Det en nu 5 månader sen vår Prinsessa lämnade oss. Dagarna går o den förlamande sorgen håller greppet om mig. Jag saknar henne mycket. Man frågar sig själv varför dom inte kunde rädda henne,bitterheten o sorgen e stor. Man somnar med henne o vaknar med henne. Det känns nästan som om man har blivit brutalt straffad för något och man känner en skuld till allting, ja det e en konstig känsla. Tänker mycket gör man på hela förloppet o eltar allting med sig själv om o om igen, och man vill dra tillbaka tiden o göra om allting igen, ibland är tankarna så starka, att man för ett ögonblick tror att man verkligen kan flytta sig tillbaka i tiden(kanske skulle vi tagit henne till New York, som Cillas pappa ville, han säger att dom främsta barncancerläkarna finns just där eller ändrat på andra livsavgörande beslut, eller ja jag vet inte, vad visste man då i början egentligen?). Ja det låter kanske konstigt.. Det e ialla fall tur att vi har den här bloggen, här kan man skriva av sig. Jag tyckte väl egentligen att Cillas bloggande skulle gå i graven med Evelina, men nu inser jag att Evelinas minne hålls brinnande här och sen är det en form av bearbetning av sorgen, framförallt för Cilla..Mina inlägg här är sällsynta men när jag skriver har inläggen kanske en förmåga o bli lite för långa o kanske osammanhängande, men va fan so what.. För ett år sen va vi en vanlig familj, nu bloggar vi om vår döda dotter, helt j.... obegripligt egentligen.. Jag ser i nya Barn o Cancer/tidningen att dom skriver om transplantation(det har nog många efterlyst). Det va meningen att reportaget skulle handla om Evelina och hennes transplantation, men ödet ville annat. Jag önskar pojken i reportaget all lycka, han har säkert haft det svårt. Det e med en stor klump i magen jag läser reportaget och tänker, varför fick inte vi möta lyckan.. Jag kommer ihåg den där dagen då Cilla ringde mig fredagen den 24/10 08, då var jag hemma hos en jobbarkompis o skulle lite senare in till idrottshallen o titta på Joacim o hans handbollslag. Jag satte mig istället o körde till sjukhuset, allt bara snurrade i huvudet och helt plötsligt va jag i Hammar, jag hittade inte tillsjukhuset. From den dagen blev inget sig likt igen, men jag kunde aldrig tro att det skulle sluta som det gjorde. Väl på CSK , sa dom till mig att det va nåt med hennes blod, dom misstänkte leukemi, och att vi måste ner till Lund på en gång. Leukemi, va fan e detta tänkte man, det händer bara inte... Dagen efter, på lördagen den 25 /10, hade jag planerat o köra med Emelie o hennes handbollslag till bortamatchen (i Hörby tror jag det va). Jag kommer ihåg att hon åkte med Emelie Ohlsson och hennes föräldrar.
Emelie Ohlsson har en stora syster som heter Jennifer, som alltid va med på alla matcher. Jennifer hade leukemi(fick AML-Leukemi när hon va 5), och presis som Evelina så transplanterades Jennifer, och presis som Evelina så dog Jennifer av besvären hon fick från sin transplantation, fast några år senare, Jennifer hade bara 20% lungkapacitet och hade hjälp av syrgas. Jag kommer ihåg dagen då Jennifer dog, det va en lördag. Emelie o Emelies lag hade hemmamatch i i-hallen, Evelina va med vi hade permis från Lund. Jag minns att Jennifer busade med Evelina. Morgonen efter fick vi höra att Jennifer gått bort på natten, vilken chock. Hon hade ramlat o fick åka in till CSK och ja det slutade i tragedi, Jennifer blev bara 14 år. På söndagskvällen hade vi alla föräldrar o tjejer i Kristianstad handboll en minnesstund för Jennifer, Evelina va också med, jag kommer ihåg hur starkt o gripande det va. 3 månader senare går Evelina samma öde till mötes. Då hade föreningen en ny minnesstund, nu för Evelina. Jag måste säga att dom har en fin ledare i Sofia Ravhed. Ja det e helt otroligt allting egentligen. Och nu den här unga tjejen Alexandra 17 år, som omkom i en trafikolycka, nära anhörig till våra vänner Tony o Marie, fy fan e allt man kan säga...
