Emelie fyllde 16 år igår

Hu va tiden går fort..Nu är mellan tjejen redan 16 år...16 år helt otroligt ,så stor redan.
Det värsta är ju att man själv bara blir äldre och äldre när barnen blir äldre,men det är ju precis så det ska vara så det är bara att gilla.

Vi firade av Emelie lite i går kväll med hemma gjord pizza och kladd kaka och så blev det en och annan paket förstås. Det är väldigt svårt att pricka in exakt vad som menas på önske listan har jag förstått nu i efter hand,men lite nöjd blev hon nog.

Jag hade tagit ledigt från jobbet nu sista natten och det var verkligen en välbehövlig ledighet. Det känns som om man har tunga fot bojor och släpar runt på just nu, allting tar emot och är tråkigt och jobbigt. Dom borde verkligen införa att man bara jobbade fyra nätter så ledigheten hinner göra sig till känna, men jag borde inte gnälla utan göra något åt saken istället som ex försöka skaffa nytt jobb. Men det är inte det lättaste att göra när man inte har någon utbildning direkt, och läser man så går det inte ihop sig ekonomiskt och sen har man ju varit på samma jobb i 25 år nu så man är bekväm också. Vi får se önskar i alla fall att jag någon gång vågade ta tag i alla mina funderingar och inte sluta vid tanken bara...

Har varit på ett par åter besök hos psykologen vi träffade när Evelina lämnade oss, och det var väldigt skönt för hjärtat kan jag säga. Det var inte bara om Evelina vi pratade utan OM allt runt omkring, att leva vidare ,att vara förälder till dom övriga barnen och hur det tar på ens förhållande att ständigt leva med denna smärta och sorg och ändå försöka plocka fram dom bra stunderna för dagen. Hon fick mig att känna mig specielle och stark och att jag duger som jag är, fast tvivlet ständigt flåsar en i nacken.
Jag ska försöka leva efter hennes råd och hoppas på det bästa.
Det har gått 2 år och 9 månader sedan sen vi tog farväl av vår älskling, det låter som en väldigt lång tid, men det är det inte i denna världen vi lever i och tyvärr kommer det att ta en evighet innan det känns någorlunda OK att leva...eller ok är det väl men ni som är som vi vet precis hur jag menar.....

Kylan biter sig fast där ute så vi gör vårt bästa för att behålla värmen här inne.
Nu har vi en skön helg framför oss, där vi bl a ska hålla kalas för Emelie med släkten på lördag och i kväll ska Emelie ha lite kompisar här. Själv ska jag ta den där väl behövliga pausen och gå på bio i kväll med en kär vän, men först blir det lite städning mm så det är bästa att sätta fart.

Ta hand om varandra där ute Kram

Tacksamhet och Lycka ??

God fortsättning till er alla.
På nyårs afton satt jag och pratade med en vän och vi kom in på orden lycka och tacksamhet. Enligt min vän så har dom orden samma betydelse, men jag var inte överens om det men hade svårt att förklara mig just då. Så nu har jag funderat på det till och från och försöker komma på vad det är jag egentligen själv menar med dom orden. Här är kanske en förklaring:

LYCKA : Lycka för mig innebär glädje som är svår att dölja, som bara syns på en och bubblar inom en. Lycka är att få vara tillsamman dagligen med dom man älskar, skratta och göra saker tillsammans. Lycka är när något svårt vänds till något glädje fullt och lyckas istället för att miss lyckas.....

TACKSAMHET : Tacksamhet för mig är nog mer att jag är tacksam att jag är en av dom som har ett jobb,ett hem,en familj och mat för dagen. Jag är tacksam att vi får vara tillsammans varje dag, för man vet aldrig när något ont sker.

Jag kan hålla med min vän att dom orden står för mycket lika, men på djupet berör dom mig helt olika.
Ex när Evelina var på sjukhuset i Lund och vi inväntade ett svar av läkarna om Evelina hade svarat bra på medicinen eller ej.
Läkaren kommer till oss och säger: Vi har ett mycket glädjande besked, er flicka har 0,5 cancer celler kvar och svarat på medicinen.
Den LYCKAN vi kände då är helt obeskrivlig....Vi skulle klara det här..Evelina skulle klara det här och vi skulle få fortsätta att leva ihop som en enda stor lycklig familj....Den lyckan man kände då den syntes på utsidan på oss och den rusade runt i hela kroppen och det var så underbart. Det är Lycka för mig men den lyckan varade inte länge.

Idag när vi har förlorat vår älskade dotter så har jag också förlorat tron på lycka men skulle hemskt gärna vilja få känna den igen. Det är inte att jag inte är lycklig över mina två andra älskade barn, jag älskar dom och utan dom finns jag inte. Jag är lycklig att jag har dem men det är Lycka på ett annat sätt.

