torsdag 9 juli 2009

Sista dagen..........

Den allra sista bilden på Evelina


Har tänkt att jag ska försöka skriva om vad som egentligen hände lördagen den 9 Maj.
På fredag kvällen fick Evelina tillbaka den höga febern igen,det va obegripligt varför inte feber nedsättande (pafalgam)hjälpte.Vi baddade henne med trasar med sprit för att kyla ner henne och en fläkt som blåste mot hennes kropp.Hon sov mest,sa inte så mycket.Vid ett tillfälle ville hon titta på scooby doo och vi satte på den till henne men hon somnade nästan direkt.Jag tror att vid 04 på natten hade den gått ner lite till ca 39.Fagge gick till sitt rum och vi skulle sova lite.Evelina får ont i magen och hon bajsar ner sig i sängen och då ser jag vita lite hårda grejer i avföringen.Jag frågar sjuksköterskan vad det är men hon visste ej och skulle ta reda på det på morgonen.Vi tar in henne i duschen och hon skakar och kan knappt stå så hon får hänga på en stol.Nu vet vi att det va slemhinna från tarmarna som åkte med ut.Det va täta kontroller hela tiden på rummet med blodtryck och syre sättning som hela tiden va ok.Evelina kallar på mig vid 7.30 tiden hon vill gå på toaletten men hinner ej så det kommer i sängen igen samma sak med mer hinnor fast lösare.Det blir duschen igen,jag minns Evelina sa att hon ville bada men det gick ju ej.Hon frös och skakade hela tiden vi pratade lite.Satt med henne i famnen på toaletten med handuk och värmde och kramade henne medans dom bäddade rent.Hade jag vetat då vad jag vet nu att det va sista gången jag skulle hålla min lilla flicka i famnen så hade jag hållt mer längre och pussat henne ännu mer och sagt mer.Men vad visste jag!?
Ren och fin ner i sängen febern hög igen dom har svårt att få ett bra blodtryck.En barnskötare är på rummet och tar kontrollerna,jag tittar på Evelina och ser att hon blir krit vit i ansiktet inga ådror eller hennes röda födelsemärke i huvudet syns.Barn sköterskan reagerar inte som jag vill så jag larmar själv.Färgen kommer tillbaka men hon stirrar bara rätt fram säger inget.Ringer till Fagge och säger han ska skynda sig hit.Biva läkare kommer, läget stabilt säger dom.Dominic kommer efter ett tag och då säger han nu kör vi.Klockan är nu runt 9 på lördag morgon och Evelina åker upp på BIVA.Dom sticker henne i handen för att sätta pulsmätare så kan dom se allt på stora apparater direkt.Dom säger att Evelina är mycket sjuk och att det är 12 kritiska timmar som avgör.Allt tar sån tid,vi är med inne men det är så svårt att se henne ligga där och man är så maktlös.Dom pumpar i henne massor med vätska för att få upp blodtrycket på henne och dom lyckas till viss del.En sköterska kommer in med en lapp med svaret på Evelinas bakterie.Det är en gram negativ stav som växer i blodet.Fortum som hon stod på tar ej denna men Tianam har bättre chans.Hon fick Tianam när vi kom upp på BIVA.Dom ger henne även en annan antibiotika som man bara får en gång,väldigt effektiv men kan även vara skadlig och göra det värre.Det görs ett ultra på hjärta och lungor och där finns vätska och hjärtat är ansträngt.Dom ska sätta en kateter på henne så vätskan kan komma ut igen men det är det den inte gör.Kommer ihåg att hon frågade om Mamma och Pappa va där,sköterskan svarade henne att din mamma och pappa är här hos dig.Vi går fram till henne håller hennes hand men ingen kontakt direkt.Fagge pratar med henne och hon kramar hans hand.Man vet inte var man ska ta vägen det är så hemskt man vill va hos henne men rädd för att vara ivägen.Dom ser nu att hon inte orkar så mycket mer så det beslutas att lägga henne i respirator för att hjälpa henne.Vi går då ut,men går in sen igen.
Dom måste nu sätta en kateter i magen för att tömma henne på vätska hon svullnar mer och mer.Lite vätska får dom ut men vill sätta en kateter till i lungorna.Nu har den ena lungan säckat ihop och hjärtat svagare.
Det blir byte av läkare och sköterskor en ända röra tycker vi och allt dröjer.Vi är utanför i korridoren när dom ska sätta katetern i lungan.
Dörren smälls upp,(jag hör den ständigt än)jag skrek bara Nej högt rakt ut och och tårarna rann ännu mer jag förstod nu att det va slutet. En sköterska springer i korridoren och kommer tillbaks med hjärt maskinen och in på rummet.Fagge går fram och tittar in och ser hur dom kämpar först maskinen sen hjärt massage som dom turas om med.Drygt 20 minuter senare kommer Dominic ut och säger att det inte gick att rädda henne hon dog av hjärt stopp.Dom hade lyckats få upp blodtrycket men hennes hjärta svarade inte en enda gång. Klockan 21.58 dödsförklarades Evelina.
Vi gick in till henne när dom hade kopplat loss alla apparater för det ville dom först.Vi satt hos henne en stund det såg ut som om hon sov jag ville bara väcka henne.
Våra andra barn och övriga familje meddlemmar va på väg ner till Lund så dom fick döds beskedet i bilen,dom kom för sent.
Dom klädde henne till oss sen gick vi alla upp till henne för att ta farväl.
Dom tog Evelina till ett kylrum och vi slängde ner våra saker för vi ville ej vara kvar när alla vaknade på morgonen,barn och föräldrar som va på avd.
En konstig sak som hände när vi skulle ta bilen i p huset,den vägrade Starta.
Vi fick ladda den med kablar för att få igång den och det har aldrig hänt förr.
Jag själv vill tro att det va Evelina som sa till oss att vi inte skulle köra därifrån utan henne....
På söndagen åkte vi alla ner till Lund igen för att vara med Evelina i regnbågsrummet och vi hade med saker till henne som hon gillade.Vi satt själva hos henne och läste Mamma Mu sagan som hon älskar.
Idag är det 2 månader sen den hemska dagen då vi förlorade vår älskade lilla dotter och en söt och rar lillasyster.Vi är fortfarande chockade över att det skulle sluta så här att det inte fanns någon räddning för Evelina.Gjorde dom verkligen allt för Evelina? Va det här det bästa för just henne? Hon va en av tre som gjort denna nya behandling så det är svårt att tro att dom visste att det va bäst för henne när det va så obeprövat.
Hos oss lever hon kvar i hjärta och minne stor sorg och saknad.Dom enda som kan vara lyckliga är dom andra änglarna för att dom får glädjas att ha den finaste av prinsess änglar hos sig. Evelina vår älskade flicka så tapper