Vi va i Lund för 4 veckor sen. Då va den mäktige Danske överläkaren med(han sitter bla i den Svenska barnleukemigruppen), som vi hade begärt, sen va det ytterligare en läkare, 2 st ssk, 1 kurator o Cilla o jag. Han (Dansken) sa direkt att han tyckte det va viktigt för han o få träffa oss. Jag förstod att han va förberedd på mina frågor. Jag frågade o han svarade med långa utlägg, bla ifrågasatte jag varför man inte gjorde något när man relativt tidigt såg att hon va en bad responder, han svarade att man följer ett protokoll o viker inte av från det. Ett protokoll som han själv o några till ligger bakom, hela Norden följer det protokollet. Han säger vidare att dom diskuterat Evelina med andra institut bla Köpenhamn, andra läkare har tittat på Evelinas resa, utan anmärkning. Vi sitter där o försöker förstå alla svar han levererar och vi diskuterar fram o tillbaka. Han gillar inte o bli ifrågasatt, och jag frågar nog samma frågor på olika sätt. Det e i princip bara han o jag som pratar och jag försöker se om han nån gång tvekar i sina resonemang, det gör han inte. Betyder det att dom inte kunde gjort på något annat sätt i den så viktiga inledningen av hennes behandling(så att hon sluppit transplanteras), tex efter dom 2 första veckorna, den sk dag 15 ? Svaret på den frågan finns inte, men jag hoppas att med tiden vi kan känna att inget annat kunde göras (vad gäller dom första veckorna, det som senare skulle visa sig i hennes fall, leda till uppgradering o väldigt tuff behandling, kanske för tuff, som senare I transplantationsfasen blev hennes död). Till slut efter att vi diskuterat hit o dit, säger han till mig, att jag förstår om du vill hitta fel, och jag vet att det enda ni vill är o få Evelina tillbaka, men det går inte, jag önskar att utgången blivit en annan, det gör vi alla säger han. Han avslutar mötet med o säga att vi sätter punkt för våra möten, här o nu, men att vi får kontakta dom när vi vill. Han frågar mig också om jag läser lika mycket om hennes sjukdom o sct mm, nej svarar jag inte sen Evelina dog, den kunskapen hjälpte inte Evelina iallafall. Han säger sen att vi nog kommer o mötas vid olika sammankomster med barncancerföreningen, han föreläser mm, då kan vi kanske prata om andra saker säger han. Sen kramar han om Cilla och vi säger adjö till Lund, kanske för gott? Det sista han säger är att han aldrig kommer att glömma Evelina, för hennes personliga stil... Att Evelina dog är inget annat än ett misslyckande, att säga något annat går inte..När vi kom hem från Lund så blev jag sjuk o sängliggandes i 2 veckor, helt otroligt, det va som om kroppen väntat på rätt tillfälle o bli sjuk. Vår psykolog vi går till nu, säger att kroppen fungerar just så....
Att Evelina är med oss på något sätt, hoppas jag,,tex från 2 mammor i Lund från avd 64, Isabelles mamma och Elias mamma som båda har upplevt Evelinas närvaro där på avdelningen. Jag hoppas dom pratar om henne där nere i Lund, dom som träffade henne, jag tror att det va många som tyckte mycket om henne. Vidare har vi bekanta som i somras när dom va på Cypern, kände Evelinas närvaro väldigt starkt, vi har såna upplevelser också, jag hoppas att det e hon som e med på något sätt.. Cilla vill tro att hon en dag skall komma hem igen..
Evelina med pappa på systembolaget i April
Jag ser på alla fina kommentarer att det e några som själva mist, fint o tänka på oss. Jag har läst några kommentarer från en mamma till en annan Evelina, som också hade ALL-Leukemi, för några år sen, och som också gick ett grymt öde till mötes, jag tror att det e den Evelina vi har läst om innan på nätet, verkligen grym läsning...Att prata om Evelina känns väldigt viktigt för oss, men är fortfarande mycket svårt, jag tror barn har lättare med sånt, tex som i lördags när vi var på bortamatch i Hörby, Emelie o 2 kompisar Fatime o Antigona satt i baksätet o vi hörde dom prata om Evelina och dom skrattade, jag hoppas vi kan göra lika dant en dag..
