Ännu en ängel....

Evelina får sällskap av ännu en ängel.Jag tänker på våra goa kära vänner som mist en nära och kär och på föräldrarna som mist sin älskade dotter...Ni fanns för oss varje dag när vi miste vår prinsessa,ni och många fler har gjort så att vi orkat denna svåra tid (som ännu inte är över)Nu vill vi gärna finnas till och trösta er så gott vi kan.
Jag känner smärtan inom mig igen och allt spelas upp igen,det är grymt.Jag kan bara säga hur ledsen jag är och undrar när ska han vara nöjd där uppe.Vill tända ett ljus och spela en ny låt och på så sätt visa mitt djupa deltagande i er sorg.Jag vet det finns inga ord,jag är inte rätt person att ge tröstande ord för det finns inga men alla säger att man ska vara stark och det ligger nått i det även om det inte alltid känns som om man kan vara det.

Evelina

Evelina hälsa på på dagiset i April,hon va så lycklig........

Idag va jag nere på Evelinas dagis för att fylla på änglarna.Träffade några av Evelinas underbara mysiga fröknar som vi tycker så mycket om. Man får en klump i magen när man öppnar grinden och går in på gården,det har man gjort så många gånger förr men då för att lämna eller hämta Evelina efter en dag på dagis med bus.Hennes hylla där hon hängde jackan och förvarade saker är såklart ut lånad till någon annan nu men det känns verkligen konstigt då Evelina har hängt sina kläder där i några år. Ingen Evelina som kom och mötte mig,men en annan flicka kom och sa mamma till mig.
Emil kommer såklart springande och säger Hej Cilla och även Liam. Vad händer jo det blir total kaos i mig och börjar gråta får inte fram nånting.
Borta vid bordet där barnen sitter och äter finns en hylla med bilder på Evelina på och en ljus stake som en prinsesskrona. Jag tycker det är väldigt fint av dom att ha en minnes plats av Evelina.Dom berättar att dom brukar tända ett ljus och prata lite om Evelina.
När jag hämtat mig pratar jag lite med fröknarna och får en cd med massor med underbara bilder på Evelina.Tänkte jag måste dela med mig av dom så alla får se vilken glad underbar prinsess flicka hon är.
Idag har det varit en tuff dag med mycket tårar och minnen,huvudvärk och kramp i magen.Skulle försöka ta mig in till jobbet i kväll men vi får se hur det blir med det. Titta och njut av vår underbara Evelina.........





PUSS MITT ÄLSKADE HJÄRTA

Otroligt!!

Fick ett mail idag som gjorde mig både ledsen och besviken angående Evelinas mormors änglar.Det görs också änglar på avd 64 och dom tar 60 kronor för dom och där då 30 kr går till avdelningens barn.Den som sände mig mailet hade fått frågor AV ANDRA om det va dom som gjorde änglarna och sen andra sålde och la på på priset ex VI.Svaret är då att nej så lågt sjunker vi aldrig.Evelinas mormor fick iden när hon såg dom i Lund och ville göra egna och iden växte när Evelina gick bort.Hon ville göra något för Evelina och forskningen. Evelina kan vi tyvärr inte göra så mycket för hon är ju en ängel nu, den vackraste man kan tänka sig.
Det kändes som ett kränkande och ett otrevligt påhopp. Vi har mist vår lilla dotter.Det är det högsta pris man kan betala. Våra ängla pengar går direkt in på barncancer forskningen allt som läggs i bössorna och av det som säljs utan bössa går pengarna till Evelinas minnes fond på bloggen och till materialet att göra änglar.Alltså ingen vinst för egen del.
Materialet kostar olika beroende på var man köper det.
Det går åt mycket pengar till forskningen där av priset,men tycker man det är för mycket så låt bli att köp våra änglar..Hade Evelina levt då hade det kännts bättre att det gick så bra för Evelinas mormors änglar fast jag är väldigt tacksam att hon gör detta för att hedra Evelinas kamp mot cancern och är glad för hennes skull.Det finns inget som får vår lilla Evelina tillbaks,fast det är det enda man önskar och hoppas varje dag.Varje morgon när man vaknar tror man att idag är dagen då Evelina kommer hem igen.
Men genom att ni köper änglarna så bidrar ni att dom (som jag sagt innan)kan rädda det 4e barnet också.