30 kommentarer:

  1. Kära ni. Jag bara gråter. Det är så ofattbart.
    Ja, jag förstår er stora sorg och saknad.

    Kanske finns nu Evelina hos min David, kanske har han fått sällskap av den finaste finaste prinsessängeln.

    Många kramar
    Lotta

    SvaraRadera
  2. Tårarna rinner när vi läser denna otroligt gripande och grymma berättelse om Evelinas sista dag. VARFÖR?

    Birgitta och Elliot

    SvaraRadera
  3. Va hemskt tårarna rinner när man läser detta som lilla evelina o ni har gått igenom det är fruktansvärt att nåt sånt hemskt får hända ett litet oskyldigt barn som har hela livet framför sig TÄNKER PÅ ER HELA TIDEN KAN INTE FATTA ATT LILLA EVELINA INTE FINNS MER MÅNGA KRAMAR TILL ER ANNIKA LASSE FRIDA

    SvaraRadera
  4. Tårarna bara fortsätter rinna. Det är så hemskt. Kramar till er!!

    SvaraRadera
  5. Sitter här på natten och läser och det går inte att hålla tillbaka tårarna.
    Allt är bara så fruktansvärt hemskt
    Tänker på er och Evelina som leker med de andra ängla barnen
    Kram Anki

    SvaraRadera
  6. Älskade Familj!
    känns så fruktansvärt att läsa detta , Pappa som jag är och själv har misst min grabb i samma ålder. (fast i enolycka )så när jag läser detta blir jag så förtvivlat ledsen att lilla Evelina skulle behöva utstå detta hemska , Kunde aldrig föreställa mig att det var sååå jävligt ...
    Men jag måste tillägga att ni som föräldrar har varit enastående och har haft kraften att ta er så här långt , Evelina var ju så underbart rar o glad tjej ,vi alla föräldrar på dagis kommer aldrig att glömma denna lilla trallande tjej .... ja livet är inte rättvist o jag brukar ställa mig samma fråga som säkert du ställer dig var dag, varför mitt barn ? vet hur jobbigt ni har det o det jävliga är att allt kvittar ju vad jag säger för detta måste ni TYVÄRR gå igenom ....
    Men gud vet hur mycket jag tänker på er o känner med er / kramar från oss

    SvaraRadera
  7. vad ska man säga man bara gråter och läser
    vi ska tenka på lilla prinnsessan Evelina

    SvaraRadera
  8. Tårarna rinner när jag läser dina ord, jag kan nästan inte andas när mina ögon läser igenom texten. Hur ska då inte ni upplevt detta trauma. Att som mamma och pappa stå utanför rummet och se allt hända. Man vill inte vara i vägen, men samtidigt vill man vara sitt barn nära. Jag tror att Evelina ser er och är mycket stolt över er, att ni orkar leva vidare. Ta hand om er, kram Maria

    SvaraRadera
  9. Tårarna forsar och jag tänker på er och Evelina! Kan inte föreställa mig den saknad och tomhet som ni måste känna. Önska att det fanns något jag kunde göra men det finns det ju inte!

