Lucia & Fattigmans konsert

Idag är det ju Lucia och tankarna går såklart till Evelina och Lund förra året. Barnen på avdelningen och andra inlagda barn mfl gick i det finaste lucia tåg jag någonsin har upplevt. Evelina va inte så bra denna tiden, men i lucia tåget ville hon gå. Hon satt i sin rullstol för hon orkade inte gå.Jag körde rullstolen plus en dropp ställning och det va inte det enklaste men gick det gjorde det i allafall.Jag är så tacksam att vi gjorde det tillsammans förra Lucia och att Evelina fick uppleva ännu ett lucia tåg.Jag minns när vi var nere på dagis och tittade på dom söta barnen som högljytt sjöng med i sångerna och va lite blyga och stoppade tärn ljuset i munnen. Va nere på dagis i veckan och lämnade mer änglar för dom skulle fira lucia och många föräldrar kommer ju då.På hyllan med foton på Evelina brann det ett ljus och det värmer så i mitt hjärta att hon fortfarande får vara med dom på dagis,även om det är som en ängel.
Igår hade vi en liten men mysig överrasknings middag för Fagge med Cartnes och Jeppssons.Han blev glatt förvånad när han hörde " Ja må han leva " inne i från tv rummet när han kom innanför dörren efter att ha varit på handbolls match med Emelie.Det blev en lyckad och trevlig kväll och det va ju väldigt länge sedan vi bjöd hem några till oss,har varken orkat eller haft någon lust.
Idag vaknade man tidigt och satt i köket och såg hur snö flingorna föll utanför.
Vi tog en frisk promenad uppe i skogen och och sen va vi hos Evelina och tände ljus.Att hon ligger där själv i denna kylan och mörkret gör väldigt ont i mig,det är så fruktansvärt orättvist.
Ikväll va jag med Marie i Heliga Trefaldighet kyrkan och lyssnade på nått dom kallar Fattigmans konsert. Kollekten dom får in skänker dom till dom hemlösa i stan så dom kan få mat för dagen och lite julgott nu i jul.Konserten va stämningsfull och till hörde väl inte vad man brukar lyssna på men det va ro givande att sitta där i kyrkan och lyssna till b la christianstads symfoniorkester och kyrkans gosskör.Det va även underbart fin sång från kristianstads Lucia som sjöng lite för oss.
Ska snart bege mig iväg till jobbet där vi ska ha lite jul gott i natt.Känner mig trött och sliten har inte sovit så bra denna helgen men får väl försöka ta igen det när jag snart ska vara lång ledig.
varje dag,timme,minut och sekund saknar jag och längtar efter min lilla flicka.Verkligheten har hunnit ikapp en fast man bara vill vakna upp ur denna mardröm och att allt ska vara som innan Evelina blev sjuk.

