onsdag 24 juni 2009

Samtal med läkarna i Lund

Idag har vi varit i Lund och pratat med läkarna igen.Det va Dominic och Jasec och kuratorn och sjuksköterskorna Yvonne o Jenny som vi satt ner med.Så himla jobbigt,man har så många frågor igen men vet ej var man ska börja.Vi fick Evelinas Journaler hem skickade i veckan för det hade vi begärt.Har suttit och läst igenom hela "resan" från början till slut.Man hade inte glömt hur jobbigt hon hade det från första början,men man blev verkligen påmind när man läste allt.Kan börja med att säga att det är 70 barn om året som får Leukemi,bara det är ovanligt men det fick hon.Läkarna stod som fråge tecken ibland,dom kunde inte förstå hur hon kunde få denna svamp i underlivet när hon stod på antibiotika dom hade aldrig sett det innan.Men Evelina repade sig och kom igen.Sen va det det här med dag 29. En läkare ut talar sig att det är 1% som inte går i remission dag 29.Vi pratar 1% !!! hur otroligt är inte det???
Därför blev hon ett högrisk barn och måste transplanteras och strålas.Hade dom inte hittat någon givare så står det att dom hade fortsatt med cellgifter ,tuffa men kanske hade blivit bättre.Och givare va ju inte heller lätt att hitta till henne.1 på 12 miljoner hittade dom. Alla dessa om.Om hon hade stått på Tianam istället för Fortum så hade den tagit bakterien Enterobakter som gav henne septisk chock och vi förlorade henne.Slumpen kan det tyckas.Hon hade såklart inte bara en bakterie utan det va 3 olika stammar av den sorten.Även den är mkt ovanlig. Nu så här i efter hand så kan man säga att hon verkligen inte hade turen med sig nån gång,allt gick emot henne. Cvkn som sprack så hon fick sövas samma dag hon skulle transplanteras,pumpen som sköterskan ej fick igång.Iväg och göra en CT dagen innan,så isoleringen bröts ett par gånger.Sen är det det med hygienen.Sköterskan som aldrig spritar sina händer när hon går till oss,och Evelina så utsatt och inget försvar alls.Det sägs även att den bakterien kan komma av hygienen men troligen från hennes egna tarmar.Detta va bland annat frågor som vi diskuterade idag och vi fick typ samma svar som förra gången,men man varken vill eller kan ta in allt som sägs.Dom säger även att hela händelse förloppet till septisk chock gick så enormt fort villket dom ej heller har varit med om innan.Dom säger att om det hade kommit in en patient som Evelina igen så skulle dom göra om samma sak igen.Möjligen att dom skulle försöka transplantera efter att blocken har gåtts igenom bara en gång och inte nästan 2 som Evelina för att kroppen tar så mycket stryk.Dom sa oxå att det endast är 3 st i Norden,med Evelina som har gått igenom exakt samma behandling med protokoll 2008 som henne.Dom visste ej hur det hade gått för dom .
Vi frågade också varför dom inte kunde rädda just henne och dom hade såklart inget svar utom att hon har varit svår behandlad från dag 1.
Allt detta gör ej att vi får vår älskade flicka tillbaka men det kan kanske underlätta för oss att gå vidare om det nu är möjligt.

6 kommentarer:

  1. Tänkte på Er hela dagen. Måste kännas jobbigt att komma tillbaka till avdelningen. Men kanske ändå bra att få träffa läkarna och sköterskorna på ett samtal och få lite bättre svar på "varför".
    Styrkekramar till Er!
    /Annette

    SvaraRadera
  2. Elisabet Roslund25 juni 2009 16:20

    Ja, man lever vidare med alla dessa om, varför, ifall att man skulle kunna gjort något mer, något annorlunda, om man kunde fått sitt barn frisk igen????????
    Alla dessa "om" kan göra en tokig...........

    Ta hand om varandra hela familjen så tar änglarna hand om varandra.

    Kram/Elisabet

    SvaraRadera
  3. Så fruktansvärt och så många om......förstår att ni tänker och ältar detta hela tiden. Skulle göra precis samma sak! Bara att så få barn drabbas av leukemi och det blir ens barn? Min dotter har fått 2 återfall och sista återfallet drabbas 1-2% av, varför hon? Ja, frågorna är många och vi lär aldrig få ett svar. Ni ska veta att jag tänker på er och önskar så att er Evelina skulle få finnas kvar hos er. Varför????

    SvaraRadera
  4. Jag hoppas verkligen att ni kan komma vidare på ett lättare sätt. Det är bra som ni gör som ställer frågor och går igenom allt gång på gång. Som du säger...man glömmer hur det var i början, eller man förtränger det på något sätt. Vi tänker på er så gott som var dag. Man önskar att ni får styrka för att orka gå upp på morgonen. Man önskar ni får ro för att kunna sova om kvällen. Jag önskar att jag kunde göra något. Kram på er alla. Karin med fam

    SvaraRadera
  5. Läkare gör mkt fel :/ har sjäv varit med om det.
    Ibland tycker man att dom ska vara mer uppmärksam.

    Har själv haft leukemi

    Hon var en kämpe!


    www.sannassanna.blogg.se

    SvaraRadera
  6. Har läst inlägget om samtalet i Lund flertal gånger, men har inte kunnat kommentera då ja blivit så ledsen,,, Varför alla dessa OM, Ja förstår dig Cilla.. alla dessa frågor man har och ingen kan svara på dom... Vi föräldrar är väl inga doktorer, men tydligen kan inte ens doktorerna svara på våra frågor och ge oss mer än 50% svar och knappt det ibland.. Kämpa på, tänker på er dagligen.

    Kram och mycket styrka till er alla i familjen

    SvaraRadera