Änglar Finns dom???

Hej alla läsare.
Har fått en del förfrågningar om var man kan köpa änglarna som Evelinas mormor gör.
Bor man i Kristianstad så kan man köra till A Livs i Fjälkinge för där ska finnas och även snart inne på Domus i stan.Det finns även änglar nere på Evelinas dagis men det är ju mest till personal och föräldrar och barn.Det finns en del ute i Laholm i någon guldsmeds affär och blomster affär i Hishult.Sen har vi några i Stockholm hos Evelinas faster sen är det mest privat personer som säljer lite överallt.Men givetvis finns dom att köpa för alla andra också.Man får jätte gärna ringa till Evelinas mormor som bor i Knäred så skickar hon hem den/dom.
Hon heter Rose-Marie Juhlin 0430-50620 eller 070-2451002
Änglar finns överallt har man sett på marknader mm men det är inte alla som gör det för att hjälpa dom cancer drabbade barnen

Här är bilder på några typer av änglar men det kan varriera från gång till gång.Jag hade inte alla sorter hemma denna gång så det finns mycket mer att välja på.Det kommer även öronhänge och mobil smycken. Tack alla för att ni köper änglar och skänker en tanke till våran fina lilla Ängel som är djupt Älskad och enormt saknad

Födelsedagar & samtal i Lund

Det har gått några dagar nu sen vi firade Evelinas 5 års dag.Det va en tung och jobbig dag och man saknade och tänkte på lilla Evelina hela tiden.
Tack alla underbara vänner mfl som satte blommor och nallar mm till Evelina på hennes dag,det va enormt vackert att se och en underbar värme i hjärtat spreds när så många tänkte på henne .Det hade hon verkligen gillat,alla ville hon ju bjuda på kalas.
Evelinas Farmor fyllde år i tisdags och hennes Mormor på fredag,bara en massa födelsedagar just nu.Vi säger så klart stort grattis till dom än en gång.
Evelinas mormor har fullt upp med att göra sina änglar som har blivit så populära överallt och det är för ett gott ända mål det går till,även om allt hade känts så mycket bättre om Evelina hade klarat sin kamp mot Leukemin.
Jag blir så fruktans värt ledsen av den dumma reklamen på tv där 3 barn sitter på sina stolar men den 4e är tom........den va Evelinas känns det som.
Kan även säga att Hemmets Journal har varit hemma hos mormor och gjort ett reportage om hennes "ängla verksamhet" och det kommer ut i November nån gång,dom läste om henne i Laholms tidningen och ville skriva lite om henne efter det.Kul att det gått så bra och det är ju tack vare alla er som hjälper till att sälja dom och alla köpare så klart.Kanske kan vi bidra till att dom kan rädda det 4e barnet också,vem vet.
Igår va vi i Lund och träffade läkarna igen för ett förmodligen sista samtal.Frågor ställdes som varför dom inte kunde ändra hennes behandling redan dag 15 då dom redan såg att hon va en "bad responser" av behandlingen.Ett kort svar va bara att dom följer sina schema som är samma i hela Norden och avviker inte i från det.
Man kan ju tycka att dom skulle ändrat i behandlingen redan då för hon hade så många cancer celler kvar dag 15. Det är nog som läkaren sa att vi är ute efter ett svar Varför det hände och vi vill hitta en orsak.Dom säger att det finns inget svar bara antaganden,och att det är en del barn som dör av komplikationer och inte själva cancern.Evelina va så hårt pressad i värdena och hade inget immunförsvar och då klarar man inte ens sina egna bakterier,men varför får dom då sånna tuffa behandlingar???
Läkaren sa att Evelina alltid kommer att ha en plats i hans hjärta,han mindes henne komma sjungande i korridoren efter sitt bad i sin badrock alltid så underbart glad.Jag tror att många på avd 64 har Evelina i sitt minne och hjärta,för hon va/är en sån underbar liten person eller prinsessa som hon kallade sig.
Om inte tarm bakterien hade lyckats ta sig in i blodet så hon fick blodförgiftning,då hade vi förmodligen varit en lycklig familj här hemma nu.Om bara hon hade klarat den första veckan så hade nog allt ordnat sig.
Om bara inte Om fanns och Varför så hade allt varit underbart nu istället för ett mindre levnads värt liv.