7 månaders saknad

7 månader har nu passerat sedan vår fina flicka inte orkade mer. Konditioneringen som skulle rädda henne, blev hennes död istället, den ena kompl efter den andra blev för mycket. Alla dessa grymma behandlingar under hela resan slog skoningslöst på henne.Jag ifrågasatte konditioneringen o transplantationen(sct) o disk den med i princip alla läkarna på onkologen, jag menade skulle hon verkligen klara den efter alla dessa månader av cellgifter. Evelina gick på en sk högriskbehandling(blockbehandling), vilket är mycket tuffare än en standardbehandling, vilket hon va den första att göra i Lund på gällande protokoll. Dom menade att konditioneringen där bla cellgifter/cytostatika ingår blir det sista cellgifter hon någonsin kommer o få, vi vet hur det gick, hon blev i princip sönderbehandlad(hon fick betala med sitt liv) allt för o hålla ondskan(leukemin) borta. För utan en sct menade läkarna att Leukemin skulle komma tillbaka ( sk återfall). Det e svårt o tänka på det, men hade vi inte gått in i transplantationsfasen utan fortsatt behandlingen så hade hon levt nu. Hon dog alltså inte av sin grundsjukdom (leukemin). Vad hade hänt om man agerat o skiftat från standard till högriskbehandling efter 2v ist för e 4v, som man sedermera gjorde?? Att isoleringen bröts?? Hygienrutiner?? mm. Ja det e frågor vi tänker mycket på o som man får lära sig o leva med.. Jag blir så fruktansvärt förbannad o ledsen omvartannat när jag tänker på det..... EVELINA 2 DAGAR FÖRE SIN TRANSPLANTATION
Jag saknar min prinsessa mycket, och ibland är det väldigt svårt, man tänker hur fan skall jag klara den här dagen, sen går det bättre en annan dag. Många gånger känns det som om man spelar en roll när man är bland folk, man vill inte att någon skall se att man är ledsen, det e när man är själv som det kommer med full kraft. För Cilla är det likadant, hon gråter mycket i sin ensamhet, nu i december har hon börjat jobba 100%(hon jobbar natt), det e nog bra för henne o komma hemifrån..... Att folk är rädda för o säga något, det märker jag mycket. Jag tycker det e tråkigt att tex när man möter någon på stan så går vederbörande över vägen bara för o slippa möta mig, man känner sig nästan som en brottsling. Säger folk inget så blir man förbannad, säger dom däremot något så blir man ledsen..ja ibland vet man knappt själv hur man reagerar. Hur hade man själv gjort i motsvarande situation, troligen likadant själv(som strutsen)......
Jag kommer ihåg tiden för ett år sedan lörd 6/12 , det va min födelsedag, jag o Evelina va själva i Lund, Cilla va hemma i Kristianstad. Det va första dagen hennes neutrofila (vita bk) började komma(hon hade inte haft några på veckor). Jag kommer ihåg hur otroligt glad jag va för det . Vi busade mycket o jag tog en del kort, bla det nedan som nog e det bästa kort jag någonsin tagit, fångat mitt i glädjen i vår lek. Den dagen va också första gången vi träffade läkare D, jag o Evelina. Kommande dagarna blev hennes at sämre innan det visade sig att hon gått i remision och förutsättningarna blev bättre igen (trodde vi)...... Som sagt så fyller jag år nu, 45 (känns som 55), inte klokt va gammal man är egentligen.. Cilla tyckte vi skulle fira min födelsedag i Köpenhamn, min favoritstad, hon är egentligen inte lika förtjust i staden som jag, jag va inte sen o acceptera hennes förslag...............

Jag har tattuerat in Evelinas porträtt på mitt bröst(vid hjärtat). Killen som gjort det heter Tobbe(Build To Last) o är riktigt skicklig. Första gången jag kom in i studion o träffade honom, trodde jag för ett ögonblick att det va Gene Simmons (kiss), Rock-ikonen och min barndomshjälte som skulle tattuera mig, likheten är slående.....

Att man har många berg o bestiga är helt klart, tex att bara köra förbi Evelinas dagis, som bara ligger 200 m från vårt hus, är jobbigt, det tog mig 2 månader innan jag orkade köra där förbi första gången. Jag tänker presis likadant som Elisabeth(som misste sin pojke i en drunkningsolycka på 90-talet, och som brukar lämna fina kommentarer här på bloggen) som skrev en kommentar, att hon tänkte "varför inte min pojk får stå med dom andra barnen vid busshållplatsen, precis sådana tankar kommer över mig också, varför inte min flicka får springa runt där med dom andra barnen, varför hon berövats den rätten! Det e många sådana saker man kämpar med. Att klara en sån här oerhörd förlust är mycket upp till en själv, faktiskt. Man kan få hjälp på olika sätt, men i slutändan är det upp till en själv. Efter att Evelina dött, hon dog i princip framför mina ögon och allt vi upplevt dom sista timmarna, lite senare va det inte mycket mer än packa o åka hem, där va ingen insatsstyrka där som väntade på oss,utom vår familjoch utan dom hade det blivit ohyggligt svårt. Jag kommer ihåg dagen efter på sönd 10/5, vilket inferno o hur förkrossade vi alla var, jag minns att Cilla bara ligger i sängen med täcket helt över sig i fosterställning.. då ringer det på dörren o in stövlar Marie o Cissi o bara går in i sovrummet o kramar om Cilla, starkt o osvenskt gjort, dom blev våra psykologer dom kommande veckorna. Senare samma kväll så kommer Agnetha, Sebbes mamma (Joacims kompis) förbi o berättar att Krst Handboll haft en minnesstund för Evelina, väldigt fint av dom o starkt av Agnetha också(att komma in till oss). Men som sagt i slutändan är det mycket upp till en själv..att kasta in handduken o ta sitt liv är ett däligt alternativ o ett svek mot både sig själv o sin familj......

