Längtan....

Längtar dagarna igenom att ibland tror man att man börjar bli galen. Att en längtan efter någon kan vara så stark att man mår så dåligt. Evelina har fått sällskap av en liten prins som heter Filip och jag vet att hon kommer att passa honom som sin egen lillebror.(Hon ville gärna bli storasyster sa hon)Tänker på Filips mamma och pappa och bror som nu ska behöva gå igenom samma helvete som vi,ingen ska behöva göra det.
Jag längtar efter henne när man möter andra glada barn skuttande i snön eller i affären,hör andra föräldra förklara något eller till och med skälla på sina barn och tänker att dom ska vara rädda om det som dom har,en dag kan det vara försent.
Jag har min dator inne på Evelinas skrivbord och sitter ofta här inne och bara tittar på allt och tänker och längtar. På skrvbordet har hon ritat med tushpenna både gubbar och lite konst och det kan man bara låta vara kvar.På väggen hänger en typ anslagstavla med bilder på prinsessan så klart och dikterna jag fick om breven från himlen. Ikväll tände jag ljuset på skrivbordet (som alltid) och satt och tittade rakt in i Evelinas fina ögon och gulliga leende och tårarna kom när jag sa till henne "förlåt mig min fina flicka för att jag inte kunde rädda dig,jag har varit en dålig mamma" (känns så ibland i alla fall).Jag forsatte titta in i hennes så blå ögon och fick se att fotot sakta började kasa ner ???? jag blev först så förvånad men sen log jag och tänkte ,hon är här hos mig och vill tala om att hon ser och hör mig. Kan det vara så egentligen?..
BILDEN PÅ EVELINA SOM JAG PRATADE MED SOM KASADE NER

Joacim och Emelie,Evelinas två underbara syskon som vi inte får glömma bort.Dom kämpar på i skolan och med sin idrott och har varit så enormt duktiga med allt under hela denna perioden.Från det att Evelina blev sjuk och vi mer eller mindre flyttade ner till Avd 64 tills idag 8 månader efter Evelinas bortgång. Dom sörjer på sitt sätt och tänker säkert mycket på sin söta syster som inte fick komma hem igen.Det är tur att dom är starka när vi inte är det. En sak vi alla har gemensamt är den enorma längtan efter att allt ska va som innan....................................

Tankar....

Snön faller så sakta,det börjar skymma ute och här från Evelinas fönster ser allt så vackert och ro fyllt ut. Ena dagen efter den andra försvinner och man är en stund närmare att åter förenas med min älskade fina flicka. Man börjar så sakta förstå att hon inte kommer tillbaka till oss,men man slutar aldrig hoppas ändå.Vem är det som bestämmer när ens liv är slut och varför har ingen kommit på hur man väcker upp de döda? Allt annat onödigt som ex alla finneser som det finns på en mobil telefon det lyckas man med,men det som verkligen betyder något och finns en mening med det kan ingen lösa inte än i alla fall.
Det går inte många minuter utan att Evelina är i ens tankar.Man undrar vad hon gör just nu, har hon det bra utan oss? Vi lär oss så sakta leva livet vidare men nån inre lycka känner man inte.Saknaden av vår minsting är så stor.Alla hennes kluriga frågor på allting här i livet och alla hennes kloka svar på allting.Ibland kan man samtala med sig själv i tankarna och låtsas att det är Evelina som svarar och man hör hennes röst så verkligt och ser hennes så söta ansikte så tydligt och jag hoppas att det alltid kommer att få va så att det inte försvinner och minnena av henne suddas ut,det skulle vara det hemskaste som kan hända nu.
Vill att hennes rum ska bli ett fint minnes och ängel rum för att vi alltid ska kunna gå in där och känna Evelinas närvaro.Jag vet bara inte riktigt hur vi vill ha det men det växer kanske så sakta fram några ideer om det. Även då kan jag höra Evelinas överväldiga utrop " åh va fint! ska jag ha det på mitt rum?." Det va sådan hon va,så otroligt tacksam för allt man gjorde med och för henne och det behövde inte vara något stort eller speciellt,utan det va det lilla hon blev så glad över.
Vad ska vi ta oss till utan dig Evelina?? Jag önskar du kunde ge mig ett av dina kloka svar nu. Det knyter sig i halsen och tårarna rinner som så många gånger förr och jag känner mig alldeles tom inombords....jag längtar så efter dig lilla hjärtat

2009 slut..........

