör man nått måste dom ju ha i sig.
I förmiddes va vi nere på lekterapin för dom hade sång stund.Evelina tog över sång stunden och sjöng hitte på sång för alla,hon bara älskar att sjunga.Nu har vi packat och det är ju inte klokt va mycket man asar hit för några dagar,men man vet ju aldrig hur länge man ska vara här.Nu väntar vi på alla recept på mediciner och lite annat som vi behöver ha med oss hem.Trombocyterna är bara 21 idag så vi har frågat om hon inte kan få en påse innan vi åker,för annars blir det väl att sitta på csk hela dagen imorgon.Vi får se vad dom kommer fram till.Dom har sagt att vi ska komma tillbaka den 20e för att läggas in,så det är nästan tre veckor hemma.Hoppas nu hon klarar sig från infektion så vi får vara hemma och inte på csk.

Allt bra än så länge

Evelina vaknade i natt och va jätte pigg,hade inte lust att sova längre. Men efter lite övertalning (från en mycket trött mamma)att jag kunde ligga hos henne så kunde vi sova. Nu va hon såklart jätte trött i morse när jag väckte henne för medicinerna.Evelina klagar över halsont och magont så nu äter hon inte vidare mycket längre.Några glas nyponsoppa med vispgrädde i får hon ner under dagen,alltid något.Narkos läkaren kommer för att titta på Evelinas stygn vid cvk`n,hon klipper bort lite av dom. Vi går och badar i det stora badkaret på 62an,det är viktigt med hennes hygien.Solen skiner idag och det är riktigt varmt så vi leker nere på lekplatsen.Evelina bakar kakor inne på lekterapin som vi sedan fikar med,men Evelina nöjer sig med lite vatten.Om allt är bra imorgon så blir det hemfärd till Kristianstad och det ska bli skönt.Som sagt Evelina mår bra idag,men vi tänker på andra föräldrar här på avd som har det jobbigt just nu när deras pojk inte mår så bra.Ingens sjukdom Och biverkningar är lika men i grunden har alla cancer och kämpar för att bli friska.
Fick reda på nu i kväll att hon har bakterie i tarmen (klostridium) igen och dom satte in en medicin.Så det är hela tiden nått.Nu ikväll är hon väldigt kinkig och trött, känns som om det är nått på gång.

April April

Igår kväll så fick Evelina feber och rodnad på kroppen. I och med hon fick två olika cytostatikor och en spruta,så är det svårt att säga varför febern kom. Plötsligt fick hon ont i sin lilla arm också,inget förvånar en längre. Blev orolig för det med armen,men enligt läkaren så är det sannerligen från medicinerna.Dom tempade och hade koll på henne på natten och på morgonen va hon feber fri igen. Skumt,men då va det nog medicinerna. Idag slapp hon även droppet,så nu är hon lös och ledig och det är en befrielse för oss alla. Natrium och kalium värdena verkar till att ha stabiliserat sig,det får några dagars provtagning nu visa.Evelina har varit pigg och glad hela dagen leker med en annan flicka,kivas lite också. Både Fagge och jag har tagit varsin promenad i det fina vår vädret.Evelina ville också komma ut lite så vi gick ner på lekplatsen en liten stund.Hon såg några vackra krokus som hon så gärna ville plocka och blev så ledsen när jag talade om att det fick hon absolut inte göra. Idag va det pizza kväll på avd som barncancer föreningen bjuder på,det smakar alltid jätte gott och kilona bara ökar. Suck!!!