Jag kan fortfarande inte tro att det e sant egentligen
varför varför ekar i mitt huvud....

Vad gör hon där på andra sidan egentligen?
Finns det en andra sida eller annan värld?
Vem tar hand om henne? Min farmor kanske?
Letar hon efter oss?
Är hon arg på oss?


Vem har svar på dessa frågor egentligen??

Som vanligt när jag skriver så blir inläggen för långa!!!

Till sist vill jag bara nämna att jag hör från Rose-marie att Jenny o Moa(se deras blogg här till höger i fältet)
Skall börja sälja egna änglar och skänka överskottet till barncancerfonden (genom Evelinas minnesfond)Jag blir rörd och glad över deras värme,med tanke på villket krig den familjen utkämpat så länge (mot ondskan).
Sofia ravhed som är Emelies handbolls tränare har också engagerat sig i försäljningen av änglarna. Hon har lagt ut en fin bild på dom på sin blogg (se Sofias blogg här till höger i fältet).
Jan

En mörk tid

Det har varit en hel del publicitet kring Evelinas mormor nu ett tag.Det har både varit tv och endel tidningar och nu är hon med i veckans nr av Hemmets Journal.Hon har mycket beställningar på sina änglar och hon har fullt upp men tycker det är jätte roligt.Hoppas bara hon har vett att ta det lite lugnare och tänka lite på sig själv och stressa mindre.Men du är världens bästa mormor till våra barn och den finaste mamma man kan ha det hoppas jag du vet.
Det är en mörk trist tid och i och med att jag jobbar bara nätter så är det mörkt dygnet runt för mig just nu.Har en hel del sömn svårigheter,dels omställningen att börja jobba och saknade efter Evelina.Den gör sig starkare på mind för varje dag som går. Dagligen kämpar man med alla tårar och andnings svårigheter helst när man ska sova ,det tar på ens lilla krafter man har kvar.
Julen närmar sig och den brukar alltid vara i glädjens tecken helst för alla barn. Förra julen firade vi på avd 64 och Evelina va så förväntans full och glad trots att hon mådde så dåligt.Hon hade funderingar på om tomten visste att hon va i Lund då.Det va Evelinas egen pappa som va tomten förra året och spred både glädje och skräck i en del barn där men det va trots allt en fin jul,vår sista jul med Evelina.
Hoppas tomten inte glömmer ängla barnen.
Jag mår även dåligt över att Evelinas grav sten aldrig blir färdig.Vi har klart för oss hur den ska se ut men det tog stopp när dom inte kunde rista in en speciell grej för oss i stenen,så nu är det stopp igen ett tag för att kolla upp andra möjligheter.Hade varit så fint att ha den på plats och kunna göra lite fint till henne där uppe.Vi är där nästan dagligen och tänder ljus till henne och talar om för henne att hon är vår fina flicka,vår prinsessa och att vi saknar och älskar henne oerhört mycket.Jag brukar undra när jag är där om hon ser mig och hör vad jag säger till henne.Jag hoppas verkligen det.