Ja då va detta året slut och villket jävla år sen..
Förra nyår skålade vi för ett bättre år än 2008 då Evelina blev sjuk.Vad ska man skåla för i år?? Sämre kan det inte bli i alla fall än detta året som gått.
Vi firar nyår hos Cartne som vi gjort så många år förrut med våra goa vänner. Förra nyår hade vi en dags permis och Evelina var med oss hos cartne,inte så pigg men hon va i alla fall där.Vi har lämnat blommor och tänt ljus till vår fina flicka där är så kallt hos henne så vi vill ge henne ljus och värme. Idag råkar det vara min 41a födelsedag,inget att fira precis men kan inte låta bli att tänka på att vår flicka blev 4 år och jag fyller 41 livet är verkligen oförutsett och orättvist.....
Vill önska alla vi känner och alla bloggläsare som stöttar oss i detta helvete Ett hopp om ett bättre 2010.

GOTT NYTT ÅR

Julen närmar sig sitt slut

Ja då va den snart över,julen som jag fruktade så mycket men blev ändå trots allt ganska julig. Lille julafton va jag och barnen uppe hos mamma i Knäred och träffade min lillebror Jonas och hans familj.Vi shoppade dom sista julklapparna på Eurostop i Halmstad på tisdagen och körde till Knäred i snö kaos på kvällen.
Julafton firade vi ute i öllsjö hos farmor och farfar och med Fagges syskon med familjer. Julmaten va den samma som alltid och även klapp ut delningen. men det som inte va som det brukade va ju att vår fina flicka inte var med oss och skrattade av förtjusning som hennes kusiner Anton och Alva fick göra när dom öppnade sina julklappar,och det är ju precis så det ska vara för barnen. På Julafton va vi uppe hos Evelina en stund och tände ljus och lämnade en krans med blommor och en liten julklapp bestående av en liten My little pony häst.Förra Julafton va vi på avd 64 i Lund och då trodde man att nästa jul skulle vi i alla fall fira hemma alla tillsammans.Men livet kan verkligen förrändras i en hast och kastas om till ett helvete.När man tror att det inte kan bli värre så blir det bara den värsta mardröm man kan tänka sig. ....
Nu är snart året slut och det har varit det värsta året sen jag föddes. I våras fanns det så mycket hopp om att vi skulle vara tillsammans resten av våra liv,men det blev ju inte så. Man trodde då att ens liv va slut,men med familjen och goa vänners hjälp så sitter man här idag och jag vet egentligen inte villket som är bäst.Att leva med denna saknad dagligen tar sakta livs glädjen ur en och man är mest till en pina för familjen när man inte kan vara glad utan sur och deppig jämt.

Evelinas minnesfond på bloggen bara ökar och ökar och det känns fantastisk att det finns så många människor som har ett så gott hjärta och vill hjälpa cancer drabbade barn till ett friskare liv,tack alla ni.
Läser om dom andra barnen som va på avd 64 samtidigt med Evelina,men som fortfarande är i behandling.Vill säga till alla er att mina tankar går ofta till er och ni är riktiga kämpar som tar er igenom allt vad cancer innebär.jag hoppas att ni har kunnat ha en trevlig jul hemma tillsammans med era familjer och fått vara pigga,(jag vet hur dåligt ni kan må av behandlingen).
Jag viskade i Evelinas öra och höll hennes hand (när hon låg på Biva) att hon inte fick ge upp utan att hon måste kämpa.Jag vill bara att ni ska veta att hon kämpade. Hon kämpade allt vad hon kunde,men till slut orkade hon inte utan släppte taget.
Hon är en riktig kämpe,en äkta hjälte och den finaste prinsessan som fanns...R.I.P

Vinter vitt....