Och tacksam för mig idag är att jag är tacksam för dom 4 åren jag fick med Evelina.....och så tacksam att vi andra fortfarande får vara tillsammans även om det är med stor smärta att vi alla inte får vara det.

Tror inte att det blev sagt som jag menar för det är så svårt att sätta ord på hur man känner..........

Gott Nytt År

Ännu ett år har nu gått, endast några timmar kvar på 2011.
Året kan väl samman fattas i att ha varit ett helt vanligt år...inga speciella lyckorus.

Det enda utöver det vanliga har varit att vår stora son Joacim tog studenten denna sommaren och det blev lite extra festligheter så klart. Emelie som har varit en trogen handbolls spelare sedan 8 års ålder har nu tagit ett uppehåll från det tyvärr och nu har vi inga aktiviteter mer att fylla våra helger och fri tid med.

Allt som oftast kommer tankarna på lilla Evelina som fattas oss varje dag. Man undrar hur allt hade varit nu och vad vi hade gjort om dagarna.

Denna saknad och smärta man bär på var eviga dag går inte att beskrivas i ord.
Vi är så oerhört tacksamma och lyckliga för vad vi har i dag och den familj vi är, men lika tacksamma som vi är så är vi lika olyckliga att vi inte fick vara den familj vi hade skapat och leva tillsammans resten av våra liv.....

Gott Nytt År alla där ute......
Ta hand om varandra..........

Julafton

Tomteflicka på dagis

Vi önskar alla våra vänner och blogg läsare en God Jul....Alla föräldrar och barn som får tillbringa julen på sjukhus mm. Vi firade vår julafton 2008 på Lunds barn onkolog. Det var en minsta sagt en annorlunda jul. Att få fira jul med andra sjuka barn och föräldrar har fått en att inse att julen inte bara är glädje. Det var i och för sig en enorm glädje ändå för vi hade vår älskade flicka hos oss och vi firade jul tillsammans.....vår sista riktiga jul..... Evelina och Erik jul fina <3

Idag firar vi en annorlunda jul....en jul stämning med många blandade känslor....sorgen ,saknade,hopplösheten och förtvivlan.........glädjen att vi har våra andra barn hos oss och glädjas och vara lyckliga över vad vi har idag.......



Evelina Joacim Emelie Julen 2008

Blandade dagar....

Emelie och jag var hos Evelina och gjorde lite fint efter " Berits " framfart


Då var vi inne i slutet på November och julafton är snart här och ett nytt år närmar sig.
Det blev lite julpyntat i år i alla fall, det är ju så mysigt och lite rogivande med alla ljus och stjärnor i fönstren.
I Evelinas fönster hänger en rosa stjärna bland alla änglarna. Hennes favorit färg är rosa och hon hade säkert gillat den. Hon ser kanske sitt fönster till sitt rum från himlen men är nog lite sur för att det är så smutsigt så hon knappt kan se in, så det får bli en puts nu efter stormen som drog fram.

Några julklappar är dess värre inte inhandlade än och vet heller inte när det kommer att bli. Joacim och Emelie är så stora nu så dom önskar sig inget för dom tycker dom har allt och jag kan nog instämma med det, men något blir det väl ändå.
Det jobbiga med att åka in till stan och ränna omkring i affärerna är alla saker och kläder som påminner om Evelinas tid, till henne var det inga problem att handla det fanns hur mycket som helst.

Här hemma har vi både bra och dåliga dagar och allt rullar på som vanligt. Joacim är arbetslös men arbetssökande och sitter dygnet runt vid sin data som även kallas "flickvännen". Det är ju lite tråkigt såklart att det är så, men det är dåligt med jobb och ännu sämre om man inte har körkort. Vi är på honom om att han kunde ligga i och ta sitt körkort, men vårt tjat biter inte på vår 19 åring. Han tycker han har det jättebra nere i sin källare.

Emelie kämpar på med skolan och dom har en del prov, samtidigt som hon ska bestämma sig vad hon ska läsa vidare på för linje.
Jag skulle bli glad om hon läste vidare inom vården, vilket jag själv skulle gjort idag om jag var ung. Men nu är det ju inte jag som skall bestämma åt henne utan hon själv. Det blir säkert bra vad hon än tänker sig, men det är verkligen inte lätt att vid 15 års ålder veta vad man vill bli.

Ja det är väl lite så vi har det just nu. Grejar lite nere i vår källare och försöker få i ordning. Det är ju hemskt vad man samlar på sig saker egentligen. Vi har ju en hel del leksaker och annat som är Evelinas och jag är inte redo att göra mig av med något och hoppas att Joacim och Emelie ska kunna ha det till sina barn en gång......

Om sorgen

November månad....mörkt och ruggigt ute.
Tänk om allt hade fått vara annorlunda, tänk om den dagen aldrig hade hänt....
Vad förstår ett barn ?? Just 4 år fyllda, och älskar livet....
Vad vet man om hur det ska kännas att mista sin lillasyster och dotter ?? Endast 4 år gammal.....

