torsdag 3 december 2009

7 månaders saknad




7 månader har nu passerat sedan vår fina flicka inte orkade mer. Konditioneringen som skulle rädda henne, blev hennes död istället, den ena kompl efter den andra blev för mycket. Alla dessa grymma behandlingar under hela resan slog skoningslöst på henne.Jag ifrågasatte konditioneringen o transplantationen(sct) o disk den med i princip alla läkarna på onkologen, jag menade skulle hon verkligen klara den efter alla dessa månader av cellgifter. Evelina gick på en sk högriskbehandling(blockbehandling), vilket är mycket tuffare än en standardbehandling, vilket hon va den första att göra i Lund på gällande protokoll. Dom menade att konditioneringen där bla cellgifter/cytostatika ingår blir det sista cellgifter hon någonsin kommer o få, vi vet hur det gick, hon blev i princip sönderbehandlad(hon fick betala med sitt liv) allt för o hålla ondskan(leukemin) borta. För utan en sct menade läkarna att Leukemin skulle komma tillbaka ( sk återfall). Det e svårt o tänka på det, men hade vi inte gått in i transplantationsfasen utan fortsatt behandlingen så hade hon levt nu. Hon dog alltså inte av sin grundsjukdom (leukemin). Vad hade hänt om man agerat o skiftat från standard till högriskbehandling efter 2v ist för e 4v, som man sedermera gjorde?? Att isoleringen bröts?? Hygienrutiner?? mm. Ja det e frågor vi tänker mycket på o som man får lära sig o leva med.. Jag blir så fruktansvärt förbannad o ledsen omvartannat när jag tänker på det..... EVELINA 2 DAGAR FÖRE SIN TRANSPLANTATION
Jag saknar min prinsessa mycket, och ibland är det väldigt svårt, man tänker hur fan skall jag klara den här dagen, sen går det bättre en annan dag. Många gånger känns det som om man spelar en roll när man är bland folk, man vill inte att någon skall se att man är ledsen, det e när man är själv som det kommer med full kraft. För Cilla är det likadant, hon gråter mycket i sin ensamhet, nu i december har hon börjat jobba 100%(hon jobbar natt), det e nog bra för henne o komma hemifrån..... Att folk är rädda för o säga något, det märker jag mycket. Jag tycker det e tråkigt att tex när man möter någon på stan så går vederbörande över vägen bara för o slippa möta mig, man känner sig nästan som en brottsling. Säger folk inget så blir man förbannad, säger dom däremot något så blir man ledsen..ja ibland vet man knappt själv hur man reagerar. Hur hade man själv gjort i motsvarande situation, troligen likadant själv(som strutsen)......
Jag kommer ihåg tiden för ett år sedan lörd 6/12 , det va min födelsedag, jag o Evelina va själva i Lund, Cilla va hemma i Kristianstad. Det va första dagen hennes neutrofila (vita bk) började komma(hon hade inte haft några på veckor). Jag kommer ihåg hur otroligt glad jag va för det . Vi busade mycket o jag tog en del kort, bla det nedan som nog e det bästa kort jag någonsin tagit, fångat mitt i glädjen i vår lek. Den dagen va också första gången vi träffade läkare D, jag o Evelina. Kommande dagarna blev hennes at sämre innan det visade sig att hon gått i remision och förutsättningarna blev bättre igen (trodde vi)...... Som sagt så fyller jag år nu, 45 (känns som 55), inte klokt va gammal man är egentligen.. Cilla tyckte vi skulle fira min födelsedag i Köpenhamn, min favoritstad, hon är egentligen inte lika förtjust i staden som jag, jag va inte sen o acceptera hennes förslag...............

Jag har tattuerat in Evelinas porträtt på mitt bröst(vid hjärtat). Killen som gjort det heter Tobbe(Build To Last) o är riktigt skicklig. Första gången jag kom in i studion o träffade honom, trodde jag för ett ögonblick att det va Gene Simmons (kiss), Rock-ikonen och min barndomshjälte som skulle tattuera mig, likheten är slående.....

