Med oss är det bara bra.Evelina leker och är pigg hela dagen,lite för aning till blod i näsan men det blev ej mer sen. CSK ringde för att höra hur det var med henne idag och det va ju väldigt snällt av dom.Imorgon kommer KVH och tar blodprov och jag ska åka in till CSK med ett avförings prov.
Jag tycker bara att allt blir så jobbigt av allt man läser,om hur barn blir fel behandlade och medicinerade och inte tagna på allvar när man kommer och söker vård.Något jag reagerar på är att när man är inlagd(csk)så är dom väldigt nonchalanta med medicin tiderna.Jag som förälder kan tycka att det är väldigt viktigt att dom får sin antibiotika och andra mediciner på utsatt tid inte flera timmar senare.Dom säger att en timme hit eller dit är ok men det händer ju hela tiden.
När vi sökte för Evelina för 3e gången kunde dom ju lika gärna ha skickat hem oss med ytterligare ett nytt recept,men så blev det tack och lov inte utan dom skickade oss till barn akuten som gjorde en grundlig utredning.Jag är så tacksam mot Vilans vård central och läkaren där som tog hand om oss.Sen idag läste jag om lille Viktor som inte kommer att överleva och inte kan få vara hemma med sin familj den sista tiden,det är för jäkligt.Det är så mycket som får alla tankar att snurra just nu.Vänner på avd i lund har det väldigt kämpigt just nu och vi tänker jätte mycket på dom.Evelina har fått må ganska bra nu en tid och det är vi väldigt glada för men vi vet också att när strålningen börjar och vi kliver in i nästa fas så kommer det att bli väldigt jobbigt för Evelina.Det finns så oerhört mycket risker med en transplantation,det räcker att någon inte tvättar händerna så kan det bli svåra komplikationer för henne.Vi är inte riktigt där än så nu tar vi vara på varje dag vi får och Evelina är samma solstråle som hon brukade vara. Vår älskade lilla prinsessa
Evelina fick diagnosen ALL(Akut Lymfatisk Leukemi)den 27/10-08. Hon svarade inte tillräckligt på induktionsbehandlingen. Evelina uppgraderades till den sk högriskbehandlingen(HR).Behandlingen avslutas med en SCT. Ena dagen är inte den andra lik, men i slutänden blir Evelina frisk igen... Evelinas kamp tog slut den 9 Maj 2009(ondskan segrade).Evelina fick en bakterie o gick in i septisk chock. Hon dog alltså inte av sin grundsjukdom(leukemin). Förlusten av vår fina flicka är oerhörd..
ja man blir mörkrädd för dagens sjukvård det gäller både gamla och barn,varje dag får man läsa om det i tidningen
SvaraRaderaHej Familjen
SvaraRaderaHittade hit på bcf sida, inte visste ja att ni var från K-stad, men världen är liten, vi sågs nog innan jul, då vi låg inlagda på avdelningen, inte säker men någon av ggr vi varit i Lund så har vi sett er..
Konstigt att vi inte sågs i onsdags för då var vi på CSK och fick blod, känner igen allt du skiver, vi har själva varit inne i den tuffa tiden och den är inget roligt. Det är bra med blogg, för det ni genomgår idag (som vi oxå gjort), den tiden är väldigt intensiv och mycket händer till höger o vänster, men idag är ja glad att ja började blogga, för den intensivaste tiden kommer jag idag inte ihåg och då är det bra att gå tillbaka i bloggen och kolla vad som hänt, låter nog väldigt skumt.
Vi hade också KVH, och där är dom bara så underbara, vilken personal, synd att alla inte har lika stora hjärtan, skulle du vilja hälsa personalen på KVH från oss, det är över ett år sedan vi behövde dom, inte för att ja saknar att dom hjälpte oss, men personalen saknar ja, helt underbara människor..
Ja kommer att fortsätta att läsa om er, och ja hoppas med hela mitt hjärta att allt blir bra igen med er lilla Evelina,
Styrkekramar till er alla