Svt västnytt och olika tidningar

http://www.kvp.se/nyheter/1.1781852/4-ariga-evelinas-dod-ska-bli-hjalp-for-andra

http://hallandsposten.se/nyheter/laholm/1.642642

Abba och Reportage

Trots att vi inte vill att vårt liv ska se ut som det gör just nu,så är det detta som är vår verklighet.
Vi har egentligen ingen större lust att gå ut och absolut inte roa oss.Alla säger att Evelina hade velat att vi skulle fortsätta umgås och gå ut med våra vänner och fram för allt att vi ska skratta och vara glada.Dom har säkert rätt om det,men jag ser inte det riktigt så ännu. Evelina va en pigg glad tjej som ville hänga med på allt och då menar jag allt. Om hon inte fick följa med av någon anledning så blev hon både ledsen ,sur och arg på oss och det är väl där jag är ännu i tänket.Hon va för det mesta med oss på allt vi gjorde det va sällan vi lämnade bort henne och nu i efter hand önskar man så klart att man aldrig lämnat bort henne nån gång utan varit med henne vartenda minut av dom få åren vi fick glädjen att ha henne hos oss.
Så i fredags va vi ute med goda vänner och tittade på Abba showen åt en god buffe och bra underhållning.Med något glas vin i huvudet så kommer tankarna mer och mer och man tittar sig runt omkring och tänker på alla som är där och ser oss,och det räcker någon säger fel sak vid fel tid punkt så hugger jag direkt.Roligt? Ja till viss del såklart,men det va en jobbig lördag sen med mycket tårar och ångest.
Lördagen bestod ju också av ett mycket fint reportage om vår flicka och insamlingen från änglarna. Det va Ingela på Kristianstadsbladet och fotografen Ronnie som va här i veckan.Vi tycker väldigt mycket om denna reporter som är en mycket varm och god människa.Tar sig verkligen tid och lyssnar till allt och lägger märke till allt även vårt innersta och livet runt omkring oss.Vi är mycket nöjda som sagt och det känns som om folket där ute verkligen har fått lära känna vår underbara prinsessa.För alla er som läst reportaget och sett bilden på Evelinas stora syster så ska ni veta att dom är så lika och det är till en glädje för oss alla.
(Önskar jag kunde lägga in länken riktigt men det verkar hopplöst för mig.Men om man kopierar den så kommer man till inslaget direkt)
http://www.kristianstadsbladet.se/article/20091107/KRISTIANSTAD/711079756
Underbart glädjande är det så klart att det är en bit över 100 000 insamlat på Evelina fonden och det kan vi väl tacka "änglarna" för och bara hoppas att pengarna ska kunna rädda fler barn i cancer.Även besökarna är nu uppe i 100 000 och det känns fantastiskt att så många läser om vårt liv.Hade Evelina levt så hade hon sagt "Gör alla detta för mig? Jag fattar inte det" precis så skulle hon sagt.Hon kunde inte förstå varför så många va så snälla mot henne,men hon gillade det mycket.Vi vet Evelina,för du är en underbart god liten flicka och man kan bara älska dig hjärtat.

Imorgon är det 6 månader sedan vi miste vår lilla älskling och allt känns fortfarande ofattbart och längtan efter henne är väldigt jobbig att hantera.Jag önskar ibland så mycket att jag fick krama henne igen och då skulle jag aldrig släppa taget