Att man har många berg o bestiga är helt klart, tex att bara köra förbi Evelinas dagis, som bara ligger 200 m från vårt hus, är jobbigt, det tog mig 2 månader innan jag orkade köra där förbi första gången. Jag tänker presis likadant som Elisabeth(som misste sin pojke i en drunkningsolycka på 90-talet, och som brukar lämna fina kommentarer här på bloggen) som skrev en kommentar, att hon tänkte "varför inte min pojk får stå med dom andra barnen vid busshållplatsen, precis sådana tankar kommer över mig också, varför inte min flicka får springa runt där med dom andra barnen, varför hon berövats den rätten! Det e många sådana saker man kämpar med. Att klara en sån här oerhörd förlust är mycket upp till en själv, faktiskt. Man kan få hjälp på olika sätt, men i slutändan är det upp till en själv. Efter att Evelina dött, hon dog i princip framför mina ögon och allt vi upplevt dom sista timmarna, lite senare va det inte mycket mer än packa o åka hem, där va ingen insatsstyrka där som väntade på oss,utom vår familjoch utan dom hade det blivit ohyggligt svårt. Jag kommer ihåg dagen efter på sönd 10/5, vilket inferno o hur förkrossade vi alla var, jag minns att Cilla bara ligger i sängen med täcket helt över sig i fosterställning.. då ringer det på dörren o in stövlar Marie o Cissi o bara går in i sovrummet o kramar om Cilla, starkt o osvenskt gjort, dom blev våra psykologer dom kommande veckorna. Senare samma kväll så kommer Agnetha, Sebbes mamma (Joacims kompis) förbi o berättar att Krst Handboll haft en minnesstund för Evelina, väldigt fint av dom o starkt av Agnetha också(att komma in till oss). Men som sagt i slutändan är det mycket upp till en själv..att kasta in handduken o ta sitt liv är ett däligt alternativ o ett svek mot både sig själv o sin familj......

Jag kan fortfarande inte tro att det e sant egentligen
varför varför ekar i mitt huvud....

Vad gör hon där på andra sidan egentligen?
Finns det en andra sida eller annan värld?
Vem tar hand om henne? Min farmor kanske?
Letar hon efter oss?
Är hon arg på oss?


Vem har svar på dessa frågor egentligen??

Som vanligt när jag skriver så blir inläggen för långa!!!

Till sist vill jag bara nämna att jag hör från Rose-marie att Jenny o Moa(se deras blogg här till höger i fältet)
Skall börja sälja egna änglar och skänka överskottet till barncancerfonden (genom Evelinas minnesfond)Jag blir rörd och glad över deras värme,med tanke på villket krig den familjen utkämpat så länge (mot ondskan).
Sofia ravhed som är Emelies handbolls tränare har också engagerat sig i försäljningen av änglarna. Hon har lagt ut en fin bild på dom på sin blogg (se Sofias blogg här till höger i fältet).
Jan

15 kommentarer:

  1. Jag är så ledsen för hela er familjs förlust av fina Evelina. Du skriver så gripande och jag är glad att få följa hur ni har det nu. Du ska veta att du även ger en tröst till oss som har barn som antagligen kommer att överleva cancern. Oscar började sin resa på Biva i Lund och dog nästan. Nu känns det som allt ska gå bra. Det är så det skulle få gå för alla barnen. Vi tänker ofta på er, fastän vi inte känner er.

    SvaraRadera
  2. Som sagt finns inte mycke att säga bara att mitt hjärta skriker av förtvivlan och tårarna strömmar på min kind , all denna j... smärta och alla frågor som bara äter upp en ...
    Sänder dig Jan o din familj varmaste kramar.

    SvaraRadera
  3. Fagge gud va fint skrivet o tatueringen blev jätte fin ,ha ny en jättetrevlig helg i köpenhamn EN STOR GRATTISKRAM från Annika,Lasse Frida.

    SvaraRadera
  4. Oj, fan jag gråter när jag läser texten, fin läsning jag blir mycket ledsen när jag tänker på er dotter. Hälsn Robert

    SvaraRadera
  5. Fagge gamle kompis, tung läsning. Ni har gått igenom mycket, obegripligt egentligen. Köpenhamn det e trevligt, kommer ihåg dynamitölen vi alltid köpte. Styrkekramar till dig o Cilla. Stefan Kristianstad

    SvaraRadera
  6. Oj vet inte vad jag ska skriva. Underbar text Fagge. Tänk vad tiden går 7 månader!!! Var har tiden tagit vägen?! Det känns som det va igår som Felle fick sms från Emelie. Tänker så på er. Hoppas att ni får det mysigt i Köpenhamn. Evelina är med er på sitt sätt, det vet vi. Eller hur?!
    Bamse kramar från Mia & Mange m barnen

    SvaraRadera
  7. Många kramar till er.