Grattis vår ängel

Idag för 5 år sedan föddes du.Den 6 september 2004 kom Evelina Ida Johanna klockan 05.54. Mild god och glad redan då.Du va så underbart söt och alla bara älskade dig redan från första stund.Dagar blev till år och vi hade underbara dagar med dig.Vad man inte visste då va att ditt och vårt liv skulle komma att förändras väldigt drastiskt när du fyllt 4 år.
Först att få reda på att du hade leukemi,sen kämpar du med all livs vilja du har och kommer igen efter den ena svackan efter den andra.I April när vi va hemma sista gången va det så härligt att se hur stark och glad du var.Sparkade omkring på din cykel,hoppade studs matta och lekte i din lek stuga med dockorna.
När vi sen ger oss av ner till Lund för den sista behandlingen och allt va det innebar,så kändes det verkligen som att det här fixar Evelina hon va så frisk och stark nu.Första dagarna gick allt bra.Vi va ute på lekplatsen på valborgs afton och du gungade och far omkring och hade jätte roligt.Det va sista gången du va ute och lekte.Helvetet började med feber som inte ville ge med sig trots all antibiotika.Ett tag misstänkte dom hjärn blödning och vi åker på en CT,sen går cvkn sönder och du åker på operation och ligger på uppvak med andra patienter trots att du ska va isolerad och är noll ivärdena.Din resa va inte lätt det va ständigt nått som blev fel.Du kämpade på in i det sista mitt hjärta men dom klarade inte dig.
Nästan 4 månader har gått sen du lämnade oss,saknade efter dig är obeskrivlig.
Idag skulle vi haft kalas för dig,du såg fram emot det.Vi skulle firat dubbelt både 5år och att du skulle vara frisk nu.
Det gör så ont och är så orättvist att du inte får vara med oss här och fira DIN egen dag.
Istället sitter vi här nu ensamma utan dig och vet inte riktigt hur vi ska göra din dag så minnes full som möjligt-Jag ställde mig själv frågan,om jag hade frågat Evelina vad hon hade velat äta idag så hade svaret tveklöst varit TACO så så får det bli.Om jag frågat villken tårta hon velat ha så hade det varit en ROSA prinsess tårta såklart,så även det blir det idag.Vi ska åka upp till dig och du ska få ballonger och blommor och sång, så mycket mer kan vi inte göra hur gärna vi än vill.Jag hoppas att dina ängla kompisar sjunger för dig och du kanske får en present av dom.När du kommer hem igen så väntar din cykel och en massa andra presenter på dig.
Evelina min dotter min älskade prinsessa mamma längtar efter dig,mitt hjärta blöder och blir aldrig läkt igen...
Kom hem igen så vi får vara tillsammans.............../ Din mamma

