torsdag 8 oktober 2009

5 månader







Det en nu 5 månader sen vår Prinsessa lämnade oss. Dagarna går o den förlamande sorgen håller greppet om mig. Jag saknar henne mycket. Man frågar sig själv varför dom inte kunde rädda henne,bitterheten o sorgen e stor. Man somnar med henne o vaknar med henne. Det känns nästan som om man har blivit brutalt straffad för något och man känner en skuld till allting, ja det e en konstig känsla. Tänker mycket gör man på hela förloppet o eltar allting med sig själv om o om igen, och man vill dra tillbaka tiden o göra om allting igen, ibland är tankarna så starka, att man för ett ögonblick tror att man verkligen kan flytta sig tillbaka i tiden(kanske skulle vi tagit henne till New York, som Cillas pappa ville, han säger att dom främsta barncancerläkarna finns just där eller ändrat på andra livsavgörande beslut, eller ja jag vet inte, vad visste man då i början egentligen?). Ja det låter kanske konstigt.. Det e ialla fall tur att vi har den här bloggen, här kan man skriva av sig. Jag tyckte väl egentligen att Cillas bloggande skulle gå i graven med Evelina, men nu inser jag att Evelinas minne hålls brinnande här och sen är det en form av bearbetning av sorgen, framförallt för Cilla..Mina inlägg här är sällsynta men när jag skriver har inläggen kanske en förmåga o bli lite för långa o kanske osammanhängande, men va fan so what.. För ett år sen va vi en vanlig familj, nu bloggar vi om vår döda dotter, helt j.... obegripligt egentligen.. Jag ser i nya Barn o Cancer/tidningen att dom skriver om transplantation(det har nog många efterlyst). Det va meningen att reportaget skulle handla om Evelina och hennes transplantation, men ödet ville annat. Jag önskar pojken i reportaget all lycka, han har säkert haft det svårt. Det e med en stor klump i magen jag läser reportaget och tänker, varför fick inte vi möta lyckan.. Jag kommer ihåg den där dagen då Cilla ringde mig fredagen den 24/10 08, då var jag hemma hos en jobbarkompis o skulle lite senare in till idrottshallen o titta på Joacim o hans handbollslag. Jag satte mig istället o körde till sjukhuset, allt bara snurrade i huvudet och helt plötsligt va jag i Hammar, jag hittade inte tillsjukhuset. From den dagen blev inget sig likt igen, men jag kunde aldrig tro att det skulle sluta som det gjorde. Väl på CSK , sa dom till mig att det va nåt med hennes blod, dom misstänkte leukemi, och att vi måste ner till Lund på en gång. Leukemi, va fan e detta tänkte man, det händer bara inte... Dagen efter, på lördagen den 25 /10, hade jag planerat o köra med Emelie o hennes handbollslag till bortamatchen (i Hörby tror jag det va). Jag kommer ihåg att hon åkte med Emelie Ohlsson och hennes föräldrar. Emelie Ohlsson har en stora syster som heter Jennifer, som alltid va med på alla matcher. Jennifer hade leukemi(fick AML-Leukemi när hon va 5), och presis som Evelina så transplanterades Jennifer, och presis som Evelina så dog Jennifer av besvären hon fick från sin transplantation, fast några år senare, Jennifer hade bara 20% lungkapacitet och hade hjälp av syrgas. Jag kommer ihåg dagen då Jennifer dog, det va en lördag. Emelie o Emelies lag hade hemmamatch i i-hallen, Evelina va med vi hade permis från Lund. Jag minns att Jennifer busade med Evelina. Morgonen efter fick vi höra att Jennifer gått bort på natten, vilken chock. Hon hade ramlat o fick åka in till CSK och ja det slutade i tragedi, Jennifer blev bara 14 år. På söndagskvällen hade vi alla föräldrar o tjejer i Kristianstad handboll en minnesstund för Jennifer, Evelina va också med, jag kommer ihåg hur starkt o gripande det va. 3 månader senare går Evelina samma öde till mötes. Då hade föreningen en ny minnesstund, nu för Evelina. Jag måste säga att dom har en fin ledare i Sofia Ravhed. Ja det e helt otroligt allting egentligen. Och nu den här unga tjejen Alexandra 17 år, som omkom i en trafikolycka, nära anhörig till våra vänner Tony o Marie, fy fan e allt man kan säga...
