lördag 25 april 2009

Tänkvärt och läsvärt!!

Vi närmar oss den stora dagen då den lille Texas killen ska göra Evelina frisk.Det finns så mycket tankar och känslor kring detta.Vad kommer att ske.Ska hon få alla dom hemska biverkningarna man läser om.Hur lång tid tar det innan hon får anslag från dom nya cellerna.Kommer hennes kropp att ta emot dom nya cellerna eller stöta ifrån dom.Först nu ska hon strålas i 4 dagar, sen får hon starka mediciner som ska förebygga att kroppen inte stöter bort cellerna.Sen 10 dagar efter hon börjat strålas så är det den stora dagen,alltså den 7 Maj.Sen blir vi isolerade 6-8 veckor om inte mer det beror på allt,kan även bli mindre om det vill sig.
Alla i familjen tar detta olika.Emelie och Joacim undrar förstås en hel del och vi har förklarat så gott vi kan om både possitiva saker och alla risker.
Fagge läser mycket på internet och kan snart ta examen för doktorer.Han vill veta allt både negativa och possitiva saker.Jag själv vet att det finns många risker men tar en dag i taget.Mår Evelina bra så mår jag också bra.Huvud personen i det hela förstår inte så mycket.Hon är en tapper kämpe och vill bara bli frisk så hon kan få gå på dagis och leka igen.

Här skriver Fagge själv om hur han känner för det hela.
Efter att ha pratat med Anders Castor (han sitter i den svenska barnleukemigruppen)i telefon i ca 1 timme, om hur stora chanser Evelina har utan transplantationen contra alla risker det innebär med en transplantation, Anders säger att man aldrig egentligen kan veta säkert vad som händer om Evelina inte genomgår en sct, men all gemensam erfarenhet i världen visar att för Evelina är en sct den bästa lösningen iomed hon inte va i remision (för många cancerceller efter första behandlingskuren),den så avgörande dag 29,det är en väldigt dålig prognos. Men han menar ändå att hon möjligen skulle ha 20-30 %chans utan en sct, då en annan läkare har pratat om 0-10%..så hoppas o tror vi att vi gör rätt,när vi nu går in i den avgörande fasen, med allt va det innebär med alla risker, enligt många rapporter o undersökningar är den 5-åriga överlevnaden 25-50 % , vilket känns som mindre kul läsning..men efter allt vad hon gått igenom från o varit nästan helt utdömd i november till dags data när hon faktiskt känns stark, så tror vi starkt på det som komma skall, som Anders Castor o Jasek o co säger så är det mycket avgörande för utgången av en sct hur patienten mår vid starten av en sct, och som sagt Evelina mår bra nu. Sen att ingen av alla världens 12 miljoner givare passade Evelinas vävnadstyp o att dom får göra en navelsträngstransplantation för första gången i Lund på ett leukemibarn kändes först väldigt overkligt, men nu är vi glada att dom hittade en match och studier från USA visar att Navelsträngsblod är likvärdigt vuxen obesläktad givare.
Expressen ringde oss för att höra hur det hade gått med Evelina ni kan läsa om artikeln på kvällsposten.se http://www.kvp.se/
http://www.kvp.se/nyheter/1.1546412/pappan-vi-ar-mycket-hoppfulla

1 kommentar:

  1. Kikade in på kvällsposten. Tycker Evelina var pappa upp idagen på den bilden.

    Tänker så på er. Vet vilken ångest jag hade innan vi skulle in på Ts transplantationer.

    Vill säga att jag i backspegeln tycker att transplantationerna var mycket mindre dramatiska än jag väntat mig.
    Första transpl var jobbigare, men då hade vi ingen erfarenhet av cellgifter alls. Ni har den erfarenheten och vet redan hur hon reagerar på cytostatika.
    Strålningen var jag livrädd för, men reaktionen på det påminde om cytostatika. Det var lättare än vad jag oroat mig för!
    Jag håller alla tummar för att ni också ska säga det om ett par veckor. Tänker på er. Kramar

    SvaraRadera