TILL PAPPAS FLICKA av Pappa
Idag fyller min fina flicka 5 år, det skulle varit den totala lyckodagen idag, dagen du såg fram emot så mycket.. Vi pratade om din födelsedag timmarna innan du dog, alla fick komma sa du, så sa du alltid. I övermorgon e det 4 mån sen det ofattbara hände, det som inte fick hända, det hände. Veckan innan du dog så dansade du i korridoren på avd, du mådde så bra så levnadsglad o full av liv var du, alla trodde vi att det skulle gå bra det som komma skulle,fast jag va mycket rädd också.Du visste inte vad som väntade, hur förklarar man för en 4-åring att man måste gå igenom ett helvete(konditionering) o slå ut ett immunförsvar innan man blir frisk, Gud skall veta att jag försökte förklara för henne om o om igen, då sa hon bara ¨pappa det e inte farligt o det gör nog inte så ont, hur kan en fyraåring någonsin förstå..? Din sista natt(innan du gick vidare till en bättre värld) natten till lördagen den 9 maj, så tittade vi på Scooby-Doo, ett av våra favoritavsnitt, du orkade inte se klart hela, den natten va grym, febern va uppe på 41 grader, sjuksköterskorna va maktlösa kommer jag ihåg, vi provade med allt, till slut så fick vi ner febern,personalen,ringde till sin chefsläkare, jourläkaren va där ett par gånger, dom bedömde att barnintensiven inte va aktuellt, hade dom kunnat rädda henne om hon kommit upp redan då, det e en av många frågor man ställer sig. På fredagskvällen den 8 maj sa sjuksköterskan Yvonne till mig att hon bedömde Evelina som stabil, ett dygn senare var Evelina död. Vår läkare Dominick sa att han inte varit med om ett så snabbt förlopp, hon gick in i sepsis chock(bara för en jävla bakterie som hon inte borde fått). När Dominick fick se Evelina på lördagsmorgonen den 9 maj så sa han att vi måste upp till barnintensiven direkt... Hela den här resan är sä jävla sanslös, att bara få leukemi(drabbar 70 barn om året i Sverige), inte gå i remission(betyder segt svar på första cellgiftskuren=mycket dålig prognos utan en transplantation), enl Jesper Heldrup drabbar det 1% av alla, 1% det e grymt, att hon inte gick i remission blev senare hennes död kan man säga, efter det blev hon ett högriskbarn, allt blev om möjligt ännu tuffare, mycket tung cellgiftsbehandling väntade,,Jag kommer ihåg vårt först samtal med Jesper Heldrup, han sa livet blir aldrig detsamma from nu, han visste inte hur rätt han skulle få, han fortsatte o sa att Evelina har ALL-Leukemi han sa att prognosen va god men att han inte kunde lova nåt, presis så sa han, Jesper är en av dom främsta inom leukemin i skandinavien, men Evelina kunde han inte rädda, vi hade många samtal med Jesper inte alltid uppskattade han mina frågor.en fråga man ställer sig också är om man inte kunde ändrat behandlingen tidigare(innan dag 29).Jag kommer ihåg hur dålig hon va i början hon låg i princip i sin säng hela november, när vi tvingade upp henne o gå så bara skrek hon av smärta, det va en fasansfull tid,det ena problemet efter det andra, så e det med dessa behandlingar. Till slut så kom dagen då dom skulle söva henne igen o titta i benmärgen om högriskbehandlingen fått stopp på leukemin, jag tror att dom va tveksamma,Jesper sa att leukemin kan ta fart vad man än gör, han vågar bara hoppas sa han,man vet inte varför vissa barn svarar dåligt på behandlingar sa han vidare, bara att man måste göra nåt ordinärt för o få stopp på leukemin, vi fick skjuta upp sövningen ett par gånger, hon va fruktansvärt dålig, Evelina va så dålig så att Helga(barnläkare), sa att leukemin ev hade fått övertaget, hon förberedde oss att det kunde va så, hon pratade om att våra anhöriga skulle komma dit till sjukhuset.Jag kommer ihåg dom veckorna, man va som en levande zoombie, hur man ens kunde köra bil mellan Lund-Kristianstad som jag gjorde ibland, konstigt, allt va som en dimma.. Det sista dygnet innan vi fick svaret på benmärgssvaret va fruktansvärt, gå o vänta på ett mer eller mindre döds besked el fortsatt kamp. På morgonen torsd 11 dec knackar Helga på dörren o kommer in o säger direkt, jag har goda nyheter på sin Isländska dialekt, den känslan går inte o beskriva(kändes som vi vann högsta vinst,Evelina skulle få leva, trodde vi då), vi grät av glädje,(det va enda gången vi grät av glädje, jag vet inte hur många gånger jag brutit samman o gråtit under samtal med olika läkare,den pressen man levt under, när det handlar om ens barn är man inte så tuff), Helga sa i alla fall att dom inte hittat några leukemiceller. Evelina blev snabbt starkare o sig själv igen, hon började tom skratta igen som hon alltid brukar göra hemma, det hade hon inte gjort på 6 veckor i Lund.. Nu va det bara en lång kamp fram till en transplantation, det visade sig bli en svår o tuff kamp, cellgifterna o alla övriga behandlingar slog hårt på Evelina, Jag försökte förklara för Evelina att medicinerna va dum mot henne men ännu dummare mot sjukdomen, hela resan va oerhört svår med än det ena än det andra hon drabbades av, men det va mycket skratt,bus o kärlek vi va ju tillsammans nästan hela tiden. Efter att skjutit upp tansplantationen 2 gånger pga höga levervärden så va det dags först srålning sen cellgifter sen antikroppar sen själva transplantationen, konditioneringen som det kallas är grymt tuff det e som o ha influensa x10. Det som sen hände sista veckan (efter allt hon gått igenom innan hoppades vi att turen skulle vända när vi gick in transplantationsfasen), är vidrigt, först misstänkte dom en hjärnblödning, röntgen visade att det inte va så, biva-läkare konstaterade att hon va stabil trotsallt, sen hade vi en sjuksköterska som fuskade med handhygienen, att gå in till ett barn som är helt utan eget skydd inget immunförsvar