Det är nu 3 år sedan Evelina blev sjuk och allt förändrades för oss...
Det är 2,5 år sedan hon lämnade oss för att möta något vi inte vet något om,,,vi bara hoppas att det är något fint....
Människor omkring oss, familj och vänner kan säkert tycka att 2,5 år är en lång tid och nu bör allt gå åt rätt håll igen...
Men för oss är det som om det hände för 2,5 minut sedan.....
På näthinnan finns bilden kvar av Evelina som vi såg henne sista gången.....och den är oerhört plågsam.
I huvudet hör man hennes gulliga röst, alla frågor och våra försök till svar.....men minnet börjar svaja och viktiga stunder vi hade tillsammans minns jag ej klart längre och det gör mig både ledsen och rädd..........

Svårt att sätta ord på känslan och alla tankarna man har dagligen.....
Det är ganska lätt att bli bitter på allt och gå helt in i sig själv och sorgen....
Det är inte normalt att ens barn ska lämna en och det blir en helt ny upplevelse för syskon och föräldrar att ta sig igenom och att försöka leva med......

Åren går ändå....det kommer alltid ett sommarlov.....det blir alltid en jul......men lika mycket som alla andra gläds åt detta är det en oerhört svår tid för oss andra, som finns kvar att ta oss igenom.........

Man vill inget hellre än att gå vidare .....att kunna glädjas åt något igen och att det ska finnas ett lugn i själen....men hur och när ??
Jag kan nog uppfattas som en sur och egoistisk person idag.......... men att bli så enormt lurad på livet, kan bara skada en......

Egentligen är jag en ganska omtänksam person som vill göra alla andra till lags och sätter mig själv åt sidan......men ibland känns det som om den bästa delen av mig följde med Evelina till himlen......

Oktober..

Ja då var vi ända framme i Oktober månad. Det är helt otroligt vad tiden och dagarna går fort.
Det var ju ett tag sedan jag skrev på bloggen, och det är väl mest för att jag inte vet vad jag ska skriva om längre.
Våra dagar består mest av att jobba, gå i skolan, städa och laga mat. Emelie har tack o lov sin handbollsträning och lite matcher då och då, så ibland har vi lite att hitta på.

Oktober är ännu en månad full med dåliga minnen för mig. Jag kan minnas natten då Fagge ringde mig på jobbet och sa att Evelina hade jättehög feber som inte gick ner...minns dock inte om jag körde hem eller sa att vi skulle avvakta tills morgonen.
Sen började tider med förkylning och feber och läkarbesök på vårdcentralen.
Först en pencillinkur som inte tog ett dugg och sen ett nytt besök på vårdcentralen där dom sa att Evelina hade öroninflammation och hon fick en annan kur. Verkade inte den på ett par dagar så skulle vi höra av oss igen. Och den kuren tog inte heller utan Evelina blev ju bara hängigare för varje dag, så vi åkte till vårdcentralen igen där dom skickade oss vidare till barnakuten och ännu fler prover som slutligen visade sig i att vår dotter hade leukemi. Det absoluta svaret om leukemi fick vi senare i Lund några dagar senare. Närmare bestämt den 27 oktober........

Ja som ni kan förstå så är jag inte mitt rätta jag nu heller. Känner mig så trött, yr och har allt som oftast huvudvärk. Vad det beror på vet jag inte men har fått en tid till provtagning för att se om det går att göra något åt, eller det är så här det är bara.

Blir så glad av att se att det fortfarande finns några där ute som ändå läser bloggen och lämnar en kommentar då och då, det stärker fortfarande mig. Blev speciellt glad av att läsa en mammas kommentar. Hon hade visst barn nere på Evelinas dagis och skrev att Evelinas minneshylla fanns kvar. Jag fick tårar i ögonen och tänkte tillbaka på tiden när Evelina var på dagis, hon älskade sitt dagis och ville sällan gå hem. Det värmer i hjärtat att höra att dom fortfarande har bilder kvar av henne och att hon fortfarande får leka där,för det gör hon nog.

Den lilla ängeln som vi säljer till förmån för barncancerfonden finns fortfarande att köpa om man är intresserad. Och vill man hjälpa till att sälja i sin affär mm så är det bara att höra av sig till Evelinas mormor Rose-Marie Juhlin 0430-50620 eller 0702451002. Finns lite bilder i några av inläggen på änglarna.


En dag kommer vi att åter mötas
Jag kommer att få hålla din lilla hand i min
Och kan smeka din så lena kind
Vi kan skratta leka och skoja
Kan få höra dig säga : jag älskar dig mamma
Och då kan jag få svara att Jag älskar dig min fina prinsessa
Lova att aldrig lämna mig igen........