Ja nu är det riktigt vackert ute. Man hör skrattande barn som åker pulka när man är ute och går med Zack.Tårarna är aldrig långt borta,dom hänger innan för ögonen hela tiden. Idag va jag hos Evelina och lämnade ett hjärta med rosor och tände några ljus.Graven ser verkligen kall ut nu och det känns i hjärtat att tänka på att där under ligger vår prinsessa...fast hon är ju egentligen på en varm härlig plats i himlen. Kan passa på att tala om att nu är valet av sten och utförande äntligen färdigt,men det kommer ju att ta ett tag ännu innan den är på plats pga vinter vädret vi fick. Men en tung sten har äntligen fallit på plats och det känns lite bättre i alla fall att det är klart. Julafton är snart här och ingen glädje känns precis.Ingen gran har vi skaffat oss det känns så fel allting även om vi måste tänka på våra andra barn.Eventuellt kommer plast granen fram senare men just nu känns det som nått vi gjorde med Evelina förra året och hon va så lycklig då av att få vara hemma lite och klä granen mm
Allt känns bara så himla tufft och jobbigt det är som om något sliter och river inom en och det gör så ont. Jag saknar henne så,någon som kryper upp i ens knä och vill kela lite eller läsa en bok eller bara ligga och se en tecknad film tillsammans.jag saknar det så enormt mycket att jag mår så dåligt när jag hör att det är ett barn program som Evelina alltid tittade på så jag måste stänga av. Det finns saker överallt som på minner en ständigt och gör allting så mycket värre.
Sitter ofta i Evelinas rum och bara andas in luften och försöker minnas underbara minnen med henne,det finns många fina minnen men är svåra att plocka fram när man behöver dom som mest.
jag önskar varje dag att hon ska komma till mig och att det ska kännas så verkligt som om hon verkligen är hos mig,prata med mig och röra mig så att jag vet...
Älskade fina flicka,min dotter jag älskar dig så och vill bara ha dig hos mig igen

Lucia & Fattigmans konsert

Idag är det ju Lucia och tankarna går såklart till Evelina och Lund förra året. Barnen på avdelningen och andra inlagda barn mfl gick i det finaste lucia tåg jag någonsin har upplevt. Evelina va inte så bra denna tiden, men i lucia tåget ville hon gå. Hon satt i sin rullstol för hon orkade inte gå.Jag körde rullstolen plus en dropp ställning och det va inte det enklaste men gick det gjorde det i allafall.Jag är så tacksam att vi gjorde det tillsammans förra Lucia och att Evelina fick uppleva ännu ett lucia tåg.Jag minns när vi var nere på dagis och tittade på dom söta barnen som högljytt sjöng med i sångerna och va lite blyga och stoppade tärn ljuset i munnen. Va nere på dagis i veckan och lämnade mer änglar för dom skulle fira lucia och många föräldrar kommer ju då.På hyllan med foton på Evelina brann det ett ljus och det värmer så i mitt hjärta att hon fortfarande får vara med dom på dagis,även om det är som en ängel.
Igår hade vi en liten men mysig överrasknings middag för Fagge med Cartnes och Jeppssons.Han blev glatt förvånad när han hörde " Ja må han leva " inne i från tv rummet när han kom innanför dörren efter att ha varit på handbolls match med Emelie.Det blev en lyckad och trevlig kväll och det va ju väldigt länge sedan vi bjöd hem några till oss,har varken orkat eller haft någon lust.
Idag vaknade man tidigt och satt i köket och såg hur snö flingorna föll utanför.
Vi tog en frisk promenad uppe i skogen och och sen va vi hos Evelina och tände ljus.Att hon ligger där själv i denna kylan och mörkret gör väldigt ont i mig,det är så fruktansvärt orättvist.
Ikväll va jag med Marie i Heliga Trefaldighet kyrkan och lyssnade på nått dom kallar Fattigmans konsert. Kollekten dom får in skänker dom till dom hemlösa i stan så dom kan få mat för dagen och lite julgott nu i jul.Konserten va stämningsfull och till hörde väl inte vad man brukar lyssna på men det va ro givande att sitta där i kyrkan och lyssna till b la christianstads symfoniorkester och kyrkans gosskör.Det va även underbart fin sång från kristianstads Lucia som sjöng lite för oss.
Ska snart bege mig iväg till jobbet där vi ska ha lite jul gott i natt.Känner mig trött och sliten har inte sovit så bra denna helgen men får väl försöka ta igen det när jag snart ska vara lång ledig.
varje dag,timme,minut och sekund saknar jag och längtar efter min lilla flicka.Verkligheten har hunnit ikapp en fast man bara vill vakna upp ur denna mardröm och att allt ska vara som innan Evelina blev sjuk.