Vi va i Lund för 4 veckor sen. Då va den mäktige Danske överläkaren med(han sitter bla i den Svenska barnleukemigruppen), som vi hade begärt, sen va det ytterligare en läkare, 2 st ssk, 1 kurator o Cilla o jag. Han (Dansken) sa direkt att han tyckte det va viktigt för han o få träffa oss. Jag förstod att han va förberedd på mina frågor. Jag frågade o han svarade med långa utlägg, bla ifrågasatte jag varför man inte gjorde något när man relativt tidigt såg att hon va en bad responder, han svarade att man följer ett protokoll o viker inte av från det. Ett protokoll som han själv o några till ligger bakom, hela Norden följer det protokollet. Han säger vidare att dom diskuterat Evelina med andra institut bla Köpenhamn, andra läkare har tittat på Evelinas resa, utan anmärkning. Vi sitter där o försöker förstå alla svar han levererar och vi diskuterar fram o tillbaka. Han gillar inte o bli ifrågasatt, och jag frågar nog samma frågor på olika sätt. Det e i princip bara han o jag som pratar och jag försöker se om han nån gång tvekar i sina resonemang, det gör han inte. Betyder det att dom inte kunde gjort på något annat sätt i den så viktiga inledningen av hennes behandling(så att hon sluppit transplanteras), tex efter dom 2 första veckorna, den sk dag 15 ? Svaret på den frågan finns inte, men jag hoppas att med tiden vi kan känna att inget annat kunde göras (vad gäller dom första veckorna, det som senare skulle visa sig i hennes fall, leda till uppgradering o väldigt tuff behandling, kanske för tuff, som senare I transplantationsfasen blev hennes död). Till slut efter att vi diskuterat hit o dit, säger han till mig, att jag förstår om du vill hitta fel, och jag vet att det enda ni vill är o få Evelina tillbaka, men det går inte, jag önskar att utgången blivit en annan, det gör vi alla säger han. Han avslutar mötet med o säga att vi sätter punkt för våra möten, här o nu, men att vi får kontakta dom när vi vill. Han frågar mig också om jag läser lika mycket om hennes sjukdom o sct mm, nej svarar jag inte sen Evelina dog, den kunskapen hjälpte inte Evelina iallafall. Han säger sen att vi nog kommer o mötas vid olika sammankomster med barncancerföreningen, han föreläser mm, då kan vi kanske prata om andra saker säger han. Sen kramar han om Cilla och vi säger adjö till Lund, kanske för gott? Det sista han säger är att han aldrig kommer att glömma Evelina, för hennes personliga stil... Att Evelina dog är inget annat än ett misslyckande, att säga något annat går inte..När vi kom hem från Lund så blev jag sjuk o sängliggandes i 2 veckor, helt otroligt, det va som om kroppen väntat på rätt tillfälle o bli sjuk. Vår psykolog vi går till nu, säger att kroppen fungerar just så....
Att Evelina är med oss på något sätt, hoppas jag,,tex från 2 mammor i Lund från avd 64, Isabelles mamma och Elias mamma som båda har upplevt Evelinas närvaro där på avdelningen. Jag hoppas dom pratar om henne där nere i Lund, dom som träffade henne, jag tror att det va många som tyckte mycket om henne. Vidare har vi bekanta som i somras när dom va på Cypern, kände Evelinas närvaro väldigt starkt, vi har såna upplevelser också, jag hoppas att det e hon som e med på något sätt.. Cilla vill tro att hon en dag skall komma hem igen..Evelina med pappa på systembolaget i April