överhuvudtaget och börja pilla o byta slangar mm, är helt otroligt egentligen, jag sa till henne, då sa hon jag gör det så ofta ändå, jag blev så förbannad på henne,Dagen innan hon transplanterades gick hennes cvk(kateter hon har inoppererad vid bröstet,som man får medicin i) sönder, Dominick sa att han aldrig varit med om nåt liknande, och det händer Evelina dagen innan hon ska transplanteras! Det blir till o bryta hennes isolering o få en ny cvk in opererad, vilket är helt livsfarligt att bryta en isolering på det viset, den sjuksköterskan som just när det hände var själv med Evelina, jag va just utanför rummet o Cilla va i köket, hon är den enda som vet vad som hände, slarv el om Evelina själv drog i cvkn, Evelina va väldigt arg o trött vid tillfället,, troligen kostade någon av dessa händelser vår flickas liv, vidare på uppvaket efter hon fått ny cvk så fick vi se Evelina vakna med 2 stora sår i ansiktet, nån som dragit i plåstren som hon hade, det har vi inte fått svar på varför det hände, sen när vi skulle från uppvaket o ner till rummet för transplantationen så fick inte sjuksköterskan igång hennes maskin till medicinerna så dom kunde inte ge henne förbehandlingen som man måste ge innan navelsträngsblodet, det va samma sjuksköterska som jag 1 timme senare skulle be tvätta händerna! Samtidigt som stamcellerna låg o väntade på Evelina så kom vi inte från uppvaket bara för sjuksköterskan inte kunde få igång maskinen, stamcellerna kan inte ligga framme otinade länge, sen löste dom det, jag minns att hon ringde efter Dominick, jag minns knappt hur det gick till, men det va mycket obehagligt, sjuksköterskan sa vid ett tillfälle, nu skiter jag snart i det här..som sagt det ena efter det andra..hon stod på en antibiotika som heter Fortum hade hon stått på en annan antibiotika som heter Tianam så hade hon inte fått bakterien, ofta stod hon på Tianam, hade hon gjort det nu med så hade inte bakterien som orsakade hennes död fått fäste, det e svårt o inte tänka på sånt, små marginaler mellan liv o död..Jag undrar var Gud va under den här tiden, jag kommer ihåg att jag bad varje dag, jag sa att jag va beredd att göra vad som helst,bara hon får leva, jag o Evelina va i kyrkans kapell, men Gud valde väl o se åt ett annat håll,,jag har pratat med 3 olika präster o frågat varför, jag får inga svar,,, prästerna, Gudspredikarna har inga svar o ge mig, jag frågar mig hur Gud kan tillåta nåt sånt här...Dom sista timmarna va fasansfulla på biva hon låg på sängen, vårdpersonal o olika läkare svärmade runt henne, hon va uppkopplad hade slangar överallt, vi satt helt hjälplösa o såg på, vi pratade lite med dig, skulle vi sagt mer, du hörde min röst hela tiden, jag pratade med personalen hela tiden,, jag har aldrig varit så rädd i hela mitt liv.Dom närmsta timmarna va avgörande sa dom, en av bivaläkarna sa att han räddat en pojke som hade samma bakterie några dagar tidigare, men att han inte va så sjuk som Evelina,samma läkare som hade bedömt Evelina som stabil 2 dagar tidigare, jag kommer ihåg att Dominick sa att situationen va mycket allvarlig det förstår ni väl,sa han, jag ville inte förstå, vi fick inte va på rummet när dom gjorde olika ingrepp, vi satt i korridoren när dörren sparkas upp, Cilla bara skriker kämpa Evelina skriker hon, jag va i fullständig chock, jag gick fram till rumsöppningen o ser Dominick göra upplivningsförsök, hennes lilla kropp flyger upp o ner..efter kanske en halvtimme kommer Dominick ut i korridoren o säger, tyvärr hon avled jag e mycket ledsen, jag glömmer aldrig dom orden.. sen kom våra 2 andra barn o andra anhöriga till sjukhuset o lite senare gick vi in till Evelina där hon låg på sängen o samlades runt henne o bara grät helt overklig situation.... nej livet blir aldrig detsamma igen... det första man ser om dagarna när man kommer hem är dina rosa foppatofflor o din hellokittykeps som ligger på hatthyllan, det känns som man aldrig vill flytta på dom, ditt rum står nästan orört. När man mister ett barn så måste man ta tag i begravningsfrågor,försäkringar,sjukskrivningar + att allt annat ska funka runtomkring, det e helt bizart, man kan ju knappt stå upp, vi har tur som haft vänner som hjälpt oss, min bror som tagit tag i mycket + föräldrar som stöttat. Idag skulle dagen gått i lyckans tecken, det gör den inte, vi har varit på kyrkogården med rosa ballonger, vi har ätit tacos, Evelinas favoriträtt, jag åker upp senare o pratar om scooby.doo o mamma mu som vi alltid gjort du o jag, skillnaden e att man pratar till en jordhög nu istället, hoppas du e närvarande..Tidningen Barn o Cancer ringde för ett tag sen o ville skriva om Evelinas transplantation, när jag sa att hon är död, då va det inte så intressant längre, jag sa att vi kunde berätta vår historia men dom vill skriva om lyckliga slut. Jag vill tacka alla som stöttat oss på olika sätt, tex här på bloggen genom att läsa o ibland kommentera framförallt ni som själva mist ett barn, känns starkt..Som sagt det e svårt o gå vidare men va gör man det finns 2 alternativ, ge upp eller leva vidare.. Jag lovade Evelina att hon skulle bli frisk, det får jag leva med, jag hoppas hon vet(all,tid utanför sjukhuset tillbringade jag framför datorn o läste om hennes sjukdom och vi ifrågasatte många beslut, frågade om allt) jag hoppas hon förstod hur mycket vi brydde oss, jag hoppas o tror att hon förstod...Dom 0-10 % som Jasek eller dom 20¨30 % Anders Castor pratade om att hennes chanser va utan en transplantation, det hade man tagit direkt nu. Gud har kanske några tips på hur man går vidare o kan bli av med bitterhet o ilska, hör av dig Gud iså fall......Jag älskar dig mycket min flicka/ Pappa...

