En månad till julafton

Idag är det den 24 november och alltså en månad kvar till julafton. Helt otroligt att förstå när man tittar ut och ser det fantastiska höst vädret. Idag skiner solen verkligen men är lite kallt.
Igår var jag så flitig att jag klippte gräset ännu en gång i år men dock för sista gången, nu kan snön få komma.

Tittade tillbaka i bloggen och vad jag hade skrivit den 24 november 2008 då Evelina fortfarande fanns hos oss.

24 November-08
nu har vi varit här på Bus avd 64 i en månad. Man börjar kunna vad alla sköterskor heter och har börjat lära känna en del föräldrar. Man pratar och delar med sig av sin sjukdom ,men det går inte att jämn föra varandra för ingen är lik den andra. Det har kommit lite snö så vi går ut en stund och leker.
Är hos sov doktorn för nytt benmärgsprov och ryggmärgsprov. Dom passade på att titta i underlivet. där domhittader en knuta ,som dom ska ta prov på imorgon så hon ska sövas då igen.

Minns dom dagarna som om det vore igår. Evelina hade den ena komplikationen efter den andra fast vi bara var en månad inne i behandlingen. Denna dagen var trots allt ganska bra då vi kunde gå ut en stund och leka.
Tiden kring jul är extra smärtsamt. Orkar inte med all hysteri kring allt med klappar mm
Nu är våra barn stora, men man blir aldrig för stor för julklappar det är alltid roligt att få.
Så något kul får man väl hitta på till dom.

Emelie vår stora flicka har just nu praktik i skolan och är på ett stöd och service hem för förstånds handikappade. Hon trivs jätte bra och vill nog jobba inom det. Känns bra att hon verkar ha valt rätt linje och vet lite vad hon vill syssla med senare.
Joacim fick inte förlängt som personlig assistent och det går lite trögt för honom just nu.
Han läser dock historia ett par timmar i veckan på komvux men det blir inga pengar av det tyvärr. Han har bokat en resa med kompisar till Österrike v 10 så hoppas att han kan få några timmars jobb innan det.

Våra jobb rullar på ena dagen den andra lik. Fagge har haft endel ryggsmärtor och haft svårt att jobba men försöker bättra på tillståndet med sjukgymnastik dagligen. Själv har jag lite problem med en höft och strålande smärtor i benet som helst ger sig tillkänna natte tid och stör min sömn. Har inte varit hos doktorn men funderar på det för det har hållit på så sen maj månad nu.
Ja så har vi det här hemma. Just nu sitter jag i Evelinas rum. Ser solkatten leka på hennes fotografi på väggen. Jag saknar henne så mycket. Tänk att få hålla om henne igen, höra hennes röst och pussas. Vi kunde kanske bakat lite idag och lekt med barbies och tittat på film. Precis så som hon älskade att ha det.  Istället så får jag försöka hitta på något att göra själv. Här finns massor att ta tag i bara orken finns.
Ta vara på tiden tillsammans man vet aldrig när livet förändras…….

5 år sen Evelina åkte till Lund

Så var vi inne i slutet på oktober. Blir inte att man skriver så mycket på bloggen längre för det finns väl inte så mycket nytt det händer här.

Oktober är ännu en månad med datumar och tunga tankar. Den 24 som var i torsdags var vi för 5 år sedan på vårdcentralen Evelina och jag. Den dagen förändrade vårt liv och tog Evelinas liv. ....
Det var dagen då vi fick beskedet att Evelina troligen hade en blodsjukdom och då leukemi. Vi var tvungna att åka till Lund och avd 64 samma kväll för Evelina behövde blod och trombocyter omgående.
 Den 27 gjorde Evelina sin första benmärgs undersökning och satte in en pac och fick sen beskedet om att Evelina hade en standardrisk ALL och behandlingen började....

Ständigt denna ångest och minnen och tankar. Från nu i oktober och 6 månader framåt har varje dag ett minne av Evelina och hur hon kämpade med att få bli frisk. Hon fick genomlida den ena svårigheten efter den andra och tunga bakslag.
Men trots detta var det Evelina som höll oss vid liv med sitt härliga skratt, sina danser för oss och sina frågor om allting. Hon kämpade livets kamp men höll sin egen familj vid liv........

Sitter här på Evelinas rum. Har hennes fina pärl plattor , barbie och teckningar att titta på. Det rosa ljuset brinner i en ljus stake med en ängel på och med texten # Du finns alltid i mitt hjärta #
Foton på vår fina tjej finns i hela rummet och övriga huset, hon finns med oss var vi än är.