Dagen Evelina dog va grym o fasansfull, ett ögonblick jag minns med fasa är när vi stod runt henne efter hon gått bort, Joacim säger fan hon e bara 4 år och hela livet framför sig det e inte rätt, ett av många svåra ögonblick. Jag o Joacim sa alltid att Evelina blir en grym handbollsspelare. Joacim o Emelie får bära med sig Evelinas minne hela livet och alltid prata om henne..
Saker man tänker på, som Cilla va inne på är, självklara saker egentligen, att hon skulle åka med mig i lastbilen som Emelie o Joacim gjort, jag skulle lära henne åka skridskor, spela fotboll och hon skulle snart görja på handboll,, ja såna tankar får man ibland.....
Under hela den här svåra perioden så har jag många fina minnen, som tex när hon till slut gick i remision, vilken glädje vi kände otroligt. En annan rolig händelse va när en pojke som heter Joel, lärde Evelina o spela wii, gud va dom skrattade tillsammans, det hade hon inte gjort då på 6 veckor. En annan gång spelade vi innebandy, jag o Evelina mot en flicka som heter Isabelle o en Isländsk pojke, jag minns hur sjukgymnasten Åsa, tror jag hon heter sprang efter Evelina med droppställningen, det va roligt, jag fick några fina rapp på smalbenen av Isabelle minns jag.. Och alla fina stunder på sjukhusets lekterapi, det betydde mycket för Evelina, väldigt fin o varm personal där.
Jag minns när hon va så dålig så hon bara låg i sängen, då kom dom upp med pysselgrejer och många gånger kom dom upp o sjöng för o med henne, ibland kom clownen Ann upp på avd, Evelina älskade när hon kom..Det e minnen man bär med sig....
Det va många barn som satte avtryck på både mig o Evelina. Hon pratade mycket om nämnde Joel hon tyckte han va rolig o carismatisk tror jag. Dom träffades bara ett per gånger egentligen. En annan pojke hon tyckte mycket om va Erik. En liten pojke
bara 1 1/2 år , Evelina pratade mycket om Erik, hon va alltid mån om honom, tex när vi va i köket då skulle hon alltid sitta nära han o se så han åt sin mat o dyl. Evelina lekte mycket med Eriks 2 systrar, som va i Evelinas ålder båda2, dom hade alltid roligt ihop. Sen lekte hon mycket med en flicka som heter Milou, hon va lika gammal som Evelina och har en lillasyster som är sjuk. Dom dagar Evelina va pigg så körde dom rally i korridorerna så det stod härliga till...
Efter att ha tillbringat tid på en barnonkolog som vi gjort, har satt sina spår, allt man sett. Det e en värld få egentligen vet så mycket om tror jag. Barn o ungdomar som kommer in med jämna mellanrum med olika cancersjukdomar, många helt utdömda med liten chans till bot. Det e svårt o beskriva egentligen....
Därför känns det bra, trots vårt öde, att kunna bidra med lite hjälp genom Evelinas minnesfond samt genom Evelinas mormors engagemang med bössor o försäljning av fina änglar.. ja förhoppningen är att det kan göra skillnad på liv och död................
vid pennan Fagge!
Allra sista kortet på Evelina och allra sista kortet jag har tagit med mobilen.Ett starkt kort!
Jag har läst brevet om och om igen samtidigt som tårarna rinner som floder längs kinderna och ögonen dränkta så jag knappt kan se.Det är så fint skrivet och precis vad jag vill höra.Det tar nog ännu ett tag innan jag kan se det med sådana ögon men det är något att sträva efter.Brev skrivaren är min/vår fina vän Marie Jeppsson som har funnits för oss varje minut och det är vi verkligen så tacksamma för.Jag frågade ju för ett tag sedan var man kan posta breven till himlen men det är väl alla ens tankar man skickar iväg som jag sen idag fick svar på.Det blev lite litet så jag skriver ner det också så att alla kan få läsa det fina brevet.