Jag ser på alla fina kommentarer att det e några som själva mist, fint o tänka på oss. Jag har läst några kommentarer från en mamma till en annan Evelina, som också hade ALL-Leukemi, för några år sen, och som också gick ett grymt öde till mötes, jag tror att det e den Evelina vi har läst om innan på nätet, verkligen grym läsning...Att prata om Evelina känns väldigt viktigt för oss, men är fortfarande mycket svårt, jag tror barn har lättare med sånt, tex som i lördags när vi var på bortamatch i Hörby, Emelie o 2 kompisar Fatime o Antigona satt i baksätet o vi hörde dom prata om Evelina och dom skrattade, jag hoppas vi kan göra lika dant en dag..
Dagen Evelina dog va grym o fasansfull, ett ögonblick jag minns med fasa är när vi stod runt henne efter hon gått bort, Joacim säger fan hon e bara 4 år och hela livet framför sig det e inte rätt, ett av många svåra ögonblick. Jag o Joacim sa alltid att Evelina blir en grym handbollsspelare. Joacim o Emelie får bära med sig Evelinas minne hela livet och alltid prata om henne..
Saker man tänker på, som Cilla va inne på är, självklara saker egentligen, att hon skulle åka med mig i lastbilen som Emelie o Joacim gjort, jag skulle lära henne åka skridskor, spela fotboll och hon skulle snart görja på handboll,, ja såna tankar får man ibland.....
Under hela den här svåra perioden så har jag många fina minnen, som tex när hon till slut gick i remision, vilken glädje vi kände otroligt. En annan rolig händelse va när en pojke som heter Joel, lärde Evelina o spela wii, gud va dom skrattade tillsammans, det hade hon inte gjort då på 6 veckor. En annan gång spelade vi innebandy, jag o Evelina mot en flicka som heter Isabelle o en Isländsk pojke, jag minns hur sjukgymnasten Åsa, tror jag hon heter sprang efter Evelina med droppställningen, det va roligt, jag fick några fina rapp på smalbenen av Isabelle minns jag.. Och alla fina stunder på sjukhusets lekterapi, det betydde mycket för Evelina, väldigt fin o varm personal där. Jag minns när hon va så dålig så hon bara låg i sängen, då kom dom upp med pysselgrejer och många gånger kom dom upp o sjöng för o med henne, ibland kom clownen Ann upp på avd, Evelina älskade när hon kom..Det e minnen man bär med sig....
Det va många barn som satte avtryck på både mig o Evelina. Hon pratade mycket om nämnde Joel hon tyckte han va rolig o carismatisk tror jag. Dom träffades bara ett per gånger egentligen. En annan pojke hon tyckte mycket om va Erik. En liten pojke bara 1 1/2 år , Evelina pratade mycket om Erik, hon va alltid mån om honom, tex när vi va i köket då skulle hon alltid sitta nära han o se så han åt sin mat o dyl. Evelina lekte mycket med Eriks 2 systrar, som va i Evelinas ålder båda2, dom hade alltid roligt ihop. Sen lekte hon mycket med en flicka som heter Milou, hon va lika gammal som Evelina och har en lillasyster som är sjuk. Dom dagar Evelina va pigg så körde dom rally i korridorerna så det stod härliga till...
Efter att ha tillbringat tid på en barnonkolog som vi gjort, har satt sina spår, allt man sett. Det e en värld få egentligen vet så mycket om tror jag. Barn o ungdomar som kommer in med jämna mellanrum med olika cancersjukdomar, många helt utdömda med liten chans till bot. Det e svårt o beskriva egentligen....
Därför känns det bra, trots vårt öde, att kunna bidra med lite hjälp genom Evelinas minnesfond samt genom Evelinas mormors engagemang med bössor o försäljning av fina änglar.. ja förhoppningen är att det kan göra skillnad på liv och död................
vid pennan Fagge!Allra sista kortet på Evelina och allra sista kortet jag har tagit med mobilen.Ett starkt kort!