En kväll med Andarna

Ikväll har jag och fina vännen Cissi varit på seans i Broby. Det var Marit Månfalk som va andarnas talare i kväll och jag fick fullt förtroende för henne och denna magi eller vad man ska kalla det. Jag har alltid trott att det finns något efter livet på jorden och ikväll stärktes den tron.
Evelina trädde inte fram men jag förstår henne och väntar tills hon är redo för det,och jag också ska vara mer redo.
Jag åkte dit full i förväntan,nyfiken het och en liten rädsla. Det va ca 50 personer där ikväll och hon började tala till var och en,inte till alla men endel.Cissi fick kontakt med en faster och det stämde allt hon sa och hon kände igen beskrivningen av henne,alla dom andra hon talade med kände också igen det som sades.
Efteråt så blev det lite fika och Marit satte sig hos oss och vi pratade lite.Cissi sa att hon mest va här ikväll för min skull och inte sin egen del.Marit såg lite underlig ut och frågade mig lite om det va länge sedan den personen jag sökte lämnade jorde livet.Jag sa ju då att det va ett halvt år sedan och hon sa då att hennes pappa gått bort för ett halvår sedan och att han inte hade visat sig än utan att det tar lite tid.Hon började sen prata om att det alltid va jobbigt när man skulle ha kontakt med yngre människor allra helst barn sa hon och tittade lite extra på mig,kände hon nått???Om personen har varit sjuk och fått mycket morfin och andra starka läkemedel så tog det längre tid för att det måste gå ur själen för det blokerar eller nått sånt.Och om man har stor sorg och tänker mycket på personen man vill ha kontakt med så blokerar man även då anden att ta sig igenom.Jag är helt nöjd med mina nya upplevelser i kväll och är säker på att jag någon gång kommer att få kontakt med Evelina.Alla som tvekar om ett liv efter döden eller något liknade kan jag varmt rekomender att gå på en seans,tron stärks och man får ett slags lugn inom sig. Jag tänker försöka igen om ett halv år tror jag.
Fick idag ännu en fin dikt som jag måste låta er läsa,denna gången va det Cissi som tänkte på mig när hon såg den och den är verkligen fin och värmer.

Brevet från himlen till min älskade mamma

Nu är jag här i himlen och tittar ner på dig,
jag vet och jag känner,hur du saknar mig.
Jag känner av din stora smärta,
som du för alltid har i ditt hjärta.

Jag kom ner till jorden ett litet tag,
detta va en skriven lag.
Min tid på jorden blev inte lång,
jag skulle tillbaka till himlen, nästa på en gång.

Ett lån till dig jag bara var,
och jag kunde inte så länge stanna kvar.
För jag var en gammal själ,
och detta kände du mamma,så väl.

Älskade mamma när du känner en kärleksfull vind,
är det jag som smeker din tårfyllda kind.
När du känner saknad och sorg i ditt bröst,
är det jag som finns bredvid dig och ger dig tröst.

När jag står vid din sida ibland,
känner jag vårt starka kärleks band.
Då längtar jag också efter dig,
precis så starkt som du längtar efter mig.

Men varje gång du stilla viskar mitt namn,
känn hur jag kärleksfullt tar dig i min famn.
Känn hur jag ger dig av all min styrka,
och vet att du är den mamman jag alltid ska dyrka.

Älskade mamma,jag ber dig,lev ditt liv fullt ut,
tills den dagen ditt liv tar slut.
För då min älskade mamma och vän
ska du och jag åter mötas igen.

skriven av Marcus Mamma
Marie-anne Thörnström den 21-4-2003

Eller hur visst va den bara för underbar och den är även skriven för alla underbara pappor slår jag vad.
Älskar dig Evelina prinsessan/Mamma

"Mina tjejer"

Det va så hon sa lilla Evelina om Emelie och hennes handbolls lag, "mina tjejer" alla va hennes kompisar och hon älskade att få sitta med under taktik snacket.
Idag va det dax igen för Kristianstads handbolls flickor F 96 att visa hur duktiga dom är.Det har varit cup i Malmö i helgen och dom tog guld.Super fint kämpat tjejer som mötte Pandora i finalen och vann med 20-10.
Annars har det varit en helg i sorgens tecken med massor av ljus på kyrkogården.Tack alla som varit snälla och tänt ljus och lämnat blommor och kransar uppe hos Evelina,där va så fint.Inte mindre än ca 13 ljus har brunnit där i helgen.
Ska från och med i natt börja jobba 50% och det känns väl ok bara att man är så trött idagar efteråt. Man kämpar emot och försöker fungera som innan pratar på om annat på jobbet,men när man väl lägger sig kommer ångest och tårar av att inte ha tänkt på henne och ligger vaken
11/2 timme innan man till slut somnar ut mattad.
Känner mig ofta sur och bitter på allting och finner ingen mening med något egentligen.Den ständiga frågan om Varför ekar i huvudet ,den ständiga smärtan i bröstet som man aldrig blir kvitt och Hoppet om att hon ska komma tillbaka finns hela tiden.