7 månaders saknad

7 månader har nu passerat sedan vår fina flicka inte orkade mer. Konditioneringen som skulle rädda henne, blev hennes död istället, den ena kompl efter den andra blev för mycket. Alla dessa grymma behandlingar under hela resan slog skoningslöst på henne.Jag ifrågasatte konditioneringen o transplantationen(sct) o disk den med i princip alla läkarna på onkologen, jag menade skulle hon verkligen klara den efter alla dessa månader av cellgifter. Evelina gick på en sk högriskbehandling(blockbehandling), vilket är mycket tuffare än en standardbehandling, vilket hon va den första att göra i Lund på gällande protokoll. Dom menade att konditioneringen där bla cellgifter/cytostatika ingår blir det sista cellgifter hon någonsin kommer o få, vi vet hur det gick, hon blev i princip sönderbehandlad(hon fick betala med sitt liv) allt för o hålla ondskan(leukemin) borta. För utan en sct menade läkarna att Leukemin skulle komma tillbaka ( sk återfall). Det e svårt o tänka på det, men hade vi inte gått in i transplantationsfasen utan fortsatt behandlingen så hade hon levt nu. Hon dog alltså inte av sin grundsjukdom (leukemin). Vad hade hänt om man agerat o skiftat från standard till högriskbehandling efter 2v ist för e 4v, som man sedermera gjorde?? Att isoleringen bröts?? Hygienrutiner?? mm. Ja det e frågor vi tänker mycket på o som man får lära sig o leva med.. Jag blir så fruktansvärt förbannad o ledsen omvartannat när jag tänker på det..... EVELINA 2 DAGAR FÖRE SIN TRANSPLANTATION
Jag saknar min prinsessa mycket, och ibland är det väldigt svårt, man tänker hur fan skall jag klara den här dagen, sen går det bättre en annan dag. Många gånger känns det som om man spelar en roll när man är bland folk, man vill inte att någon skall se att man är ledsen, det e när man är själv som det kommer med full kraft. För Cilla är det likadant, hon gråter mycket i sin ensamhet, nu i december har hon börjat jobba 100%(hon jobbar natt), det e nog bra för henne o komma hemifrån..... Att folk är rädda för o säga något, det märker jag mycket. Jag tycker det e tråkigt att tex när man möter någon på stan så går vederbörande över vägen bara för o slippa möta mig, man känner sig nästan som en brottsling. Säger folk inget så blir man förbannad, säger dom däremot något så blir man ledsen..ja ibland vet man knappt själv hur man reagerar. Hur hade man själv gjort i motsvarande situation, troligen likadant själv(som strutsen)......
Jag kommer ihåg tiden för ett år sedan lörd 6/12 , det va min födelsedag, jag o Evelina va själva i Lund, Cilla va hemma i Kristianstad. Det va första dagen hennes neutrofila (vita bk) började komma(hon hade inte haft några på veckor). Jag kommer ihåg hur otroligt glad jag va för det . Vi busade mycket o jag tog en del kort, bla det nedan som nog e det bästa kort jag någonsin tagit, fångat mitt i glädjen i vår lek. Den dagen va också första gången vi träffade läkare D, jag o Evelina. Kommande dagarna blev hennes at sämre innan det visade sig att hon gått i remision och förutsättningarna blev bättre igen (trodde vi)...... Som sagt så fyller jag år nu, 45 (känns som 55), inte klokt va gammal man är egentligen.. Cilla tyckte vi skulle fira min födelsedag i Köpenhamn, min favoritstad, hon är egentligen inte lika förtjust i staden som jag, jag va inte sen o acceptera hennes förslag...............