Villket liv!

Vaknar varje morgon,ingen Evelina där.Allt är så tyst och man är så trött jämt.Tar sig till slut ur sängen,går upp och tittar in i Evelinas rum.Det är som hon lämnade det.Hon hade bäddat ner sina dockor.Någon i dock sängen och någon i vagnen.Det ligger en pärl platta som hon höll på att pärla, men den blev ej klar innan det va dax att köra till Lund.Den kunde hon färda när hon kom hem igen.Där ligger ett Kitty block som hon har skrivit i.Ett brev med hennes egna ord.Kan inte låta bli att undra vad där står och önskar jag visste.
Var är du min flicka? Hur har du det?Önskar man kunde få nått svar nån dag,en förklaring så man kan få lite ro.Man vill ju att hon ska ha det bra nu,så mycket hon fick lida och gå igenom.
På söndag är det Evelinas 5 års dag.fruktansvärt jobbigt att tänka på det.Jag har oroat mig för den dagen i minst en månad redan.Hon längtade så tills hon skulle fylla år,ha kalas med alla vänner.Nu skulle hon så gott som varit frisk hade vi lovat och vi skulle alla vara tillsammans här hemma.
Men nått gick fel och man undrar varför.Varför kunde dom inte rädda vår flicka.Mammas fina fina flicka,min vackra prinsessa jag älskar dig och saknar dig så oerhört mycket,vill ha dig här hos mig och få hålla om dig och säga att nu är allt bra nu ska vi aldrig skiljas åt mer..........