25 kommentarer:

  1. Hej
    Åh,ni skriver så starkt och fint. Tårarna bara strömmar ner och jag kan nästan känna er sorg, bitterhet (man FÅR vara bitter!) och maktlöshet... Det är för jävl..t helt enkelt det här att mista sitt barn.... I den period ni befinner er i nu var nog nog den värsta för mig, det var då insikten kom att man faktiskt aldrig mer får träffa sitt barn. Man börjar förstå... Och då börjar kanske omgivningen tro att man gått vidare lite. Det gör man ju aldrig. Men det blir en aning lättare att bära sorgen. Det gör det. Ni kommer att kunna känna lite glädje igen även om det aldrig kan bli som innan.! Tillåt er känna det ni känner och följ med i sorgen, det hjälper er framåt.

    Varmaste kramen från Isa Mamma till Evelina (2001-2004)
    Hör gärna av er; marjoh@hem.utfors.se

    SvaraRadera
  2. Vi tänker på er !

    SvaraRadera
  3. Hej!
    Det är ännu en gång med blöta ögon jag läser. Denna tjej fylld av glimten i ögat. Vilken härlig tjej, kan mycket väl förstå att detta är en tjej som gjort avtramp i hjärtat på en.
    Vill ge er tusen kramar och säga att jag tänker på er.
    Maria.S

    SvaraRadera
  4. Självklart finns Evelina i alla våra hjärtan! Vi som kämpade tillsammans så länge. Evelina som var en så sprudlande go och glad tjej. "Kan vi göra det, Annette?...Hur e de med Elias idag?" Ja, man kan höra hennes dialekt när hon pratade. Avdelningens lilla Hello Kitty.
    Hennes bortgång har verkligen berört oss alla. Vi lider med Er.
    Önskar att alla hade vetskapen om hur skört livet är så man tog tillvara på varje lilla stund som är livet. Men det är nog så att man måste leva i "den andra världen" för att förstå. För det är en "helt annan värld" man lever i när ens barn har cancer.

    SvaraRadera
  5. Hejhej....fullt med tårar i ögonen när jag har läst hur ni känner. lilla Evelina är med er! det ska ni veta! STOR KRAM TILL ER OCH SKICKA STOR KRAM TILL EVELINA FRÅN oss här i stockholm

    SvaraRadera
  6. Ja det tog en stund att hämta sig efter denna starka och gripande läsning....dessa fina bilder som ni delar med er av.....jag finner inga ord och önskar att mina tankar ger er styrka.

    Många styrkekramar Agneta

    SvaraRadera
  7. Tack för alla känslor ni delar med er, kramar

    SvaraRadera
  8. Har nog inget vettigt att skriva egentligen men vill att ni ska veta att jag följer er blogg och Evelina lever vidare i mitt hjärta!

    Mvh
    Henrik

    SvaraRadera
  9. Fagge, det e med stort vemöd jag läser det du skriver , jag kan inte sluta läsa, det berör mig djupt. När jag läste om er i aftonbladet trodde jag inte det va sant. Jag kommer ihåg dig från förr, dig o dina polare, Plantan,Glantz,Jocke, Långeleffe, Frost o hela gänget, ni va ute mycket o busade i början av 80-talet, våra vägar möttes då o då. jag skulle ljuga om jag sa att vi va kompisar, det va nog tvärtom faktiskt, men så va det nog på den tiden. Jag kommer ihäg cilla också, otroligt va länge ni hållt ihop. Men när jag läser vad du skriver så måste jag lämna en kommentar, för första gången. Du får aldrig någonsin känna skuld för er dotters död, aldrig fagge. Det Cilla skrev innan i ett inlägg om alla självklara saker det berörde oss djupt. varma hälsn/ Stefan

    SvaraRadera
  10. Jag förstår att ni e helt förkrossade över er dotters död. Och jag vet att ibland så kan man inte rädda ett barn vad man än gör. Den läkare du nämner i texten anses som en av europas främsta inom leukemi. Men det struntar säkert ni i nu. Ja vad säger man. orden räcker inte till. Alla bilerna här är oerhört kraftfulla och fina.
    Hälsn från anhörig till leukemipatient!