Jag har tattuerat in Evelinas porträtt på mitt bröst(vid hjärtat). Killen som gjort det heter Tobbe(Build To Last) o är riktigt skicklig. Första gången jag kom in i studion o träffade honom, trodde jag för ett ögonblick att det va Gene Simmons (kiss), Rock-ikonen och min barndomshjälte som skulle tattuera mig, likheten är slående.....

Att man har många berg o bestiga är helt klart, tex att bara köra förbi Evelinas dagis, som bara ligger 200 m från vårt hus, är jobbigt, det tog mig 2 månader innan jag orkade köra där förbi första gången. Jag tänker presis likadant som Elisabeth(som misste sin pojke i en drunkningsolycka på 90-talet, och som brukar lämna fina kommentarer här på bloggen) som skrev en kommentar, att hon tänkte "varför inte min pojk får stå med dom andra barnen vid busshållplatsen, precis sådana tankar kommer över mig också, varför inte min flicka får springa runt där med dom andra barnen, varför hon berövats den rätten! Det e många sådana saker man kämpar med. Att klara en sån här oerhörd förlust är mycket upp till en själv, faktiskt. Man kan få hjälp på olika sätt, men i slutändan är det upp till en själv. Efter att Evelina dött, hon dog i princip framför mina ögon och allt vi upplevt dom sista timmarna, lite senare va det inte mycket mer än packa o åka hem, där va ingen insatsstyrka där som väntade på oss,utom vår familjoch utan dom hade det blivit ohyggligt svårt. Jag kommer ihåg dagen efter på sönd 10/5, vilket inferno o hur förkrossade vi alla var, jag minns att Cilla bara ligger i sängen med täcket helt över sig i fosterställning.. då ringer det på dörren o in stövlar Marie o Cissi o bara går in i sovrummet o kramar om Cilla, starkt o osvenskt gjort, dom blev våra psykologer dom kommande veckorna. Senare samma kväll så kommer Agnetha, Sebbes mamma (Joacims kompis) förbi o berättar att Krst Handboll haft en minnesstund för Evelina, väldigt fint av dom o starkt av Agnetha också(att komma in till oss). Men som sagt i slutändan är det mycket upp till en själv..att kasta in handduken o ta sitt liv är ett däligt alternativ o ett svek mot både sig själv o sin familj......

Jag kan fortfarande inte tro att det e sant egentligen
varför varför ekar i mitt huvud....

Vad gör hon där på andra sidan egentligen?
Finns det en andra sida eller annan värld?
Vem tar hand om henne? Min farmor kanske?
Letar hon efter oss?
Är hon arg på oss?


Vem har svar på dessa frågor egentligen??

Som vanligt när jag skriver så blir inläggen för långa!!!

Till sist vill jag bara nämna att jag hör från Rose-marie att Jenny o Moa(se deras blogg här till höger i fältet)
Skall börja sälja egna änglar och skänka överskottet till barncancerfonden (genom Evelinas minnesfond)Jag blir rörd och glad över deras värme,med tanke på villket krig den familjen utkämpat så länge (mot ondskan).
Sofia ravhed som är Emelies handbolls tränare har också engagerat sig i försäljningen av änglarna. Hon har lagt ut en fin bild på dom på sin blogg (se Sofias blogg här till höger i fältet).
Jan