Livet blir aldrig det samma utan henne, det finns inte en möjlighet att ens tro att det skulle bli så.
Det går inte en dag en minut en sekund utan att hon finns i mina tankar på något sätt.

Gråa moln svävar förbi där ute och regnet faller mot rutan. Nu gråter våra änglar och jag också.
Hur man ska orka ta sig igenom allt är en ständig fråga, när ska vi ses igen och känner hon igen mig?
Svaren får vi vänta på , om dom ens kommer......

Här åker Evelina iväg på sin första benmärgs kontroll.

Hon tyckte det var jätte roligt att åka iväg i sängen.

Älskade älskade Evelina

I morgon fyller Evelina 9 år

Oj det var visst länge sen jag skrev, hela sommaren har gått och hösten är här.
Semestern passerar så oerhört fort och man är tillbaka på jobbet igen. Men vi hade en skön och varm semester i alla fall , det kan man inte klaga på i år.

Vi har varit en tur till Stockholm där Emelie skulle se på Rihanna med en kompis, så vi passade på att hälsa på faster Inger och Danne och fick några trevliga dagar med dom.

Sen hem en runda för att packa igen och köra till stugan i Bergkvara.
Vi hade några rofyllda dagar i stugan, men vädrets makter ville sig inte riktigt mot oss där så det blev inga bad i år.
Stugan var ett av alla ställen Evelina älskade att vara i. Hon pratade ofta om att vi skulle köra dit. Nu känns det verkligen motigt att åka dit för hon skulle ju vara där med oss.
Väl hemma igen så kom den riktiga sommar värmen och det blev några soliga dagar vid havet. Vi har lagt sten i trädgården , så det blev några heta dagar i den också och sköna grill kvällar så klart.

Trots värmen här hemma så längtade jag utomlands där man slipper laga mat och bädda sängar. För det är semester det. Så det blev bokat en resa till Alanya i Turkiet för Fagge och mig och Emelie och en kompis till henne. Joacim fick vara hemma och jobba och passa djuren tyvärr.
Det blev en härlig vecka med mycket bad och sol . Man kom hem något kilo tyngre också, men det är väl så det ska vara att ha semester.

Nu är man tillbaka på jobben igen och skolan har också börjat, så nu är allt som vanligt igen här hemma. Joacim fick lite förlängt på sitt sommar jobb som personlig assistent , samtidigt som han ska läsa historia och matte i skolan nu i höst. Men det fungerar bra , för att han jobbar bara nätter.
Emelie läser nu andra året på vård och omsorgs linjen och trivs bra med det, hon vet dock inte än vad hon vill bli när hon blir stor.

Min mamma fick ett tråkigt besked i sommar , och det var att hon hade Malignt melanom. Hudcancer med andra ord. Hon opererade väck ett svart märke på överarmen och fick sen vänta på svaret , som kändes som en hel evighet. Svaret fick hon  av en sköterska som uttalade sig så klumpigt så mamma höll på och svimma. Det ser väldigt allvarligt ut det här, skulle hon ha sagt enligt mamma. Nr 1 . en sköterska har ingen rätt att meddela detta svar utan skulle hänvisat till läkaren. Nr 2 . Om man har lite vett så väljer man sina ord.

Mamma blev hur som helst väldigt illa berörd och fick sen träffa läkaren som talade om ännu en gång hur det låg till.
Som den människa man är och som har genom gått en del vad gäller cancer, så börjar man googla på just den sorten hudcancer . Vad ser man !! Det är den aggressivaste  hudcancer som finns och stor risk att den sprider sig .
Vi blir jätte oroliga för mamma har inte varit den piggaste dom senaste åren och lite krämpor här och där. sen hade vi ingen aning om hur länge märket har varit på armen.
Hon fick en ny tid till läkaren där dom skulle operera bort ytterligare en bit för att minimera riskerna att något finns kvar. Det var hon och gjorde i måndags och jag och Emelie var med henne där. Hon fick operera bort ytterligare ett svart märke på samma arm denna dag som hade kommit plötsligt, så nu är det bara att vänta på dessa svaren. hon ska även till hudkliniken för en riktig genom sökning.

I morgon är det Evelinas födelsedag. Den 6 september -04 föddes vår lilla prinsessa. Så underbart fin och söt.......varför ?
Sen Evelina dog har inget varit sig likt och allra helst den 6 september. Då skulle det ju vara kalas med släkten , tårta ,ballonger och massor av presenter. Skulle så gärna vilja handla någon present till henne, men hon önskar sig nog inte kitty längre som hon gjorde när hon var 4 år.
I morgon äter vi tacos och tårta för det är vad Evelina alltid ville ha. Sen får det bli blommor och ballonger vid hennes viloplats och en liten kitty tror jag. Det blöder inom en av smärta att inte få ha sin flicka här i livet och kunna ge henne ett lyckligt liv som nästan alla barn får uppleva. Man känner sig så hjälplös. Vi vill ju bara ha henne tillbaka här hos oss.........