    Men mina tankar är med er!

    Henrik

    SvaraRadera
  10. Fortsättning på tidigare kommentar.

    När min son blev sjuk i ALL (är fortfarande under behandling) fann jag (och finner fortfarande) tröst i att läsa bloggar. Kanske inte bara tröst utan det var nog egentligen ett sätt att bearbeta vad som hänt.

    Denna bloggen har hjälpt mig mycket
    http://alfons.blogg.se

    Alfons Mamma skriver så himla bra.

    Tänkte bara att jag ville dela med mig - tror dock tyvärr inte att det hjälper, vad gör egentligen det?

    Tänker på er
    Henrik

    SvaraRadera
  11. NEEEJ! Det är det enda jag kan säga. Jag kan höra ditt skrik, för jag känner den själv. Det du skrivit överträffar mina fantasier om vad som verkligen hände "den där dagen".
    Evelina kunde inte ha haft bättre föräldrar än Er! Jag vet det. Det visste Evelina också!
    Ingen dag utan att Ni finns i mina tankar.
    Tusentals styrkekramar till Er.

    SvaraRadera
  12. På tal om bloggar: Jag tänkte på Evelinas syskon. Min dotter Agnes bloggade under Davids sista tid och månaderna därefter. Den uppdateras inte längre men kanske kan den ge något stöd till Evelinas syskon. Agnes skriver mycket om sina känslor under den här tiden. http://bloggis.se/AgnesJohansson
    Många kramar

    SvaraRadera
  13. När man läser det du skrivit får man verkligen en bild av hur sjuk Evelina verklgien var. Mycket mycket skjuk! Det måste vara så fruktansvärt grymt att gå genom det, att stå där och se och inte kunna göra mer.
    Utifrån det jag läst så tro jag att Evelina var begåvad med mycket skratt och glädje och förmodligen bla. pga. underbara föräldrar. Ni kunde nog inte gjort på annat sätt. Man kan ju inte se i framtiden och inte veta vad som ska hända. Vi alla försöker nog alltid göra det bästa för stunden utifrån de erfarenheter och tankar vi har för stunden. Låter lite luddigt, hoppas du förstår hur jag menar.

    Även om vi itne känner er som familj så har detta som hänt med Evelina påverkat alla i vår familj. Här om dagen var jag och dottern i en affär där det stod en bössa för insamling till barncancerfonden. Dotter som har sitt första sommarjobb, och känner sig rik, i år la en slant i bössan och sa - Jag kan bara inte låta bli efter det som hände Evelina.

    Hoppas ni kan finna små glädjeämne lite då och då, som kan ge er energi för att stå ut med de svåraste stunderna som jag förmodar är många, alltför många...........

    SvaraRadera
  14. Kära ni!
    Vi vet precis hur det känns att leva med funderingar på om de beslut som fattades av läkare/sköterskor i olika lägen, var rätt eller fel. Vi vet hur ont det gör att ifrågasätta om vi själv kunde gjort något. Vi vet att det inte går att stoppa dessa tankar trots att vårt förnuft säger att de inte leder någonstans, att vi inte får några svar. Vi vet också att man sakta, sakta, sakta landar...
    Många tankar och kramar.

    SvaraRadera
  15. Usch det är så hemskt...
    Jag är en kompis till emelie.
    Tårarna bara rinner ner...
    Usch, det är så osannolikt att något sådant kan hända...
    Jag kan inte föreställa mig hur det känns för er...

    Kram Anni

    SvaraRadera
  16. Sänder er mina tankar.
    Har tittat in på er sida ibland,varje gång blir jag lika ledsen för att er fina flicka inte fick stanna hos er.
    KRAMAR

    SvaraRadera
  17. Åh, har läst och läst och det är så orättvist!!! Många kramar!