    SvaraRadera
  11. Jag finner inga ord för den gripande bloggen, jag tänker mycket på er.
    Anna//

    SvaraRadera
  12. Elisabet Roslund9 oktober 2009 17:28

    Ett starkt kort....och en stark berättelse om Evelina och alla runtomkring henne.
    Jag har inte träffat någon av er, men kan ändå se er alla framför mig. En fin familj.
    Skulle livet vara så simpelt så att allt tar slut här på jorden?
    Nä, jag tror det finns något mer, vi ses igen. Det var vår Mattias sista ord, dom orden tror jag på! "Vi ses igen men skynda inte"
    Kramar i massor från mig, Änglamamma

    SvaraRadera
  13. Det e mäktig läsning o fina bilder. Jag berörs av det du skriver vad du tänker att en pappa bara gör med sina barn, det e med tårar i ögonen jag inser att livet egentligen inte är så självklart som man tror. Att se sitt eget barn dö framför sina egna ögon, som ni, det går bara inte o föreställa sig. Hälsning Anders

    SvaraRadera
  14. Janne/Fagge jag kommer också ihåg dig från förr. Jag minns att du o dina kompisar va välkända överallt. Det glada 70/80-talet, det va rock n roll. När jag läser din o Cillas fina blogg om er dotters kamp, så blir jag helt tagen. Det e ofattbart. Cillas o dina tankar som ni delar med er är oerhört gripande. Att ett oskyldigt barn skall dö,, nej fy fan.. TUNGA hälsng Peter Osby,,

    SvaraRadera
  15. Stark läsning, vilken resa ni gjort, bloggen är stark o jag har svårt o ta mig igenom den, puh! Fint skrivet om Jennifer, jag känner till den familjen. Jag ser också att ni skriver om flickan från Hanaskog, oerhört tragiskt. Ungdomar skulle bara få köra i max 90 km första 2 åren. Jag drar paralleler till när James blev knivmördad i knislinge i början på 80-talet, det va samma trauma för bygden som detta! hälsningar/ Magnus med familj.

    SvaraRadera
  16. Era hjärtan e stora , jag beundrar er så , jag skulle aldrig klara av att skriva o dela med mig av min sorg när min grabb dog..
    Ni är så underbara mot alla som ni tänker på , var gång jag läser er blogg gråter jag floder o tänker på er gulliga söta lilla trallande tjej som mötte oss i dörren på dagis på morgonen . Vi tänker så på er o fan vad detta orättvist vi skulle ju alla som misst våra älskade barn fått varit lyckliga i stället med en HEL fam , som min pappa sa ! deta e så jävla fel å så rätt han hade .KRAMAR ER O TÄNKER SÅ PÅ ER /Elizabeth

    SvaraRadera
  17. Nu sitter jag här igen å bara gråter! Känner mig helt maktlös! Ingen får mista sitt barn, det bara är så! Jag tänder ljus i stort sett varje dag för lilla Sessan. Mina tankar är med er å Evelina.

    Massor av kramar/Vonka

    SvaraRadera
  18. Evelina finns i våra tankar dagligen. Hon var så underbara och satte spår i våra liv.
    Kram
    Birgitta ch Elliot