Grattis vår älskade Ängel Evelina på din 9 års dag. Pappa Mamma Emelie och Joacim saknar dig så oerhört mycket. Vi älskar dig lilla hjärtat. Pussar och Kramar och massor av kärlek

Äntligen semester

Sommar sommar sommar. Ja vad härligt egentligen med sommar och semester.
Men med sommaren och semestern kommer också alla tankar, minnen och allt man ville göra med Evelina. Så helt smärtfri kommer man aldrig att bli, för man påminns ständigt.

Emelie har sommar jobbat 3 veckor på ett boende för förstånds handikappade och hon trivdes jätte bra med det. Nu har hon sommarlov innan skolan tar vid igen och åk 2 på vård och omsorgslinjen börjar.
Joacim sommar jobbar som personlig assistent, där han övervakar en pojke på nätterna och ger han den vård han behöver. Han trivs också väldigt bra och natt jobb passar honom bäst. Vi hoppas alla att han kan få något vidare jobb till hösten inom samma yrke, samtidigt som han ska plugga in lite matte på högskolan.

Jag själv har känt mig enormt fysiskt och psykiskt utmattad och ingen ork eller lust till något. Behöver verkligen rycka upp mig och ta tag i den biten snarast möjligt. Därför har jag längtat så till semestern dom sista månaderna för att få vila ,vila och vila. Och hoppas motivationen ramlar över mig.

Fagge har väl mått sådär han också även om han har ork till sin träning så gott som varje dag och jobbar kroppsligt hårt. Men han tar tag i sitt och inte som jag ,väntar ut det.
Jag drog igång en trädgårds förändring där hemma med sten läggning och ny plantering. Synd bara att jag tröttnar så fort så Fagge får slut föra det själv. Fast jag ska ta ett nytt tag snart.

Vi har varit i Stockholm en runda , för att Emelie skulle se Rihanna i Globen med en kompis så vi passade på att hälsa på barnens faster Inger med familj. Trevliga lugna dagar där.
Just nu är vi i stugan i Bergkvara. Bergkvara är ett ställe som Evelina älskade mest att åka till. Hon trivdes här. Minnena lever i stugan. Sista sommaren 08 när vi var här och Evelina sprang omkring och lekte. Hon badade och hade kul. På sjukhuset pratade hon om att vi skulle åka hit och man ångrar att vi inte gjorde det en gång till om så bara för dagen.

Jag hoppas på att vi ska komma iväg på en rest resa innan semestern är slut men ser mörkt ut. Vi får ta en dag i taget och njuta av stunden........

Års dagen passerade

Då är det redan mitten eller snarare slutet på maj månad och sommaren tar fart. Vi har redan fått avnjuta några varma dagar här i Skåne, hoppas bara inte det var vad sommar vi ska få i år.
Evelinas års dag passerade som alla dagar på något sätt ändå gör, dock inte oberörd utan snarare en dag med inre kaos.

Det har nu gått 4 år sedan Evelina dog. 4 år sedan man för sista gången höll hennes lilla varma hand i sin, pussade ,kramade och talade om för henne hur älskad hon är.
Det är fortfarande helt ofattbart att hon inte finns med oss. Att detta kunde hända vår lilla flicka som var så full av livs glädje, kärlek och bus, och som hade hela livet orört framför sig.
Det går forfarande inte en lång stund utan att hon finns i mina tankar på något sätt, och det är med väldigt blandade känslor. Ibland med ledsamhet och tårar, men tankar som också kan framkalla ett leende på mina läppar och tårar fyllda av glädje av att fått dela så mycket underbart med denna lilla fantastiska flicka. Vart hon än gick så berörde hon allas hjärta på något sätt.

Hennes års dag som var den 9 maj och även då i år Kristihimmelsfärdsdagen, som är en speciell dag för alla troende. I år var det bara jag och Zack som var uppe hos Evelina och tände ljus och satte blommor, för resten av familjen hade kört till Göteborg för att se IFK Kristianstad spela SM Final.
Så det var en lite annorlunda dag på alla sätt och vis, så ensamt och tröstlöst.
När dom kom hem senare den kvällen sände vi upp en ris ballong till Evelina, som vi alltid gör till henne vid speciella tillfällen som just den här dagen är.