    Jag kämpar också, dag och natt, brottas med frågor och försöker på något jäkla sätt att leva vidare.

    Det känns skönt att läsa era ord. Jag får ord till min egen smärta men jag har ingen tröst att ge er. Men en oändlig medkänsla.

    Många kramar Lotta, mamma till David (1996-2008, rhabdomyosarkom)

    SvaraRadera
  8. Ja vad skriver man, mäktig läsning om dina tankar o er prinsessa. Jag läser er blogg o jag läser Moas blogg, ofattbart o grymt hur oskyldiga barn drabbas. Jag måste säga att era änglar är den perfekta julklappen. Hälsnig Peter))

    SvaraRadera
  9. Tack för det fina inlägget i bloggen, det känns så skönt att kunna få hjälpa till lite med tanken på Evelinas fond, jag, Johan och Moa har idag varit och gjort änglar hos Moas resurs Jessica, som vi ska stå och sälja på lördag i nästa vecka. Vill även sända ett tack till din fina mamma Cilla, det kändes så bra att få prata av sig en stund med henne, vilken härlig människa,, Jag önskar att ni får klarhet vad som hände, vi föräldrar till dessa drabbade barnen gör allt för våra barn, vi skriker och sätter press på läkarna men ändå kan man aldrig få några "ordentliga" svar. Förstår att ni gör som ni gör...
    Vilken fin tatuering du gjort Jan, en riktigt fin prinsessa, själv har jag och Johan också tatuerat oss, vi har samma tatuering men på olika platser, det gjorde vi sommaren Moa blev sjuk (-07).

    Jag skickar till er alla en stor bamsekram, ni är en fantastisk familj, med alla era nära och kära..

    Hoppas vi hörs snart igen.
    Kram Jenny, en mamma som tänker ofta på er prinsessa..

    SvaraRadera
  10. Elisabet Roslund5 december 2009 23:25

    Din långa text är otroligt fint skriven, en lång text som visar hur mycket vi tänker och funderar, det tar aldrig slut..............
    Jag är övertygad om att vi måste vandra vidare i livet. Ibland får vi sätta oss ner och hämta krafter men vidare ska vi!
    Att ni får träffa Evelina en dag igen, på någon annan plats, ja det är jag övertygad om. Och att Evelina har det bra idag, det har hon.
    Mycket tankar och mycket vi inte vet.......en dag får vi alla svaren. En dag då vi ska förstå och känna glädjen riktigt igen.
    Kramar om er allihop/Elisabet, Änglamamma

    SvaraRadera
  11. Hej Fagge och Cilla
    Vi tänker och pratar väldigt ofta om Evelina, och går in på bloggen dagligen. Tiden har gått men hon kommar aldrig blekna i vårt minne.
    Kram
    Birgitta och Elliot

    SvaraRadera
  12. Jag blir så ledsen o berörd av det du skriver. Livet är grymt orättvist!! KRAM från Carina Haak

    SvaraRadera
  13. Jan det är nog okunskap och rädsla som gör att människor inte vågar möte dej.....inget annat.....tror att alla skulle vilja ge er styrka i massor - de vet bara inte riktigt hur.....hoppas att ni kan omvandla alla våra tankar till er styrka.

    Många många styrkekramar Agneta

    SvaraRadera
  14. Tänker på er! Måste vara jobbigt att mista det absolut värdefullaste man har i livet! Just nu går min son igenom en jobbig fas i sin sjukdom, men det är bara att bita ihop och härda ut! Jag köpte en ängel på DOMUS i Kristianstad och uppmuntrar alla jag möter att göra detsamma.

    KRAM //Jenny

    SvaraRadera
  15. hej det är sebastian bach tycker synd om er önskar att det fanns ett sätt hatt få till backa henne mvh sebastina bach

    SvaraRadera