    SvaraRadera
  19. Regnet faller utanför liksom alla dessa tårar jag fäller och har fällt i en hel evighet. Det känns som om det aldrig tar slut. Kan man vänja sig att leva i denna fruktan? Alla sömnlösa nätter, dagar med ångest osv...
    Ja, Jag kommer ihåg när barnen spelade innebandy, glada skratt på hela BUS. Man får aldrig glömma att ta till vara på de där glada stunderna. Att minnas de glada stunderna istället för de jobbiga. Jag kan komma ihåg hur Evelina verkligen såg upp till de lite äldre barnen på avdelningen. Hon ville gärna rita samma saker som dom. Spela samma spel mm. Hon kom ofta in på vårt rum med sin droppställning och la sig vid sidan om Isabelle och tittade på en film eller Isabelle fick visa henne på Nintendo DS spel. Hon kröp gärna upp och satt i knäet nära,nära. Lördagar då det var bullar till frukost som vi kunde mysa till och Evelina skulle bada därefter. Isabelle var så avundsjuk på att hon fick bada. Jag minns en gång av flera som hon och Isabelle hade cafékiosk på lekterapin. Hon gjorde rosa kakor i den varma leran och skratten var underbara. Då...just då kunde man glömma lite. Dessa härliga stunder och många till lever inom oss alla. Vi vill bevara dom för alltid. Hon var vår lilla solstråle. Ingen..Ingen kommer någonsin att glömma henne som en gång träffat henne.
    Att ge barnen så trevliga stunder på sjukhusen som möjligt ger ork. Det kan vara svårt för en förälder att uppnå den kraften. Ni fanns alltid för Evelina så hon kan vara superstolt över sina föräldrar.
    Tyvärr så kommer det nya barn till avdelningen hela tiden. Nya sorgliga tomma ansikten. Man tänker på den smärta alla måste gå igenom och om de någonsin därefter kommer leva som tidigare. Precis som ni skriver i inlägget så kan det ta så många år. Det är bara så att vi MÅSTE bekämpa denna sjukdom. Alla ni som bidrar till detta är underbara. Ingen kan någonsin som inte själva upplevt det veta ens en gnutta vad våra barn och familjer får uppleva. Det vi ger forskningen ger forskningen oss.
    Jag,vi finns med er hela,hela tiden.
    Kram Karin

    SvaraRadera
  20. Det är så fruktansvärt, det finns inga ord. Varför, varför, varför??? Jag tänker på er och våndas med er. Man ska inte behöva uppleva detta som förälder. All min styrka till er, kram Maria

    SvaraRadera
  21. Ja det e stark läsning och talande o gripande bilder. Livet e orättvist. Ni måste va starka. Lars/ kristianstad

    SvaraRadera
  22. Jag är inne och läser vad ni skriver och kan bara hålla med, frågorna man har, och svaren man får kan kännas som om dom är bandade, man får kanske aldrig de svaren man vill, känner igen oss. Mycket fina inlägg av både mamma o pappa. Jag tänker mycket och ofta på er, och blir lika rörd varje gång ja är inne och läser.. Livet är för kort och SÅÅÅ orättvist.

    Kram till er alla
    Jenny Moas mamma

    SvaraRadera
  23. Ja vad säger man, gripande läsning o väldigt starka o talande bilder. Bloggande är ett sätt o bearbeta en sådan sorg som ni haft o har, en annan e o prata om er dotter även om det e jobbigt. Med tiden kommer det kännas lättare o leva även om man aldrig riktigt kommer över det helt. På något sätt så måste man gå vidare alternativet är, ja inte något alternativ. /John fd Kristianstad numera Malmö

    SvaraRadera
  24. Hej!

    jag kom in från Karros sida (Tidigmammas blogg) och har suttit och läst om er.

    Sitter och gråter vid mitt köksbord och jag kan inte och kommer aldrig att förstå varför man ska tvingas gå igenom detta helvete??

    Varför kan inte barn få slippa denna skitsjukdom? Jag har hatat den sååå mkt sen Felicia dog, Karros dotter.
    Och jag hatar den bara mer och mer för varje dag som går!! Jag kommer aldrig att acceptera den och stöder barncancerfonden varje månad.

    Har själv 6 st döttar och det är min skräck att någon av dem ska drabbas.

    Här i Vallentuna har vi en familj som gick igenom en stor förlust för några år sedan. Deras dotter Lina gick bort i cancer. http://www.linaslivsgladjefond.se/ Den mamman har nu skrivit en bok om syskon till ett sjukt barn. Den verkar jättebra.

    Jag sänder över en varm kram till er alla.
    KRAM

    SvaraRadera
  25. Jag gråter för det är så tragiskt!!!

    SvaraRadera