Jag har försökt piffa till Evelinas rum lite med nytt skrivbord till min data och en ny byrå. Tycker det blev ljust och ro fyllt , men det känns ändå så orätt att ta väck Evelinas saker. Man blir nog aldrig helt redo för det och det måste man kanske inte bli heller. Där finns fortfarande många saker kvar som Evelina har lekt med och gjort och även lite kläder och massor med foton, men hennes säng tog vi ut nu för att få lite mer plats till skrivbordet där jag sitter varje dag vid datan och har den finaste bild framför mig som jag någonsin kan ha.

Vår älskade lilla flicka är med oss vareviga dag och vart vi än är. Hoppet om att vi åter ska ses en dag kommer jag aldrig att ge upp.

Vi närmar oss års dagen igen ......

Nu har det gått en tid sen sist. Vardagen lunkar på i samma trall, men vi har varit iväg på en familje vistelse på Ågrenska. Det var en träff för vi som mist ett barn i cancer och som ordnades igenom barncancer föreningen. Det var inbjudna i från hela Sverige som var med på träffen. Små barn och unga vuxna som dom kallades hade egen träff och aktiviteter om dagarna, så Joacim och Emelie fick nya vänner att dela sin sorg och erfarenhet av att mista en syster och ändå vara stark och leva vidare. Vi träffade föräldrar från Värmland , Nybro, Umeå, Stockholm och Göteborg bla och vi hade trevliga dagar och delade vår erfarenhet som ängla förälder och kunde få råd och stöd hur vi går vidare. Alla var vi där av samma anledning. Träffade två föräldrar som jag följt genom deras svåra tid genom deras bloggar och dom hade även läst min. Konstigt men kändes ändå fint på något sätt för det känns ju som om man redan känner varandra.
Vi hade jobbiga dagar med föreläsning med en psykolog och präst och även ett besök av en barnonkolog. Frågorna var många som vi ville ha ett bra svar på, men det kunde man så .klart inte få på allt. Som den ständiga frågan om Varför.!?
Vi åt i mängder och fikade ständigt och skrattade lite också, så dagarna där gav lite av varje. Vi hade en mammabastu kväll och en pappabastu kväll där vi ventilerade en del och även tog ett dopp i det kalla havet.
Miljön på denna lilla Armundsön där Ågrenska ligger (ca en mil utanför Göteborg) är helt fantastisk och kan få alla att slappna av. Klippor och underbart hav.

Då är snart dagen här igen. Dagen då Evelina lämnade oss, eller dog som vi lärde oss att vi måste säga..
Det är fortfarande lika ofattbart än i dag att vårt liv blev så här. Det sägs att det är en mening med allting, men inte fan finns det någon mening med att våra barn tas i från oss och att dom inte får leva sitt liv och få egna barn och allt vad det innebär. Nej någon mening finns det verkligen inte...........

På torsdag är det den 9 maj och då 4 år sedan Evelina fanns hos oss och pussades och kramades för sista gången. Det är helt otroligt vad åren går fort, men inte fort nog ändå.
Älskad och saknad i evighet fina Evelina.

Evelina och Farmor

Det har varit en oerhört jobbig och sorglig helg.
Evelinas Farmor åkte in på sjukhuset i lördags. Natten mellan lördag och söndag föll hon i koma och vi fanns vid hennes sida hela söndagen..... tre olika läkare talade om för oss att hon inte hade många timmar kvar och att vi borde stanna över natten.
Farfar sov kvar hos Farmor den natten på sjukhuset. På måndag morgon vaknade Farmor igen och kunde göra sig förstådd med att nicka och skaka på huvudet. Vi kunde då även se att hon hade väldigt ont och behövde smärtlindring.
Samtidigt denna morgon var deras dotter och barnbarn på väg till Kristianstad från Stockholm och dom anlände vid middagstid.
Alla kunde få säga vad dom ville till Farmor och hon hörde och såg oss och gav oss svar med nickning eller tummen upp. Efter någon timme försvann Farmor in i medvetslöshet igen...........
Hon hade väntat och kämpat så tappert på att vi alla skulle vara samlade vid hennes sida och få ta ett sista farväl.........sen tog hon ett sista andetag och reste till en bättre värld. En värld där hennes barnbarn Evelina väntade på henne och tog emot henne med kärlek .

                                             Farmor och flickan

När porten öppnas och en vacker dam går in...Springer en liten flicka fram med tårar trillande längs hennes kind
Farmor ropar flickan och kastar sig i hennes famn....
Dom gråter och skrattar av glädje av att åter se varann.
Dom tar varandra i hand och börjar vandringen till regnbågens land
 och nu för evigt dom har varann ♥
                                                         av Cilla