    SvaraRadera
  18. Jag känner ett tryck i bröstet när jag läser om era upplevelser. Jag tappar nästan andan, förstår knappt att ni bara klarat av att uppleva detta. Men man har ju inget val... Med gråten i ögonen är jag bara såå tacksam, för våra barns liv. Vi hoppas att vi någon gång i sommar kan besöka Evelinas grav och lägga dit en blomma eller någon annat fint till henne. Hoppas det går bra. Många varma hälsningar från lilla Milla med familj, Heléne Thomas och Milou.

    SvaraRadera
  19. Det gör så ont bara att läsa ditt inlägg.
    Det är så obegripligt och så fel!

    Kram Anna

    SvaraRadera
  20. Detta är så orättvist, att ni inte fick Evelina med er hem. Så fint av er att dela med er av Evelinas sista timmar. För vår Oscar började resan på Biva med vätska i lungor och lungsäck, liggande i respirator. Han kunde som tur var flyttas ner till avd 64 och går nu igenom behandling. Jag känner verkligen med er som fick gå igenom ett sådant dramatiskt slut.

    SvaraRadera
  21. Cilla, det finns inga ord.... tänker på er.
    Kram Linda med familj.

    SvaraRadera
  22. Usch, jag ryser, mitt hår på armarna står rakt upp och min ögon är totalt vattnade och det väller lixom över! Inte visste jag att det var en sån jobbigt död för Evelina, inte förstod jag att hon inte bara somnade in. Jag vet att hon nu har det bra, hon leker med nya kompisar i himmelen. Hon finns med er! Jag tänker på er och hoppas att ni orkar fortsätta! Kramar

    SvaraRadera
  23. Jag har en bestämd känsla av att ni är underbara föräldrar.....mina tårar bara forsar ner och jag får kippa efter andan.....Evelina kunde säkert inte ha det bättre än det som ni och sjukvården gav henne....önskar att jag kunde ge er styrka i allt detta

    Styrkekramar Agneta

    SvaraRadera
  24. Har just hittat till din blogg. Inte ett enda av mina ord jag skriver kan få er Evelina tillbaka. Jag vill ändå få ner några rader till er.
    Jag har ägnat flera timmar av kvällen/natten till att läsa igenom hela bloggen. Tårarna rinner längs mina kinder och jag vill bara krama om er. Jag tänker på Emelie och Joakim som mist sin syster och på er som mist ert barn.
    Ta hand om varandra!!

    SvaraRadera
  25. Jag känner sån sorg när jag läser detta. Själv så miste jag min 41 årige bror i denna hemska cancersjukdom för snart två år sedan och det gör olidligt ont emellanåt. Sorgen finns alltid med den men klingar av lite så att fina minnen rymms.
    Kramar om

    SvaraRadera
  26. Gråter hejdlöst!
    Läser om rad för rad, tårarna forsar...
    Jag vet precis hur det känns , Vår älskade Tim gick bort den 7 maj 2009.
    Jag är så ledsen att ni inte fick vara hos henne när hon gick över. Tim tog garanterat emot henne när hon kom. Sommaren är inte som den ska va, vi saknar en i våra familjer. Sorgen blir tyngre o tyngre för var dag tycker jag. Saknar honom så. Vet att de har det så bra på andra sidan men det hjälper inte den fysiska saknaden dessvärre. Önskar dig en gråtfri dag gumman. Kram Anna Karin, Tims ängla mamma.
    http://hem.bredband.net/b333120

    SvaraRadera
  27. Pernilla Marklund24 juli 2009 04:32

    kära Cilla!det som hänt er familj är fruktansvärt jag har läst er sista tid med Evelina.Tårarna bara forsar ner för kinden.Evelina va en sån go och glad tjej. jag ställer mig ofta frågan varför.Det är grymt.jag önskar jag kunde göra något men jag vil att ni ska veta att jag tänker ofta på Evelina och på er kan inte låta bli..ta väl hand om er kram Pernilla

    SvaraRadera
  28. Fattar inte att det kunde hända Evelina, hon som va' så sprallig o springig när jag fick högdos. Men en sak kan jag lova:Det händer inte samma sak med mig!


    /Elias\

    SvaraRadera
  29. Tack för att du orkar dela dina tankar. Tack också för den fantastiskt fina minnes skriften som kom igår. Jag läste den och tårarna rann. Det gör de också nu när jag läser om Evelinas sista timmar. Ta väl vara på er. Jag tänker på er. Kram Agneta

    SvaraRadera
  30. JAg vill så gärna läsa, nästan varje dag, men jag bara gråter och kan inte fatta. Om jag nästan inte orkar läsa, hur har ni det då? Jag kan inte föreställa mig det.
    Ni ska veta att jag är med er i tanken...
    Massa kram
    D

    SvaraRadera